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血管瘤论坛 病友日记 来自 程*杰-背部-淋巴血管错构瘤 患者日记
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  • 第1次治疗
    不知道孩子这种情况算不算血管瘤,参加义诊的时候,诊断为淋巴血管错构瘤,并不是我想象中恶变的肿瘤。治疗前颜色很深,医生告诉我们主要是因为淋巴占比较少的原因,如果不治疗的话大了就会结厚厚的痂,也就成了现在这样。第1次治疗后的效果不是立即就显现的,隔了大概2周多,改变很明显,之前表皮蹭亮发黑,突出皮肤,按压的时候稍稍带硬,现在消了很多,周边一圈都开始褪色了。
  • 第2次治疗
    第1次效果比较好,所以这次我还专门问了医生是怎么治疗的。医生讲了很多,我就记住了一些,告诉大家吧,不知道能不能帮助到你们。医生说像我家孩子这种错构瘤需要注射一种沙培林,不能用平阳霉素或者其他硬化剂(这个各硬化剂不太了解,好像主要是针对血管瘤的),大概需要4-5次,就会有很好的改善,如果有相同情况的宝宝可以参考。
  • 第3次治疗
    效果一次比一次好,真的很开心。以前我一直担心孩子是恶性肿瘤,还好诊断不是。这么大块面积说治疗就治疗好了,其实我都给孩子做好了手术的打算,没想到就只是参加义诊用了类似于微创的方式就能改善这么多。感恩一切~运气真的很好~
  • 第4次治疗
    最后一次治疗后有一些黑色素沉淀,应该是之前颜色太深留下的印记。现在孩子太小,做其他激光祛除瘢痕年龄不够,所以可以等他慢慢长大了再说,而且越往后,印记应该会越来越浅,我也不是很担心了。孩子能这么快治好,大概花了几千块钱,虽然问了不能走医保,因为属于门诊治疗,但是还是很知足了,没有花冤枉钱。最后,谢谢论坛,谢谢义诊的医生,还有肖静姐。
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  • 虽然治疗很慢,我也怪过医生不要把次数拖得太多,但确实每次都有一些效果,看着血管瘤一天天的减淡,我现在也不担心了。今天问医生能不能回家观察不治疗了,因为每次来回跑挺折腾人,也浪费时间。医生让我们做了一个彩超,显示为“可见少许血流信号”。于是叫我们可以回家观察消退,一个月后再复查。
  • 一共治疗过1次,效果还可以,之前明显的凸起,是蓝青色的血管瘤。治疗一次后,凸起消退了,留下一些黑色的瘢痕,只要不长就行,这么多年也习惯了。
  • 治疗到现在,前前后后花了一万块钱不到。谈不上很便宜,但是真心不贵,比起有些医院一次性就要缴费2.3万,我认为是可以接受的。我第一次参加义诊没有花一分钱,牙齿在治疗血管瘤途中也做了陶瓷牙,变得美观了,血管瘤的厚度降低了不少,彩超结果看血流信号也减少了。我一定会坚持治疗的,希望大家也不要放弃治疗。期待我最后的效果!
  • 没想到孩子这么严重的血管瘤治疗到第三次的时候改变就很大了。而且医生说唇形保持得特别好,不会对以后的生活有任何影响,可能再需要治疗2次基本能治愈,真的特别感谢医生。
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