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血管瘤论坛 病友日记 来自 程*杰-背部-淋巴血管错构瘤 患者日记
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  • 第1次治疗
    不知道孩子这种情况算不算血管瘤,参加义诊的时候,诊断为淋巴血管错构瘤,并不是我想象中恶变的肿瘤。治疗前颜色很深,医生告诉我们主要是因为淋巴占比较少的原因,如果不治疗的话大了就会结厚厚的痂,也就成了现在这样。第1次治疗后的效果不是立即就显现的,隔了大概2周多,改变很明显,之前表皮蹭亮发黑,突出皮肤,按压的时候稍稍带硬,现在消了很多,周边一圈都开始褪色了。
  • 第2次治疗
    第1次效果比较好,所以这次我还专门问了医生是怎么治疗的。医生讲了很多,我就记住了一些,告诉大家吧,不知道能不能帮助到你们。医生说像我家孩子这种错构瘤需要注射一种沙培林,不能用平阳霉素或者其他硬化剂(这个各硬化剂不太了解,好像主要是针对血管瘤的),大概需要4-5次,就会有很好的改善,如果有相同情况的宝宝可以参考。
  • 第3次治疗
    效果一次比一次好,真的很开心。以前我一直担心孩子是恶性肿瘤,还好诊断不是。这么大块面积说治疗就治疗好了,其实我都给孩子做好了手术的打算,没想到就只是参加义诊用了类似于微创的方式就能改善这么多。感恩一切~运气真的很好~
  • 第4次治疗
    最后一次治疗后有一些黑色素沉淀,应该是之前颜色太深留下的印记。现在孩子太小,做其他激光祛除瘢痕年龄不够,所以可以等他慢慢长大了再说,而且越往后,印记应该会越来越浅,我也不是很担心了。孩子能这么快治好,大概花了几千块钱,虽然问了不能走医保,因为属于门诊治疗,但是还是很知足了,没有花冤枉钱。最后,谢谢论坛,谢谢义诊的医生,还有肖静姐。
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  • 做完两次治疗后,创口部位稍微有点结痂,我不知道这种算不算微创。每次进去治疗时间大概在20分钟左右,两个护士一个医生。一次治疗费用在1000多块钱,但是是按照疗程收费的,一次3000多块钱,一个疗程是2-4次左右,后面具体看医生安排治疗时间。
  • 带霖儿去皮肤医院祛痣,后来才知道不是单纯的痣,告诉我们要做2-3次才能干净,一次费用在1500左右,用激光。孩子他爸觉得太贵了,认为没有必要做。但是孩子越来越大,虽然这颗痣对外貌影响不是很大,但是爱臭美了。来到血管瘤论坛报名参加义诊的时候,告诉我们血管痣不在义诊范围内,也是需要交费治疗的。医生让我们做微波,一次就好,价格也在1500左右,但是次数不需要那么多次。开始我们还不信,结果后来就治疗了一次,真的好了,一点痕迹都没有。
  • 谢医生告诉我,我的舌头下面还有血管瘤需要一起治疗。以前我以为是小肉粒,没想到也是血管瘤。谢医生给我治疗的时候,真的很有耐心,一点都不嫌弃我,流了很多口水,也不嫌我脏。真的弄得我都怪不好意思的。谢医生还让我治疗好血管瘤后去做做牙齿的护理,大牙还有烂牙齿,不然老了以后吃东西不方便。很贴心的。
  • 女,现29。混合型血管瘤。位置脸颊与脖颈处,静脉畸形。至今治疗血管瘤历经手术,放射性元素,打针治疗,目前又长大了,在重新咨询医院打算去治疗的过程中接触了义诊,现在第二次治疗了,过两天第三次,以下记录接触到义诊到现在的整个过程,分享给大家。



    我回来五天左右基本就消肿了,但是一直不想去摸它,有感觉变硬,我嘴巴张大有时候就被它卡住了,不过影响不大。十一号参加了第二次治疗,脸基本没有肿,护士说是因为血流少了的原因,是个好现象。最近在准备第三次治疗了。这两天我摸了一下治疗的地方,感觉是有变小。但最终效果,我会治疗完拿彩超单子说话。



    对于义诊,我觉得是有效果的。我觉得论坛义诊的目的就是为大家提供一个平台,让大家可以有渠道去更加了解这个疾病。对于不差钱,不差时间的,你希望更精准的,我建议可以去九院,或者****那在造影下治疗,费用当然也相对高很多。对于目前有经济压力,或者时间上各种问题,义诊真的是个不错的选择,你可以去了解一下,看你的症状是不是自己想的那么严重,看见病友也可以当面交流,去了要不要治疗是可以选择的,第一次治疗也是免费的,也可先治疗一次,看看效果。以上推荐,分享纯属个人意见,大家还是要有个自己的判断哦。



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