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血管瘤论坛致患者的一封信
血管瘤论坛的漫画课堂
血管瘤【成都站】义诊时间：9月27日，【北京站】义诊时间：9月19日、9月26日、10月3日、10月10日。有需要的朋友可通过【义诊报名】专区参与报名。
最新帖子
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    【置顶】帮忙看看这个是不是血管瘤，感谢！

    宝宝出生时，医生说是血管瘤，说是满月之后，去大医院看看，但是问有的医生说早点打针好，我想咨询下，这是血管瘤吗？满月之前治疗好，还是宝宝大点了再治疗好？ ...查看全文
    冰花不会化焦
    11
    2020-08-19
  • 9

    【置顶】不手术能治疗海绵状血管瘤吗？

    不手术能治疗海绵状血管瘤吗？我家宝宝现在六个月了，刚出生大腿根儿就有海绵状血管瘤，当时医生告诉我是胎记，换了一家医院结果确诊为血管瘤，不过现在有缩小，你们谁家的宝宝是这种样子的，在什么地方治疗的，治疗方法是什么呢？治疗痛苦吗。 ...查看全文
    pkb5994
    14
    2020-08-15
  • 19

    【置顶】我家宝宝长了血管瘤，该怎么弄啊？

    我家宝宝长了血管瘤，该怎么弄啊？BB昨天刚满月 肚子上有大约2厘米多点的血管瘤 颜色很红 刚开始发现以为是胎记没怎么注意 现在十几天了 发现颜色变的更红了 面积也更大了 现在怎么办啊 ...查看全文
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    17
    2020-08-18
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血管瘤病例
  • 治疗前
    治疗后

    吕*月-右侧腰部-婴幼儿血管瘤

    2976
    患儿来院就诊时不满2个月，幼小的身躯上一块大大的血管瘤，据父母讲述，出生时是平的，满月后发现极速增大，凸出向四周扩散生长。谢世春医生科普：婴幼儿出生后的3个月内是最快速的增长期，这种增长程度的多为血流量大、流速高，需要及早开始治疗控制。由于孩子太小，口服药物剂量有限，单纯口服可能控制不住，一种方案是口 ... 查看全文
  • 治疗前
    治疗后

    杨*韩-左面部-血管畸形

    5574
    宝宝出生时左侧面部有大面积红斑，出生后迅速增长，满月时已明显隆起，高出皮表，瘤体压迫左眼无法正常张开，鼻梁也开始往外凸出，形成明显包块。先在当地四处求医，有医生给予手术方案，但目前孩子太小，要等半岁以后看情况再做，另外手术存在很大风险，眼睑功能会损伤，影响眼睛闭合、视力等。也有医生建议口服心得安治疗 ... 查看全文
  • 治疗前
    治疗后

    班*菲-左面部-血管畸形（静脉畸形）

    3598
    患者自幼面部血管畸形（静脉畸形），做过冷冻、激光，表面残留下凹陷疤痕，症状随年龄继续增长着，青紫的面积在增大，低垂头后整体还会有些鼓大。采用综合治疗，药物灌注配合激光光纤凝固，让病变血管收窄，减少血流量，治疗一疗程后（2次），可见青紫色大部分消退，凹凸感明显减轻。连续治疗2个疗程，瘤体完全吸收，颜色基 ... 查看全文
  • 治疗前
    治疗后

    李*-阴囊-婴幼儿血管瘤

    3058
    患儿出生时发现阴囊处一黄豆大小红斑，随后面积逐渐扩大，几乎半侧都布满瘤体，而且向下方往肛门处发展。由于害怕破溃，家人日常都特别小心护理，大小便后及时清洁沾干，外涂紫草油保护和减少摩擦，不长久浸泡水中，所以瘤体没有出现过破损，避免了宝宝的二次伤害。治疗通过综合治疗，前期采用药物灌注，减少瘤体血流量，一 ... 查看全文
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    来自 李*霖135****1906 的日记
    带霖儿去皮肤医院祛痣，后来才知道不是单纯的痣，告诉我们要做2-3次才能干净，一次费用在1500左右，用激光。孩子他爸觉得太贵了，认为没有必要做。但是孩子越来越大，虽然这颗痣对外貌影响不是很大，但是爱臭美了。来到血管瘤论坛报名参加义诊的时候，告诉我们血管痣不在义诊范围内，也是需要交费治疗的。医生让我们做微波，一次就好，价格也在1500左右，但是次数不需要那么多次。开始我们还不信，结果后来就治疗了一次，真的好了，一点痕迹都没有。
    来自 赵*泽184****4900 的日记
    关于写这个日记，其实我是不太愿意的。因为从宝宝得了这个病（血管瘤）之后，我们家都没有开心的日子。一次次的内心煎熬，从很小的面积发展到整个手臂，我觉得作为母亲我是有责任的，因为我让我的宝宝刚生下来就生病，没有在第一时间给他做最正确的治疗选择。从刚开始的观察1个月，到后面敷药（某宝上买的怡婷霜），折腾了3个月，不仅没控制住，还越长越多。我觉得这段回忆是痛苦的，也不希望孩子将来某天来怪我。之所以今天鼓起勇气写，还是因为受到了“静姐”的鼓励，她是希望我通过写这段历程去分享一些经验，让更多类似的家长别迷茫。
    来自 程*杰 136****2870 的日记
    不知道孩子这种情况算不算血管瘤，参加义诊的时候，诊断为淋巴血管错构瘤，并不是我想象中恶变的肿瘤。治疗前颜色很深，医生告诉我们主要是因为淋巴占比较少的原因，如果不治疗的话大了就会结厚厚的痂，也就成了现在这样。第1次治疗后的效果不是立即就显现的，隔了大概2周多，改变很明显，之前表皮蹭亮发黑，突出皮肤，按压的时候稍稍带硬，现在消了很多，周边一圈都开始褪色了。
    来自 周*碧133****3663 的日记
    谢医生告诉我，我的舌头下面还有血管瘤需要一起治疗。以前我以为是小肉粒，没想到也是血管瘤。谢医生给我治疗的时候，真的很有耐心，一点都不嫌弃我，流了很多口水，也不嫌我脏。真的弄得我都怪不好意思的。谢医生还让我治疗好血管瘤后去做做牙齿的护理，大牙还有烂牙齿，不然老了以后吃东西不方便。很贴心的。
    来自 江*恺 159****3450 的日记
    我们家彩超报告显示0.69*0.54cm血管瘤，在省院做过2次激光，几乎没有效果，血管瘤没见任何减小。
    来自 张* 182****9896 的日记
    女，现29。混合型血管瘤。位置脸颊与脖颈处，静脉畸形。至今治疗血管瘤历经手术，放射性元素，打针治疗，目前又长大了，在重新咨询医院打算去治疗的过程中接触了义诊，现在第二次治疗了，过两天第三次，以下记录接触到义诊到现在的整个过程，分享给大家。



    我回来五天左右基本就消肿了，但是一直不想去摸它，有感觉变硬，我嘴巴张大有时候就被它卡住了，不过影响不大。十一号参加了第二次治疗，脸基本没有肿，护士说是因为血流少了的原因，是个好现象。最近在准备第三次治疗了。这两天我摸了一下治疗的地方，感觉是有变小。但最终效果，我会治疗完拿彩超单子说话。



    对于义诊，我觉得是有效果的。我觉得论坛义诊的目的就是为大家提供一个平台，让大家可以有渠道去更加了解这个疾病。对于不差钱，不差时间的，你希望更精准的，我建议可以去九院，或者****那在造影下治疗，费用当然也相对高很多。对于目前有经济压力，或者时间上各种问题，义诊真的是个不错的选择，你可以去了解一下，看你的症状是不是自己想的那么严重，看见病友也可以当面交流，去了要不要治疗是可以选择的，第一次治疗也是免费的，也可先治疗一次，看看效果。以上推荐，分享纯属个人意见，大家还是要有个自己的判断哦。



    来自 祝*仪 180****9909 的日记
    之前说到吃药，后来我咨询了谢医生，知道了是大家说的“心得安”，也叫普萘洛尔（大家可以自行百度），确实对小孩血管瘤有抑制生长的作用。是的，也许吃药的成本会很低，但是我也跟几位家长都交流过，有吃过药的，但是在吃药期间，孩子的身高好像都不怎么长，所以我很担心副作用的问题，最后还是选择了干预治疗。
    来自 沈*雅 137****4290 的日记
    做完两次治疗后，创口部位稍微有点结痂，我不知道这种算不算微创。每次进去治疗时间大概在20分钟左右，两个护士一个医生。一次治疗费用在1000多块钱，但是是按照疗程收费的，一次3000多块钱，一个疗程是2-4次左右，后面具体看医生安排治疗时间。
    来自 杨*权155****3337 的日记
    一共治疗过1次，效果还可以，之前明显的凸起，是蓝青色的血管瘤。治疗一次后，凸起消退了，留下一些黑色的瘢痕，只要不长就行，这么多年也习惯了。
    来自 刘*冬155****8396 的日记
    先给大家看看我治疗前的照片。我这病都不记得是什么时候起的了，小时候家里穷，也不影响吃喝所以就没管过。我小孩现在也工作了，这几年我都闲了下来，所以还是想把它治下去。它已经影响到我吃东西了，总感觉舌头下有东西，搁着慌，平时稍微吃烫一点的东西也怕它破。自己担心是肿瘤，孩子也替我着急，最后还是他们帮我报名参加了什么义诊。
    来自 高*旭175****5500 的日记
    这其实是我4次治疗的效果，因为隔了好几个月，中间恢复的照片没有拍，当时也没想着要用，所以给大家看看我第四治疗后的照片。基本上属于痊愈了，也不需要再治疗了，不管从正面或者侧面看跟正常的无异，就是还有一个小小的红疙瘩没有完全消退，不过已经不影响美观了，我想过3个月再复查一次，到时候做个彩超。
    来自 姜*雪185****3500 的日记
    2个月的时间，我家孩子从脸部红肿到现在略微有一点红血丝，一共治疗了4次，整体来说就医经历是比较坎坷的，特别是激光治疗给孩子带来的伤害真的是一辈子的，虽然后来义诊医生告诉我们说孩子的皮肤会随着生长，疤痕渐渐淡化，但是下半部分不能保证完全看不见。在这里，我想提醒各位宝妈们，带孩子看病一定要选择专业的医生，不要随便找医院就轻易的治疗，长大了孩子也会怪家长的！！最后，特别谢谢血管瘤论坛和义诊的医生让我们及时修正，及时“止损”。
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