在定这篇文章标题时，其实小助手想了很久，甚至，小助手认为“心理健康”的重要性大于“疾病本身”的治愈。
每一次义诊现场，小助手都有跟现场朋友聊天沟通，去了解他们的真实需求。每次医生问诊的时候，小助手也在旁边默默记录着，看能不能帮大家捞一些“知识干货”。通过一段时间下来，小助手发现了一个问题，这也是我们很多人忽略的一个问题，那就是“血管瘤患友心理健康”的重要性其实远远大于疾病本身。
为什么这么说呢？大家都知道有一个词叫“感同身受”。只有当疾病发生在自己身上时，我们才有资格去评论“您应该怎么怎么样”“您应该更坚强””您应该放平心态”等等，我们没有经历过别人的经历，就无法去感受别人感受的痛苦。血管瘤虽然不是一个恶性疾病，但是漫长的治疗过程以及每次治疗需要忍受的疼痛，以及长途跋涉频遭冷眼等等，这些都在无形中“摧残”着患友们脆弱的心灵，我们看到那些不经意的乐观和笑脸，也许是历经多年打磨成茧后的伪装，也许在每个落泪的夜晚，安抚他们的只有自己的坚强。
在义诊门诊中，婴幼儿血管瘤患友占了一半，但替他们担心的其实是父母家长，在这些小患友的记忆中可能只有“疼痛”和“白大褂”。但另一方面我们也很欣慰，因为血管瘤知识的普及加深，至少让他们在应该治疗年龄获得了有效的治疗，不会让病情进一步发展。但是面对另一半数的成人患友时，感觉每一个人都是一部“辛酸史”，不同的是病情，相同的却是命运。
记得去年的10月份，我们邀约了一批老患者“回家”，成人小孩都有，中间时隔六七年了，再次相聚的时候，很多朋友在采访中落泪了。我猜，大家不是一时的感性，而是对以往走过的那段岁月的感慨，当然也夹杂着感恩和感动。直到今年10月3号国庆的时候，就好像缘分注定时空重叠一样，有一位叫“*涵”的女孩再次引起了静姐和论坛的关注。下面小助手想介绍的就是这位表面活泼开朗，常把“我看得很开”挂在嘴边，其实内心也敏感柔弱的女孩。
采访视频
谢世春医生 现场对话 来自新疆伊犁的快乐女孩
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*涵，21岁，来自新疆伊犁，目前在湖北上大学。今年6月份通过贴吧与静姐相识。初识时，已经做了硬化治疗和介入治疗，均无疗效，后来医生让她手术外切切除咬肌。静姐了解她的经历后极力开导和劝阻她不要手术，一方面是因为手术后有复发的可能，一方面是创伤疤痕对于一个花季少女来说无疑是“致命伤害”和减分利器。
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通过几个月的聊天，小涵把静姐当成了一个无话不说的大姐姐，并于9月下旬参加了成都站的血管瘤论坛义诊。通过两次综合治疗，小涵的症状有了些许改善，皮下组织变硬了（按照义诊医生的话来讲就是局部纤维化，血流量降低了）是好事儿，虽然第一次治疗后，肿得跟包子一样，但在7天后就开始消退了，一次的改变，让小涵再次拾起了治愈的信心，虽然义诊医生很真实负责的告诉她不能完全保证恢复得跟左脸一模一样，但是小涵却说“没关系，只要在变好，我都会坚持”。所以，这次她从湖北不远千里又来参加复诊。
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治疗完后，道明来意，小涵愿意上镜配合静姐的采访（之前可是一位很腼腆自卑的小女孩）。也正是这次采访，我们才窥见小涵开朗表面背后的一些烦恼心酸，一次次委屈后的哽咽，一次次强颜欢笑后的无奈，一次次提到父母不理解，朋友老爱问的懊恼。这一刻，我们才明白，关注血管瘤患友身心健康比关注疾病更为迫切。小涵因为海绵状血管瘤（静脉畸形）的原因，导致整个右脸比正常脸大了一倍，平时都用头发遮挡，但每次别人不经意间的触碰和询问，都会让小涵瞬间自卑和尴尬。她在人群里也不敢单独说话，生怕别人把她当作异类。说到这里，其实小助手和静姐特别能理解这个孩子，当自尊心受到伤害时，迎接的就是自卑和负能量，再加上疾病本身带来的痛苦，这一路，又有谁能真正的与她并肩同行呢？
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小涵只是万千成人血管瘤患友的一个缩影，就是这一个小小的缩影却值得我们去关注和心疼，我们老说疾病不可怕，可怕的是失去战胜它的决心。那么，这份决心从何而来？这真的是我们作为论坛，作为行业平台应该深思的问题，我们帮助患者，他们不仅需要治疗的帮助，更需要心灵的慰藉。治病先护心，只有心理健康了，身体才可能真正的健康。所以，论坛呼吁，希望这个社会，每个家庭能多多理解和包容患有血管瘤的人儿，他们比我们更难却更坚强。
