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血管瘤论坛 病友日记 来自 张*-颈部-静脉畸形(海绵状血管瘤) 患者日记
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  • 第1次治疗
    第一次成都义诊是在6.26正好离我比较近,我报了名,审核也通过了。义诊是在成都的西区医院,我自己的看病过程,了解治疗医院,治疗方法都是自己在搜集信息,没有过来人指点,所以我和大家一样会存在很多担心的问题,首先,我是第一次参加义诊,网上搜索了西区医院是个民营医院,心里多少存在一点担心。以下是我和论坛静姐的微信聊天,我担心的一些问题,相信大家也存在,整个过程我会如实记录,方便大家参考。



    当天下午参与了治疗,就直接上手打,刚开始有点担心,感觉就是盲打,但治疗期间,那医生比较自信,下针也挺准的,医生说他不是盲打,他经验很丰富的#(哈哈) ,还是有点痛的,现在打完二个多小时了,脸部有肿胀感。医生说可能会肿,过几天会消,后期情况我会更新的。打的主要是聚多卡醇,泡沫硬化剂的一种。



    我之前治疗。 彩超打出来是无明显血流信号,我的治疗目的就是让它没有血流信号,控制住不长。等我消肿看情况,面部没有损伤,我可能后续会接着治疗,我的情况可能三到四次就差不多了,有和我情况差不多的可以持续关注一下。
  • 第2次治疗
    女,现29。混合型血管瘤。位置脸颊与脖颈处,静脉畸形。至今治疗血管瘤历经手术,放射性元素,打针治疗,目前又长大了,在重新咨询医院打算去治疗的过程中接触了义诊,现在第二次治疗了,过两天第三次,以下记录接触到义诊到现在的整个过程,分享给大家。



    我回来五天左右基本就消肿了,但是一直不想去摸它,有感觉变硬,我嘴巴张大有时候就被它卡住了,不过影响不大。十一号参加了第二次治疗,脸基本没有肿,护士说是因为血流少了的原因,是个好现象。最近在准备第三次治疗了。这两天我摸了一下治疗的地方,感觉是有变小。但最终效果,我会治疗完拿彩超单子说话。



    对于义诊,我觉得是有效果的。我觉得论坛义诊的目的就是为大家提供一个平台,让大家可以有渠道去更加了解这个疾病。对于不差钱,不差时间的,你希望更精准的,我建议可以去九院,或者****那在造影下治疗,费用当然也相对高很多。对于目前有经济压力,或者时间上各种问题,义诊真的是个不错的选择,你可以去了解一下,看你的症状是不是自己想的那么严重,看见病友也可以当面交流,去了要不要治疗是可以选择的,第一次治疗也是免费的,也可先治疗一次,看看效果。以上推荐,分享纯属个人意见,大家还是要有个自己的判断哦。



  • 第3次治疗
    7.25号 第3次治疗
  • 第4次治疗
    8.8号 第4次治疗
  • 第5次治疗
    9.5号 第5次治疗
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  • 做完两次治疗后,创口部位稍微有点结痂,我不知道这种算不算微创。每次进去治疗时间大概在20分钟左右,两个护士一个医生。一次治疗费用在1000多块钱,但是是按照疗程收费的,一次3000多块钱,一个疗程是2-4次左右,后面具体看医生安排治疗时间。
  • 谢医生告诉我,我的舌头下面还有血管瘤需要一起治疗。以前我以为是小肉粒,没想到也是血管瘤。谢医生给我治疗的时候,真的很有耐心,一点都不嫌弃我,流了很多口水,也不嫌我脏。真的弄得我都怪不好意思的。谢医生还让我治疗好血管瘤后去做做牙齿的护理,大牙还有烂牙齿,不然老了以后吃东西不方便。很贴心的。
  • 关于写这个日记,其实我是不太愿意的。因为从宝宝得了这个病(血管瘤)之后,我们家都没有开心的日子。一次次的内心煎熬,从很小的面积发展到整个手臂,我觉得作为母亲我是有责任的,因为我让我的宝宝刚生下来就生病,没有在第一时间给他做最正确的治疗选择。从刚开始的观察1个月,到后面敷药(某宝上买的怡婷霜),折腾了3个月,不仅没控制住,还越长越多。我觉得这段回忆是痛苦的,也不希望孩子将来某天来怪我。之所以今天鼓起勇气写,还是因为受到了“静姐”的鼓励,她是希望我通过写这段历程去分享一些经验,让更多类似的家长别迷茫。
  • 今天带潼潼到义诊医院检查眼睛下方的红色斑块,诊断为血管瘤,平时他特别爱哭,刚刚喂了点奶,吃饱了睡着了就很配合医生检查,医生告诉我们现在有很多种治疗方法,潼潼这种情况不需要吃心得安。做1.2次的微波就可以了,没有副作用,费用也不高。一个疗程大概3500左右,只需要一个疗程基本能治愈。
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    来自 张* 182****9896 的日记
    女,现29。混合型血管瘤。位置脸颊与脖颈处,静脉畸形。至今治疗血管瘤历经手术,放射性元素,打针治疗,目前又长大了,在重新咨询医院打算去治疗的过程中接触了义诊,现在第二次治疗了,过两天第三次,以下记录接触到义诊到现在的整个过程,分享给大家。



    我回来五天左右基本就消肿了,但是一直不想去摸它,有感觉变硬,我嘴巴张大有时候就被它卡住了,不过影响不大。十一号参加了第二次治疗,脸基本没有肿,护士说是因为血流少了的原因,是个好现象。最近在准备第三次治疗了。这两天我摸了一下治疗的地方,感觉是有变小。但最终效果,我会治疗完拿彩超单子说话。



    对于义诊,我觉得是有效果的。我觉得论坛义诊的目的就是为大家提供一个平台,让大家可以有渠道去更加了解这个疾病。对于不差钱,不差时间的,你希望更精准的,我建议可以去九院,或者****那在造影下治疗,费用当然也相对高很多。对于目前有经济压力,或者时间上各种问题,义诊真的是个不错的选择,你可以去了解一下,看你的症状是不是自己想的那么严重,看见病友也可以当面交流,去了要不要治疗是可以选择的,第一次治疗也是免费的,也可先治疗一次,看看效果。以上推荐,分享纯属个人意见,大家还是要有个自己的判断哦。



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