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血管瘤论坛 病友日记 来自 周*碧-舌头/口腔(成人)-血管畸形(海绵状血管瘤) 患者日记
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  • 第1次治疗
    我的治疗效果真的太好了!出乎我的意料。这么多年了,看了好些个医院,没有报太大的希望,治疗前舌头影响很大,经常不自觉的流口水,进食不敢吃硬的,不敢吃烫的,大块的也无法正常咀嚼。特别是漱口的时候也很不方便,有时候自己都觉得自己磕碜。第1次参加义诊的时候,说实话治疗的时候有些疼痛,有点受不了,没有打任何麻药就做了,但是女儿一直给我加油,老家的父亲也打打电话让我治疗一次看看。治疗后不到2周,效果非常明显,我很满意。
  • 第2次治疗
    谢医生告诉我,我的舌头下面还有血管瘤需要一起治疗。以前我以为是小肉粒,没想到也是血管瘤。谢医生给我治疗的时候,真的很有耐心,一点都不嫌弃我,流了很多口水,也不嫌我脏。真的弄得我都怪不好意思的。谢医生还让我治疗好血管瘤后去做做牙齿的护理,大牙还有烂牙齿,不然老了以后吃东西不方便。很贴心的。
  • 第3次治疗
    第3次治疗已经轻车熟路了,今天是一个人来的,女儿要上早班,没时间陪我。来了几次我也就不害怕了,主要是有效果才有动力和勇气。其实我们这些中老年人平时太将就过日子了,没有时间打扮,天天又要帮子女带孩子,真的亏欠自己很多,这次治疗后,想跟着姐妹们出去拍拍照走走看看。
  • 第4次治疗
    今天交了3500元,第二个疗程了。也有朋友问我里面含不含药品费检查费什么的,其实我都没做什么很高级的检查,具体用了哪些药也不清楚,反正就是所有的收费都是按照疗程来的。目前为止花了7000多,比我的预期要低,之前我去省医院说做手术加上住院也要两三万至少,还不能给我保证风险和会不会复发。
  • 第5次治疗
    最后一次治疗了,一共治疗5次,这种治疗方法对于老年人和小孩来说我认为很合适,如果去动手术很难想象现在舌头是否还能保持原形。你们看我的照片,舌头下面的血管瘤改善了很多,舌头肿胀的现象也没了,现在完全可以正常的闭合,吃东西,讲话都没有问题。虽然治疗周期长了一点,天气热来回也挺受罪的,但是疾病终究需要去战胜它。我想给正在治疗的朋友们加加油,还有很多才出生的婴幼儿宝宝们,跟我孙子也差不多大,希望你们都有一个好的疗效。我也很感谢一路帮助我的谢医生还有黄护士对我的帮助,你们医院医术精进,医生品德高尚,祝你们好人一生平安。
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  • 静姐让我来写日记我就来了,其实我很懒的,hh。我们是6月26日带着宝宝来参加的首次义诊,大家可以在患友照片中找到我哦~宝宝的血管瘤不是很严重,可能吃吃药打打针就会好的,但是爸爸担心会往脑子里长,所以我们还是来了。第1次治疗后一周,效果初显,已经结痂,中间部分消退了不少,谢医生说宝宝再治疗一次能完全消退,很感谢啦。大家有什么问题可以论坛里问我,有空我回来的。
  • 掰开女儿的外阴,血管瘤已经基本上消退,闭合的时候完全看不出来。对比刚开始发病的时候一颗悬着的心总算落地。我们一共治疗了3次,历经2个月,2个疗程,费用不到4000元(第一次免费治疗的),很开心也很满意。谢谢义诊医生和护士,也特别感谢论坛的小助手和静姐。
  • 治疗到现在,前前后后花了一万块钱不到。谈不上很便宜,但是真心不贵,比起有些医院一次性就要缴费2.3万,我认为是可以接受的。我第一次参加义诊没有花一分钱,牙齿在治疗血管瘤途中也做了陶瓷牙,变得美观了,血管瘤的厚度降低了不少,彩超结果看血流信号也减少了。我一定会坚持治疗的,希望大家也不要放弃治疗。期待我最后的效果!
  • 之前说到吃药,后来我咨询了谢医生,知道了是大家说的“心得安”,也叫普萘洛尔(大家可以自行百度),确实对小孩血管瘤有抑制生长的作用。是的,也许吃药的成本会很低,但是我也跟几位家长都交流过,有吃过药的,但是在吃药期间,孩子的身高好像都不怎么长,所以我很担心副作用的问题,最后还是选择了干预治疗。
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    来自 张* 182****9896 的日记
    女,现29。混合型血管瘤。位置脸颊与脖颈处,静脉畸形。至今治疗血管瘤历经手术,放射性元素,打针治疗,目前又长大了,在重新咨询医院打算去治疗的过程中接触了义诊,现在第二次治疗了,过两天第三次,以下记录接触到义诊到现在的整个过程,分享给大家。



    我回来五天左右基本就消肿了,但是一直不想去摸它,有感觉变硬,我嘴巴张大有时候就被它卡住了,不过影响不大。十一号参加了第二次治疗,脸基本没有肿,护士说是因为血流少了的原因,是个好现象。最近在准备第三次治疗了。这两天我摸了一下治疗的地方,感觉是有变小。但最终效果,我会治疗完拿彩超单子说话。



    对于义诊,我觉得是有效果的。我觉得论坛义诊的目的就是为大家提供一个平台,让大家可以有渠道去更加了解这个疾病。对于不差钱,不差时间的,你希望更精准的,我建议可以去九院,或者****那在造影下治疗,费用当然也相对高很多。对于目前有经济压力,或者时间上各种问题,义诊真的是个不错的选择,你可以去了解一下,看你的症状是不是自己想的那么严重,看见病友也可以当面交流,去了要不要治疗是可以选择的,第一次治疗也是免费的,也可先治疗一次,看看效果。以上推荐,分享纯属个人意见,大家还是要有个自己的判断哦。



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