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血管瘤论坛 病友日记 来自 张*-颈部-静脉畸形(海绵状血管瘤) 患者日记
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  • 第1次治疗
    第一次成都义诊是在6.26正好离我比较近,我报了名,审核也通过了。义诊是在成都的西区医院,我自己的看病过程,了解治疗医院,治疗方法都是自己在搜集信息,没有过来人指点,所以我和大家一样会存在很多担心的问题,首先,我是第一次参加义诊,网上搜索了西区医院是个民营医院,心里多少存在一点担心。以下是我和论坛静姐的微信聊天,我担心的一些问题,相信大家也存在,整个过程我会如实记录,方便大家参考。



    当天下午参与了治疗,就直接上手打,刚开始有点担心,感觉就是盲打,但治疗期间,那医生比较自信,下针也挺准的,医生说他不是盲打,他经验很丰富的#(哈哈) ,还是有点痛的,现在打完二个多小时了,脸部有肿胀感。医生说可能会肿,过几天会消,后期情况我会更新的。打的主要是聚多卡醇,泡沫硬化剂的一种。



    我之前治疗。 彩超打出来是无明显血流信号,我的治疗目的就是让它没有血流信号,控制住不长。等我消肿看情况,面部没有损伤,我可能后续会接着治疗,我的情况可能三到四次就差不多了,有和我情况差不多的可以持续关注一下。
  • 第2次治疗
    女,现29。混合型血管瘤。位置脸颊与脖颈处,静脉畸形。至今治疗血管瘤历经手术,放射性元素,打针治疗,目前又长大了,在重新咨询医院打算去治疗的过程中接触了义诊,现在第二次治疗了,过两天第三次,以下记录接触到义诊到现在的整个过程,分享给大家。



    我回来五天左右基本就消肿了,但是一直不想去摸它,有感觉变硬,我嘴巴张大有时候就被它卡住了,不过影响不大。十一号参加了第二次治疗,脸基本没有肿,护士说是因为血流少了的原因,是个好现象。最近在准备第三次治疗了。这两天我摸了一下治疗的地方,感觉是有变小。但最终效果,我会治疗完拿彩超单子说话。



    对于义诊,我觉得是有效果的。我觉得论坛义诊的目的就是为大家提供一个平台,让大家可以有渠道去更加了解这个疾病。对于不差钱,不差时间的,你希望更精准的,我建议可以去九院,或者****那在造影下治疗,费用当然也相对高很多。对于目前有经济压力,或者时间上各种问题,义诊真的是个不错的选择,你可以去了解一下,看你的症状是不是自己想的那么严重,看见病友也可以当面交流,去了要不要治疗是可以选择的,第一次治疗也是免费的,也可先治疗一次,看看效果。以上推荐,分享纯属个人意见,大家还是要有个自己的判断哦。



  • 第3次治疗
    7.25号 第3次治疗
  • 第4次治疗
    8.8号 第4次治疗
  • 第5次治疗
    9.5号 第5次治疗
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  • 之前说到吃药,后来我咨询了谢医生,知道了是大家说的“心得安”,也叫普萘洛尔(大家可以自行百度),确实对小孩血管瘤有抑制生长的作用。是的,也许吃药的成本会很低,但是我也跟几位家长都交流过,有吃过药的,但是在吃药期间,孩子的身高好像都不怎么长,所以我很担心副作用的问题,最后还是选择了干预治疗。
  • 治疗到现在,前前后后花了一万块钱不到。谈不上很便宜,但是真心不贵,比起有些医院一次性就要缴费2.3万,我认为是可以接受的。我第一次参加义诊没有花一分钱,牙齿在治疗血管瘤途中也做了陶瓷牙,变得美观了,血管瘤的厚度降低了不少,彩超结果看血流信号也减少了。我一定会坚持治疗的,希望大家也不要放弃治疗。期待我最后的效果!
  • 静姐让我来写日记我就来了,其实我很懒的,hh。我们是6月26日带着宝宝来参加的首次义诊,大家可以在患友照片中找到我哦~宝宝的血管瘤不是很严重,可能吃吃药打打针就会好的,但是爸爸担心会往脑子里长,所以我们还是来了。第1次治疗后一周,效果初显,已经结痂,中间部分消退了不少,谢医生说宝宝再治疗一次能完全消退,很感谢啦。大家有什么问题可以论坛里问我,有空我回来的。
  • 上一次是最后一次治疗,这次是来复查的。医生建议我们再涂一些眼药水辅助消退就可以了,3个月后再复查,如果没有继续长,基本上就算治愈啦。今天很开心,弄了一桌子菜,宝宝也越来越大,希望经后的日子儿子能平平安安健健康康成长。
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