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血管瘤论坛 病友日记 来自 赵*泽-左侧腋下上肢-婴幼儿血管瘤 患者日记
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  • 第1次治疗
    关于写这个日记,其实我是不太愿意的。因为从宝宝得了这个病(血管瘤)之后,我们家都没有开心的日子。一次次的内心煎熬,从很小的面积发展到整个手臂,我觉得作为母亲我是有责任的,因为我让我的宝宝刚生下来就生病,没有在第一时间给他做最正确的治疗选择。从刚开始的观察1个月,到后面敷药(某宝上买的怡婷霜),折腾了3个月,不仅没控制住,还越长越多。我觉得这段回忆是痛苦的,也不希望孩子将来某天来怪我。之所以今天鼓起勇气写,还是因为受到了“静姐”的鼓励,她是希望我通过写这段历程去分享一些经验,让更多类似的家长别迷茫。
  • 第2次治疗
    说实在的,参加义诊,我并不是冲着什么免费治疗去的,因为对于减轻孩子痛苦能尽快治愈来说,这点钱根本算不了什么,我们一家四口带着宝宝来回机票都不止几千块钱。我是真的希望孩子能尽快治好,病情不再发展,能找对一个医生。前期2次的治疗,真的又让我看到了希望,基本上红色消掉了一半,褶皱的地方都恢复到原本皮肤的样子,厚度减少了很多。医生有让我们敷眼药水,告诉我说其实是我太紧张过度了,类似于这类血管瘤是可以通过外敷眼药水有很好的改善的,只是我们家孩子的血管瘤处于增长期,发展迅速,单纯的眼药水一时控制不住,通过一些药物灌注,降低血流量,后期通过微波减少厚度,让血管瘤收缩,就能有很快的疗效,加速了血管瘤的消退。
  • 第3次治疗
    这次治疗,人特别多,很多家长看见我家小孩的情况都跑来问我,我也不会夸张的去说效果多么多么好,只是把最开始的照片拿给他们看,他们都觉得很不错,就问我孩子治疗疼不疼,治疗后有什么不良反应,我觉得应该是疼的吧,因为孩子有哭闹,也没有做任何的打麻药,每次通过那模糊的小窗口望向治疗室,眼泪都止不住。至于有没有副作用或者复发我目前不敢肯定,要多等一段时间看看。
  • 第4次治疗
    最后一次来医院的时候,我包了600块钱给主任,真的特别感激一路走来主任的负责。但主任死活不收,说现在他们希望做好口碑,希望我多多帮忙宣传就行,遇见血管瘤病人可以带来参加义诊。没办法,我就跑去楼下买了一堆水果和几杯奶茶放在了他们桌上,护士妹妹们都不好意思拿。从来没有一家医院让我觉得很真实也不反感,每次去门诊都有很多熟悉的面孔(就是一起治疗的朋友),就好像感觉不是一个人在战斗,也不再害怕。最后,谢谢大家耐心看完我孩子治疗的“长篇故事”,我知道还有很多家长可能跟我以前一样,处于焦虑和迷茫中,其实有时候我们把心态调整一下,很多事就会迎刃而解,一定要对生活充满希望~!
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  • 我家宝宝出生不久就长了血管瘤,开始以为自己能消就没管(也是网上听人说的),后来过了3个多月发现一直没动静,就去医院看了。因为宝宝小,血管瘤又长在脸上,就想找不影响宝宝外貌,又能治愈的方法。我是通过百度贴吧找到血管瘤论坛并参加义诊的。第一次治疗后发现血管瘤蔫了一点,也没有流血,还看不见伤口,挺惊奇的,当然也怀疑过会不会有效果。
  • 没想到孩子这么严重的血管瘤治疗到第三次的时候改变就很大了。而且医生说唇形保持得特别好,不会对以后的生活有任何影响,可能再需要治疗2次基本能治愈,真的特别感谢医生。
  • 因为有事情,所以隔了2个月才做的第3次治疗,不过已经消得差不多了,医生叫我们摸一下长血管瘤的地方,感受一下治好的样子是什么感觉。原来鼓起来的地方是软的,按下去感觉是空的,现在摸起来是实心的。医生解释说原来血管畸形,是粗大的,所以按压是血管的虚空感,现在血管收缩变窄,跟正常血管一样了,然后又让我们自己回家观察,如果有长起来就及时到医院,没有的话半年后随访复诊就可以了。
  • 朋友们帮我看看孩子的伤口有没有问题,这次治疗后创口有点大,很大一块结痂,孩子老是去抓它,我怕感染,也担心这么大个坑会不会留下疤痕。
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