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血管瘤论坛 病友日记 来自 张*-颈部-静脉畸形(海绵状血管瘤) 患者日记
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  • 第1次治疗
    第一次成都义诊是在6.26正好离我比较近,我报了名,审核也通过了。义诊是在成都的西区医院,我自己的看病过程,了解治疗医院,治疗方法都是自己在搜集信息,没有过来人指点,所以我和大家一样会存在很多担心的问题,首先,我是第一次参加义诊,网上搜索了西区医院是个民营医院,心里多少存在一点担心。以下是我和论坛静姐的微信聊天,我担心的一些问题,相信大家也存在,整个过程我会如实记录,方便大家参考。



    当天下午参与了治疗,就直接上手打,刚开始有点担心,感觉就是盲打,但治疗期间,那医生比较自信,下针也挺准的,医生说他不是盲打,他经验很丰富的#(哈哈) ,还是有点痛的,现在打完二个多小时了,脸部有肿胀感。医生说可能会肿,过几天会消,后期情况我会更新的。打的主要是聚多卡醇,泡沫硬化剂的一种。



    我之前治疗。 彩超打出来是无明显血流信号,我的治疗目的就是让它没有血流信号,控制住不长。等我消肿看情况,面部没有损伤,我可能后续会接着治疗,我的情况可能三到四次就差不多了,有和我情况差不多的可以持续关注一下。
  • 第2次治疗
    女,现29。混合型血管瘤。位置脸颊与脖颈处,静脉畸形。至今治疗血管瘤历经手术,放射性元素,打针治疗,目前又长大了,在重新咨询医院打算去治疗的过程中接触了义诊,现在第二次治疗了,过两天第三次,以下记录接触到义诊到现在的整个过程,分享给大家。



    我回来五天左右基本就消肿了,但是一直不想去摸它,有感觉变硬,我嘴巴张大有时候就被它卡住了,不过影响不大。十一号参加了第二次治疗,脸基本没有肿,护士说是因为血流少了的原因,是个好现象。最近在准备第三次治疗了。这两天我摸了一下治疗的地方,感觉是有变小。但最终效果,我会治疗完拿彩超单子说话。



    对于义诊,我觉得是有效果的。我觉得论坛义诊的目的就是为大家提供一个平台,让大家可以有渠道去更加了解这个疾病。对于不差钱,不差时间的,你希望更精准的,我建议可以去九院,或者****那在造影下治疗,费用当然也相对高很多。对于目前有经济压力,或者时间上各种问题,义诊真的是个不错的选择,你可以去了解一下,看你的症状是不是自己想的那么严重,看见病友也可以当面交流,去了要不要治疗是可以选择的,第一次治疗也是免费的,也可先治疗一次,看看效果。以上推荐,分享纯属个人意见,大家还是要有个自己的判断哦。



  • 第3次治疗
    7.25号 第3次治疗
  • 第4次治疗
    8.8号 第4次治疗
  • 第5次治疗
    9.5号 第5次治疗
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  • 虽然治疗很慢,我也怪过医生不要把次数拖得太多,但确实每次都有一些效果,看着血管瘤一天天的减淡,我现在也不担心了。今天问医生能不能回家观察不治疗了,因为每次来回跑挺折腾人,也浪费时间。医生让我们做了一个彩超,显示为“可见少许血流信号”。于是叫我们可以回家观察消退,一个月后再复查。
  • 谢医生告诉我,我的舌头下面还有血管瘤需要一起治疗。以前我以为是小肉粒,没想到也是血管瘤。谢医生给我治疗的时候,真的很有耐心,一点都不嫌弃我,流了很多口水,也不嫌我脏。真的弄得我都怪不好意思的。谢医生还让我治疗好血管瘤后去做做牙齿的护理,大牙还有烂牙齿,不然老了以后吃东西不方便。很贴心的。
  • 不知道孩子这种情况算不算血管瘤,参加义诊的时候,诊断为淋巴血管错构瘤,并不是我想象中恶变的肿瘤。治疗前颜色很深,医生告诉我们主要是因为淋巴占比较少的原因,如果不治疗的话大了就会结厚厚的痂,也就成了现在这样。第1次治疗后的效果不是立即就显现的,隔了大概2周多,改变很明显,之前表皮蹭亮发黑,突出皮肤,按压的时候稍稍带硬,现在消了很多,周边一圈都开始褪色了。
  • 女,现29。混合型血管瘤。位置脸颊与脖颈处,静脉畸形。至今治疗血管瘤历经手术,放射性元素,打针治疗,目前又长大了,在重新咨询医院打算去治疗的过程中接触了义诊,现在第二次治疗了,过两天第三次,以下记录接触到义诊到现在的整个过程,分享给大家。



    我回来五天左右基本就消肿了,但是一直不想去摸它,有感觉变硬,我嘴巴张大有时候就被它卡住了,不过影响不大。十一号参加了第二次治疗,脸基本没有肿,护士说是因为血流少了的原因,是个好现象。最近在准备第三次治疗了。这两天我摸了一下治疗的地方,感觉是有变小。但最终效果,我会治疗完拿彩超单子说话。



    对于义诊,我觉得是有效果的。我觉得论坛义诊的目的就是为大家提供一个平台,让大家可以有渠道去更加了解这个疾病。对于不差钱,不差时间的,你希望更精准的,我建议可以去九院,或者****那在造影下治疗,费用当然也相对高很多。对于目前有经济压力,或者时间上各种问题,义诊真的是个不错的选择,你可以去了解一下,看你的症状是不是自己想的那么严重,看见病友也可以当面交流,去了要不要治疗是可以选择的,第一次治疗也是免费的,也可先治疗一次,看看效果。以上推荐,分享纯属个人意见,大家还是要有个自己的判断哦。



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