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血管瘤论坛 静姐有约
  • 「有血管瘤问题 找静姐」
  • 在2019年的10月份,我们邀约了一批义诊过的老朋友,回到论坛,举行了一场患友分享会。在会上,大家都踊跃分享了自己参加义诊前后的经历,义诊的效果,以及对自己心理和生活带来的改变,看到有的朋友现在变得格外自信,生活很幸福,让我倍感欣慰。在与大家交流之后,我们决定于2020年重新开展血管瘤义诊活动,于是,我们也去积极的联系了一些更好的医院平台,支持义诊活动的开展。那么,为什么会有义诊呢?在论坛创建一段时间后,有大量的患友加入进来,但由于我们都不是专业的医生,患友们的问题只能得到一些不成建议的方案和经验,对于上哪里治疗?如何治疗好?得不到真正的解决,患友们四处去求医,但由于历来都是先付钱再治病,这样的传统助长了一些庸医的气势,也鼓足了一些骗子的钱包。在这样的困境下,我和论坛的其他组建者决定,要打破常规,组织义诊,我们就是要让论坛里的患友们能够先免费看病,看到效果以后再选择,把看病的主动权掌握在自己的手上。义诊的医生都是治疗经验非常丰富的,甚至可能是这个行业的大咖,或者是你挤破脑袋挂不上号的专家,真正的帮助患友们少走冤枉路,少花冤枉钱,这才是论坛存在的意义。而且这一切都是公开透明的,大家可以相互交流和分享,对于后期的费用,义诊医院的收费是不会高于三甲医院的平均水平,对于经济上有困难的朋友,我们也联系了一些众筹平台,和一些爱心企业捐款资助,但由于疫情,义诊活动只能延期开展,如果你有这方面的需要,可以关注我。
  • 宝宝的血管瘤是治疗还是等待消退?我发现,很多家长在遇到宝宝患血管瘤的情况下,最纠结的问题就是要不要再等等看?吃药打针会不会有副作用?激光治疗会不会让宝宝很痛苦?不治疗会不会更严重?另一方面呢,又听说血管瘤可以自然消退,于是就发私信问我,“静姐静姐,我家宝宝的血管瘤不治疗到底行不行?” 这么给大家说吧,根据我多年来见到过的患者以及自己的亲身经历,包括在一些学术文献中提到的,大概率的结论是这样的:血管瘤的自然消退没有明显的规律,也没有确切说哪种类型的一定可以消退,都是一边等候一边密切观察。观察一是从外观上看,瘤体是不是停止扩大,鲜红色是否在变淡或者变暗红,表面是否出现褶皱,是否有局部出现白色纹理。另外一种观察方法,根据超声检查,定期复查彩超,我个人一般建议每半年照一次,看看血管瘤范围是否在缩小,皮下供血流量是否在减少,回声团块是否在减小,以此作为是否消退的参考依据。对于那些诊断为血管畸形的病症,如常说的海绵状、蔓状、混合型的,还是要及早积极治疗,这些类型自行消退的几率比较低,很多时候会因为等待错失了治疗良机。最后静姐提醒大家一点,选择等待的朋友,除了密切观察外,要注意保护瘤体不受破坏,如果发生溃烂、出血,则会有感染的风险,同时留下疤痕的可能性较大。
  • 那天在直播间里有朋友留言说:以前治疗过血管瘤已经好了,但最近又出现了复发的情况,问是怎么回事?那么,血管瘤的复发与以下因素有关。1、诊断不准确,出现漏诊和误诊。2、治疗方法不当。3、没有坚持治疗。4、频繁的改变治疗方法、5、不重视定期复查。希望我们的朋友们在治疗过程中能够重视到以上几点,尽量去避免复发的情。
  • 新手父母发现宝宝长了血管瘤应该怎么办?首先要学习一些血管瘤的知识,自己能做一些初步判断,就不至于盲目听人说什么就是什么了。其次,发现症状要及时到正规医院去做检查和诊断,听取医生的建议。如果一个医生的意见你不太认同,就多咨询几个,现在网上可以做图文问诊,还是非常方便的。第三,一旦开始治疗,就要坚持,不要频繁改变治疗方式,对于病情复杂的血管瘤,一种方法可能只能达到一定的疗效,当已经看不到明显的变化的时候(疗效),就需要寻找其他的方法接着治疗,尽量做到治疗彻底。以上,就是静姐对血管瘤方面的一些建议,如果你有血管瘤方面需要了解和帮助的,私信我。
  • 日常生活中,应该如何对宝宝的血管瘤进行观察记录?要定期记录血管瘤的颜色、大小的变化情况,治疗期间需要注意观测皮肤温度,血管瘤的色泽,口服用药要定期复查肝肾功能,以及进行心率监测,如果血管瘤迅速增大,出现严重的出血,破溃感染的情况,一定要及时到医院进行处理,以上就是今天跟大家的分享。
  • 今天跟大家聊聊浅表和深层的血管瘤之间的区别。首先从外观上看,浅表型的血管瘤是鲜红色的,呈斑痣或者是斑块状,有的形似草莓,它有可能自行消退下去。那如果透过皮肤能够看到青色、紫色、或者是蓝色就说明血管瘤的位置比较深,自行消退的可能性就小了。第二,浅表性血管瘤怎么治疗呢?通过外敷的方式,就可以达到一定的控制和治疗的作用,而深部的血管瘤因为在皮下位置较深,单是外敷渗透力有限,作用就不大了。之后想提醒大家,如果发现婴幼儿有血管瘤的症状,一定及时到正规的医院去进行诊断,根据孩子血管瘤的类型,及时的采取相应的措施,避免去走一些弯路,以上就是今天跟大家的分享。
  • 因为婴幼儿的血管瘤一般都是长在体表的,通过彩超的方式就可以做出准确的诊断,那彩超作为一种诊断方式,它有以下的几个优点:首先,简单易操作,能判断血管瘤的血流信号、速度和性质,能够区分真性血管瘤和血管畸形,能够判断血管瘤的范围大小和深度。另外在治疗中,彩超也可以帮助准确定位,彩超这种诊断方式安全性高,对孩子不会产生不良影响,以上就是跟大家今天分享的内容,关注我!
  • 婴幼儿血管瘤有三个阶段,不同阶段的血管瘤表现症状是不同的。第一个阶段为初期阶段,在出生后的一个月内显现,有的是白斑,斑内逐渐出现一些丝状的血管扩张,有的是散在的小红点,略高出于皮肤,前期容易被误认为虫咬和抓痕。第二个阶段是增长期,一般出生后的3-6个月时快速期,这个阶段,原有的散在的红点和板块会迅速增大,更加高出于皮肤,形成不规则的块状或者隆起的包块。第三个阶段是消退期,在出生后的一年以后,瘤体的颜色会失去原油的光泽感,由鲜红色变得暗红、浅红、或者是白色、一般是自瘤体中央部分开始出现萎缩和吸收的现象,再逐渐的向四周扩散开来,那么了解婴幼儿血管瘤的不同阶段的不同症状,有助于我们寻找到最佳的治疗时机和选择适合的治疗方法。
  • 嘴部血管瘤应该注意哪些事项呢?首先,日常生活中应该减少对血管瘤的摩擦。第二,唇周的血管瘤要尽量保持干燥,尽量避免浸泡在唾液里。第三,少食辛辣刺激性的食物,第四,不要吃坚硬的食物,以免划破瘤体。第五,如果血管瘤长在口腔内,而且发展迅速,是应该及时采取治疗。以上,就是关于唇部血管瘤的一些小知识,你有掌握到吗?
  • 血管瘤有这几个症状一定要引起重视:今天分享的内容有点长,但是都是很重要的知识点,希望大家耐心看完。当血管瘤出现这些症状的时候,需要特别注意了!1、面积和体积的变化,随着身体的生长,面积和体积都在不断的变大,那说明血管瘤的病情在加重,需要特别注意。2、部位的增加,刚开始是在一个部位,慢慢的发现在周围或者其他部位出现了类似或者不同的血管瘤症状,要特别注意。3、颜色的变化,当草莓状的血管瘤下面发现了青色或者紫色的症状,说明血管瘤类型是混合型,需要引起重视,及早进行治疗。4、疼痛,一些静脉畸形的患者出现疼痛,那说明血管瘤已经影响到了周围的正常组织,需要特别注意积极的进行干预治疗。以上就是今天跟大家的分享,关注我,和我一起聊血管瘤那些事儿。
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    来自 张* 182****9896 的日记
    女,现29。混合型血管瘤。位置脸颊与脖颈处,静脉畸形。至今治疗血管瘤历经手术,放射性元素,打针治疗,目前又长大了,在重新咨询医院打算去治疗的过程中接触了义诊,现在第二次治疗了,过两天第三次,以下记录接触到义诊到现在的整个过程,分享给大家。



    我回来五天左右基本就消肿了,但是一直不想去摸它,有感觉变硬,我嘴巴张大有时候就被它卡住了,不过影响不大。十一号参加了第二次治疗,脸基本没有肿,护士说是因为血流少了的原因,是个好现象。最近在准备第三次治疗了。这两天我摸了一下治疗的地方,感觉是有变小。但最终效果,我会治疗完拿彩超单子说话。



    对于义诊,我觉得是有效果的。我觉得论坛义诊的目的就是为大家提供一个平台,让大家可以有渠道去更加了解这个疾病。对于不差钱,不差时间的,你希望更精准的,我建议可以去九院,或者****那在造影下治疗,费用当然也相对高很多。对于目前有经济压力,或者时间上各种问题,义诊真的是个不错的选择,你可以去了解一下,看你的症状是不是自己想的那么严重,看见病友也可以当面交流,去了要不要治疗是可以选择的,第一次治疗也是免费的,也可先治疗一次,看看效果。以上推荐,分享纯属个人意见,大家还是要有个自己的判断哦。



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