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血管瘤论坛 病友日记 来自 赵*泽-左侧腋下上肢-婴幼儿血管瘤 患者日记
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  • 第1次治疗
    关于写这个日记,其实我是不太愿意的。因为从宝宝得了这个病(血管瘤)之后,我们家都没有开心的日子。一次次的内心煎熬,从很小的面积发展到整个手臂,我觉得作为母亲我是有责任的,因为我让我的宝宝刚生下来就生病,没有在第一时间给他做最正确的治疗选择。从刚开始的观察1个月,到后面敷药(某宝上买的怡婷霜),折腾了3个月,不仅没控制住,还越长越多。我觉得这段回忆是痛苦的,也不希望孩子将来某天来怪我。之所以今天鼓起勇气写,还是因为受到了“静姐”的鼓励,她是希望我通过写这段历程去分享一些经验,让更多类似的家长别迷茫。
  • 第2次治疗
    说实在的,参加义诊,我并不是冲着什么免费治疗去的,因为对于减轻孩子痛苦能尽快治愈来说,这点钱根本算不了什么,我们一家四口带着宝宝来回机票都不止几千块钱。我是真的希望孩子能尽快治好,病情不再发展,能找对一个医生。前期2次的治疗,真的又让我看到了希望,基本上红色消掉了一半,褶皱的地方都恢复到原本皮肤的样子,厚度减少了很多。医生有让我们敷眼药水,告诉我说其实是我太紧张过度了,类似于这类血管瘤是可以通过外敷眼药水有很好的改善的,只是我们家孩子的血管瘤处于增长期,发展迅速,单纯的眼药水一时控制不住,通过一些药物灌注,降低血流量,后期通过微波减少厚度,让血管瘤收缩,就能有很快的疗效,加速了血管瘤的消退。
  • 第3次治疗
    这次治疗,人特别多,很多家长看见我家小孩的情况都跑来问我,我也不会夸张的去说效果多么多么好,只是把最开始的照片拿给他们看,他们都觉得很不错,就问我孩子治疗疼不疼,治疗后有什么不良反应,我觉得应该是疼的吧,因为孩子有哭闹,也没有做任何的打麻药,每次通过那模糊的小窗口望向治疗室,眼泪都止不住。至于有没有副作用或者复发我目前不敢肯定,要多等一段时间看看。
  • 第4次治疗
    最后一次来医院的时候,我包了600块钱给主任,真的特别感激一路走来主任的负责。但主任死活不收,说现在他们希望做好口碑,希望我多多帮忙宣传就行,遇见血管瘤病人可以带来参加义诊。没办法,我就跑去楼下买了一堆水果和几杯奶茶放在了他们桌上,护士妹妹们都不好意思拿。从来没有一家医院让我觉得很真实也不反感,每次去门诊都有很多熟悉的面孔(就是一起治疗的朋友),就好像感觉不是一个人在战斗,也不再害怕。最后,谢谢大家耐心看完我孩子治疗的“长篇故事”,我知道还有很多家长可能跟我以前一样,处于焦虑和迷茫中,其实有时候我们把心态调整一下,很多事就会迎刃而解,一定要对生活充满希望~!
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  • 今天带潼潼到义诊医院检查眼睛下方的红色斑块,诊断为血管瘤,平时他特别爱哭,刚刚喂了点奶,吃饱了睡着了就很配合医生检查,医生告诉我们现在有很多种治疗方法,潼潼这种情况不需要吃心得安。做1.2次的微波就可以了,没有副作用,费用也不高。一个疗程大概3500左右,只需要一个疗程基本能治愈。
  • 关于写这个日记,其实我是不太愿意的。因为从宝宝得了这个病(血管瘤)之后,我们家都没有开心的日子。一次次的内心煎熬,从很小的面积发展到整个手臂,我觉得作为母亲我是有责任的,因为我让我的宝宝刚生下来就生病,没有在第一时间给他做最正确的治疗选择。从刚开始的观察1个月,到后面敷药(某宝上买的怡婷霜),折腾了3个月,不仅没控制住,还越长越多。我觉得这段回忆是痛苦的,也不希望孩子将来某天来怪我。之所以今天鼓起勇气写,还是因为受到了“静姐”的鼓励,她是希望我通过写这段历程去分享一些经验,让更多类似的家长别迷茫。
  • 一共治疗过1次,效果还可以,之前明显的凸起,是蓝青色的血管瘤。治疗一次后,凸起消退了,留下一些黑色的瘢痕,只要不长就行,这么多年也习惯了。
  • 谢医生告诉我,我的舌头下面还有血管瘤需要一起治疗。以前我以为是小肉粒,没想到也是血管瘤。谢医生给我治疗的时候,真的很有耐心,一点都不嫌弃我,流了很多口水,也不嫌我脏。真的弄得我都怪不好意思的。谢医生还让我治疗好血管瘤后去做做牙齿的护理,大牙还有烂牙齿,不然老了以后吃东西不方便。很贴心的。
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