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血管瘤论坛 › 病友日记 › 来自 赵*泽-左侧腋下上肢-婴幼儿血管瘤 患者日记
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  • 第1次治疗
    关于写这个日记，其实我是不太愿意的。因为从宝宝得了这个病（血管瘤）之后，我们家都没有开心的日子。一次次的内心煎熬，从很小的面积发展到整个手臂，我觉得作为母亲我是有责任的，因为我让我的宝宝刚生下来就生病，没有在第一时间给他做最正确的治疗选择。从刚开始的观察1个月，到后面敷药（某宝上买的怡婷霜），折腾了3个月，不仅没控制住，还越长越多。我觉得这段回忆是痛苦的，也不希望孩子将来某天来怪我。之所以今天鼓起勇气写，还是因为受到了“静姐”的鼓励，她是希望我通过写这段历程去分享一些经验，让更多类似的家长别迷茫。
  • 第2次治疗
    说实在的，参加义诊，我并不是冲着什么免费治疗去的，因为对于减轻孩子痛苦能尽快治愈来说，这点钱根本算不了什么，我们一家四口带着宝宝来回机票都不止几千块钱。我是真的希望孩子能尽快治好，病情不再发展，能找对一个医生。前期2次的治疗，真的又让我看到了希望，基本上红色消掉了一半，褶皱的地方都恢复到原本皮肤的样子，厚度减少了很多。医生有让我们敷眼药水，告诉我说其实是我太紧张过度了，类似于这类血管瘤是可以通过外敷眼药水有很好的改善的，只是我们家孩子的血管瘤处于增长期，发展迅速，单纯的眼药水一时控制不住，通过一些药物灌注，降低血流量，后期通过微波减少厚度，让血管瘤收缩，就能有很快的疗效，加速了血管瘤的消退。
  • 第3次治疗
    这次治疗，人特别多，很多家长看见我家小孩的情况都跑来问我，我也不会夸张的去说效果多么多么好，只是把最开始的照片拿给他们看，他们都觉得很不错，就问我孩子治疗疼不疼，治疗后有什么不良反应，我觉得应该是疼的吧，因为孩子有哭闹，也没有做任何的打麻药，每次通过那模糊的小窗口望向治疗室，眼泪都止不住。至于有没有副作用或者复发我目前不敢肯定，要多等一段时间看看。
  • 第4次治疗
    最后一次来医院的时候，我包了600块钱给主任，真的特别感激一路走来主任的负责。但主任死活不收，说现在他们希望做好口碑，希望我多多帮忙宣传就行，遇见血管瘤病人可以带来参加义诊。没办法，我就跑去楼下买了一堆水果和几杯奶茶放在了他们桌上，护士妹妹们都不好意思拿。从来没有一家医院让我觉得很真实也不反感，每次去门诊都有很多熟悉的面孔（就是一起治疗的朋友），就好像感觉不是一个人在战斗，也不再害怕。最后，谢谢大家耐心看完我孩子治疗的“长篇故事”，我知道还有很多家长可能跟我以前一样，处于焦虑和迷茫中，其实有时候我们把心态调整一下，很多事就会迎刃而解，一定要对生活充满希望~！
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  • 7044
    没想到孩子这么严重的血管瘤治疗到第三次的时候改变就很大了。而且医生说唇形保持得特别好，不会对以后的生活有任何影响，可能再需要治疗2次基本能治愈，真的特别感谢医生。
  • 3108
    做完两次治疗后，创口部位稍微有点结痂，我不知道这种算不算微创。每次进去治疗时间大概在20分钟左右，两个护士一个医生。一次治疗费用在1000多块钱，但是是按照疗程收费的，一次3000多块钱，一个疗程是2-4次左右，后面具体看医生安排治疗时间。
  • 3329
    妈妈一共就治疗了两次，第一次还是免费治疗的。第二次交了差不多1800左右，对这个收费我是意想不到的。因为我们县里做一次激光就要小3000。现在的医学是真的发达，让妈妈少受了很多罪，谢谢医生和护士。写这个日记也是为了表达我的敬意。感谢你们！好评~赞~
  • 3760
    静姐让我来写日记我就来了，其实我很懒的，hh。我们是6月26日带着宝宝来参加的首次义诊，大家可以在患友照片中找到我哦~宝宝的血管瘤不是很严重，可能吃吃药打打针就会好的，但是爸爸担心会往脑子里长，所以我们还是来了。第1次治疗后一周，效果初显，已经结痂，中间部分消退了不少，谢医生说宝宝再治疗一次能完全消退，很感谢啦。大家有什么问题可以论坛里问我，有空我回来的。
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    来自 李*霖135****1906 的日记
    带霖儿去皮肤医院祛痣，后来才知道不是单纯的痣，告诉我们要做2-3次才能干净，一次费用在1500左右，用激光。孩子他爸觉得太贵了，认为没有必要做。但是孩子越来越大，虽然这颗痣对外貌影响不是很大，但是爱臭美了。来到血管瘤论坛报名参加义诊的时候，告诉我们血管痣不在义诊范围内，也是需要交费治疗的。医生让我们做微波，一次就好，价格也在1500左右，但是次数不需要那么多次。开始我们还不信，结果后来就治疗了一次，真的好了，一点痕迹都没有。
    来自 赵*泽184****4900 的日记
    关于写这个日记，其实我是不太愿意的。因为从宝宝得了这个病（血管瘤）之后，我们家都没有开心的日子。一次次的内心煎熬，从很小的面积发展到整个手臂，我觉得作为母亲我是有责任的，因为我让我的宝宝刚生下来就生病，没有在第一时间给他做最正确的治疗选择。从刚开始的观察1个月，到后面敷药（某宝上买的怡婷霜），折腾了3个月，不仅没控制住，还越长越多。我觉得这段回忆是痛苦的，也不希望孩子将来某天来怪我。之所以今天鼓起勇气写，还是因为受到了“静姐”的鼓励，她是希望我通过写这段历程去分享一些经验，让更多类似的家长别迷茫。
    来自 程*杰 136****2870 的日记
    不知道孩子这种情况算不算血管瘤，参加义诊的时候，诊断为淋巴血管错构瘤，并不是我想象中恶变的肿瘤。治疗前颜色很深，医生告诉我们主要是因为淋巴占比较少的原因，如果不治疗的话大了就会结厚厚的痂，也就成了现在这样。第1次治疗后的效果不是立即就显现的，隔了大概2周多，改变很明显，之前表皮蹭亮发黑，突出皮肤，按压的时候稍稍带硬，现在消了很多，周边一圈都开始褪色了。
    来自 周*碧133****3663 的日记
    谢医生告诉我，我的舌头下面还有血管瘤需要一起治疗。以前我以为是小肉粒，没想到也是血管瘤。谢医生给我治疗的时候，真的很有耐心，一点都不嫌弃我，流了很多口水，也不嫌我脏。真的弄得我都怪不好意思的。谢医生还让我治疗好血管瘤后去做做牙齿的护理，大牙还有烂牙齿，不然老了以后吃东西不方便。很贴心的。
    来自 江*恺 159****3450 的日记
    我们家彩超报告显示0.69*0.54cm血管瘤，在省院做过2次激光，几乎没有效果，血管瘤没见任何减小。
    来自 张* 182****9896 的日记
    女，现29。混合型血管瘤。位置脸颊与脖颈处，静脉畸形。至今治疗血管瘤历经手术，放射性元素，打针治疗，目前又长大了，在重新咨询医院打算去治疗的过程中接触了义诊，现在第二次治疗了，过两天第三次，以下记录接触到义诊到现在的整个过程，分享给大家。



    我回来五天左右基本就消肿了，但是一直不想去摸它，有感觉变硬，我嘴巴张大有时候就被它卡住了，不过影响不大。十一号参加了第二次治疗，脸基本没有肿，护士说是因为血流少了的原因，是个好现象。最近在准备第三次治疗了。这两天我摸了一下治疗的地方，感觉是有变小。但最终效果，我会治疗完拿彩超单子说话。



    对于义诊，我觉得是有效果的。我觉得论坛义诊的目的就是为大家提供一个平台，让大家可以有渠道去更加了解这个疾病。对于不差钱，不差时间的，你希望更精准的，我建议可以去九院，或者****那在造影下治疗，费用当然也相对高很多。对于目前有经济压力，或者时间上各种问题，义诊真的是个不错的选择，你可以去了解一下，看你的症状是不是自己想的那么严重，看见病友也可以当面交流，去了要不要治疗是可以选择的，第一次治疗也是免费的，也可先治疗一次，看看效果。以上推荐，分享纯属个人意见，大家还是要有个自己的判断哦。



    来自 祝*仪 180****9909 的日记
    之前说到吃药，后来我咨询了谢医生，知道了是大家说的“心得安”，也叫普萘洛尔（大家可以自行百度），确实对小孩血管瘤有抑制生长的作用。是的，也许吃药的成本会很低，但是我也跟几位家长都交流过，有吃过药的，但是在吃药期间，孩子的身高好像都不怎么长，所以我很担心副作用的问题，最后还是选择了干预治疗。
    来自 沈*雅 137****4290 的日记
    做完两次治疗后，创口部位稍微有点结痂，我不知道这种算不算微创。每次进去治疗时间大概在20分钟左右，两个护士一个医生。一次治疗费用在1000多块钱，但是是按照疗程收费的，一次3000多块钱，一个疗程是2-4次左右，后面具体看医生安排治疗时间。
    来自 杨*权155****3337 的日记
    一共治疗过1次，效果还可以，之前明显的凸起，是蓝青色的血管瘤。治疗一次后，凸起消退了，留下一些黑色的瘢痕，只要不长就行，这么多年也习惯了。
    来自 刘*冬155****8396 的日记
    先给大家看看我治疗前的照片。我这病都不记得是什么时候起的了，小时候家里穷，也不影响吃喝所以就没管过。我小孩现在也工作了，这几年我都闲了下来，所以还是想把它治下去。它已经影响到我吃东西了，总感觉舌头下有东西，搁着慌，平时稍微吃烫一点的东西也怕它破。自己担心是肿瘤，孩子也替我着急，最后还是他们帮我报名参加了什么义诊。
    来自 高*旭175****5500 的日记
    这其实是我4次治疗的效果，因为隔了好几个月，中间恢复的照片没有拍，当时也没想着要用，所以给大家看看我第四治疗后的照片。基本上属于痊愈了，也不需要再治疗了，不管从正面或者侧面看跟正常的无异，就是还有一个小小的红疙瘩没有完全消退，不过已经不影响美观了，我想过3个月再复查一次，到时候做个彩超。
    来自 姜*雪185****3500 的日记
    2个月的时间，我家孩子从脸部红肿到现在略微有一点红血丝，一共治疗了4次，整体来说就医经历是比较坎坷的，特别是激光治疗给孩子带来的伤害真的是一辈子的，虽然后来义诊医生告诉我们说孩子的皮肤会随着生长，疤痕渐渐淡化，但是下半部分不能保证完全看不见。在这里，我想提醒各位宝妈们，带孩子看病一定要选择专业的医生，不要随便找医院就轻易的治疗，长大了孩子也会怪家长的！！最后，特别谢谢血管瘤论坛和义诊的医生让我们及时修正，及时“止损”。
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