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血管瘤论坛 病友日记 来自 刘*冬(成人)-口腔(舌)-血管畸形(淋巴血管瘤) 患者日记
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  • 第1次治疗
    先给大家看看我治疗前的照片。我这病都不记得是什么时候起的了,小时候家里穷,也不影响吃喝所以就没管过。我小孩现在也工作了,这几年我都闲了下来,所以还是想把它治下去。它已经影响到我吃东西了,总感觉舌头下有东西,搁着慌,平时稍微吃烫一点的东西也怕它破。自己担心是肿瘤,孩子也替我着急,最后还是他们帮我报名参加了什么义诊。
  • 第2次治疗
    这次来医院,看见很多跟我一样的血管瘤患者,大多数是小孩子,也有男同胞,比我严重多了。治疗我的是一位男医生,很亲切,我问要不要打个彩超看看,医生说治疗仪器里面是带超声功能的,能清楚地看清楚病变血管的位置。我当时心里想,这家医院还挺好,没让患者去花冤枉钱。治疗中,人是清醒的,医生干什么我也看得见。有个仪器,带了个把手,有根导管上面有很细的针,治疗时有微微的刺痛感。治疗完之后,医生给了我一张单子,上面写着注意事项,给我说之后要保持口腔清洁,可以到药店买瓶漱口水,吃完东西以后用漱口水咕噜一下。一个月不吃坚硬,刺激和高温的食物。我没想到治疗一次就好了,而且是义诊免费治疗的。真的是很好!
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  • 关于写这个日记,其实我是不太愿意的。因为从宝宝得了这个病(血管瘤)之后,我们家都没有开心的日子。一次次的内心煎熬,从很小的面积发展到整个手臂,我觉得作为母亲我是有责任的,因为我让我的宝宝刚生下来就生病,没有在第一时间给他做最正确的治疗选择。从刚开始的观察1个月,到后面敷药(某宝上买的怡婷霜),折腾了3个月,不仅没控制住,还越长越多。我觉得这段回忆是痛苦的,也不希望孩子将来某天来怪我。之所以今天鼓起勇气写,还是因为受到了“静姐”的鼓励,她是希望我通过写这段历程去分享一些经验,让更多类似的家长别迷茫。
  • 今天带潼潼到义诊医院检查眼睛下方的红色斑块,诊断为血管瘤,平时他特别爱哭,刚刚喂了点奶,吃饱了睡着了就很配合医生检查,医生告诉我们现在有很多种治疗方法,潼潼这种情况不需要吃心得安。做1.2次的微波就可以了,没有副作用,费用也不高。一个疗程大概3500左右,只需要一个疗程基本能治愈。
  • 静姐让我来写日记我就来了,其实我很懒的,hh。我们是6月26日带着宝宝来参加的首次义诊,大家可以在患友照片中找到我哦~宝宝的血管瘤不是很严重,可能吃吃药打打针就会好的,但是爸爸担心会往脑子里长,所以我们还是来了。第1次治疗后一周,效果初显,已经结痂,中间部分消退了不少,谢医生说宝宝再治疗一次能完全消退,很感谢啦。大家有什么问题可以论坛里问我,有空我回来的。
  • 掰开女儿的外阴,血管瘤已经基本上消退,闭合的时候完全看不出来。对比刚开始发病的时候一颗悬着的心总算落地。我们一共治疗了3次,历经2个月,2个疗程,费用不到4000元(第一次免费治疗的),很开心也很满意。谢谢义诊医生和护士,也特别感谢论坛的小助手和静姐。
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