关于写这个日记,其实我是不太愿意的。因为从宝宝得了这个病(血管瘤)之后,我们家都没有开心的日子。一次次的内心煎熬,从很小的面积发展到整个手臂,我觉得作为母亲我是有责任的,因为我让我的宝宝刚生下来就生病,没有在第一时间给他做最正确的治疗选择。从刚开始的观察1个月,到后面敷药(某宝上买的怡婷霜),折腾了3个月,不仅没控制住,还越长越多。我觉得这段回忆是痛苦的,也不希望孩子将来某天来怪我。之所以今天鼓起勇气写,还是因为受到了“静姐”的鼓励,她是希望我通过写这段历程去分享一些经验,让更多类似的家长别迷茫。
什么都不用多说,直接分享照片给大家看看效果。这么大的血管瘤(比我遇见其他宝宝的都突出)第1次参加义诊后就能明显看到改变,特别是颜色没有之前那么鲜艳了。很多家长问我孩子用的什么方法,我也说不清楚,具体的大家可以问问血管瘤论坛的小助手和静姐,因为我问医生的时候只说了是综合治疗,但是我觉得应该是注射的一种。不管怎么样,效果很满意。
做完两次治疗后,创口部位稍微有点结痂,我不知道这种算不算微创。每次进去治疗时间大概在20分钟左右,两个护士一个医生。一次治疗费用在1000多块钱,但是是按照疗程收费的,一次3000多块钱,一个疗程是2-4次左右,后面具体看医生安排治疗时间。
虽然治疗很慢,我也怪过医生不要把次数拖得太多,但确实每次都有一些效果,看着血管瘤一天天的减淡,我现在也不担心了。今天问医生能不能回家观察不治疗了,因为每次来回跑挺折腾人,也浪费时间。医生让我们做了一个彩超,显示为“可见少许血流信号”。于是叫我们可以回家观察消退,一个月后再复查。