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血管瘤论坛 病友日记 来自 刘*冬(成人)-口腔(舌)-血管畸形(淋巴血管瘤) 患者日记
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  • 第1次治疗
    先给大家看看我治疗前的照片。我这病都不记得是什么时候起的了,小时候家里穷,也不影响吃喝所以就没管过。我小孩现在也工作了,这几年我都闲了下来,所以还是想把它治下去。它已经影响到我吃东西了,总感觉舌头下有东西,搁着慌,平时稍微吃烫一点的东西也怕它破。自己担心是肿瘤,孩子也替我着急,最后还是他们帮我报名参加了什么义诊。
  • 第2次治疗
    这次来医院,看见很多跟我一样的血管瘤患者,大多数是小孩子,也有男同胞,比我严重多了。治疗我的是一位男医生,很亲切,我问要不要打个彩超看看,医生说治疗仪器里面是带超声功能的,能清楚地看清楚病变血管的位置。我当时心里想,这家医院还挺好,没让患者去花冤枉钱。治疗中,人是清醒的,医生干什么我也看得见。有个仪器,带了个把手,有根导管上面有很细的针,治疗时有微微的刺痛感。治疗完之后,医生给了我一张单子,上面写着注意事项,给我说之后要保持口腔清洁,可以到药店买瓶漱口水,吃完东西以后用漱口水咕噜一下。一个月不吃坚硬,刺激和高温的食物。我没想到治疗一次就好了,而且是义诊免费治疗的。真的是很好!
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  • 关于写这个日记,其实我是不太愿意的。因为从宝宝得了这个病(血管瘤)之后,我们家都没有开心的日子。一次次的内心煎熬,从很小的面积发展到整个手臂,我觉得作为母亲我是有责任的,因为我让我的宝宝刚生下来就生病,没有在第一时间给他做最正确的治疗选择。从刚开始的观察1个月,到后面敷药(某宝上买的怡婷霜),折腾了3个月,不仅没控制住,还越长越多。我觉得这段回忆是痛苦的,也不希望孩子将来某天来怪我。之所以今天鼓起勇气写,还是因为受到了“静姐”的鼓励,她是希望我通过写这段历程去分享一些经验,让更多类似的家长别迷茫。
  • 因为有事情,所以隔了2个月才做的第3次治疗,不过已经消得差不多了,医生叫我们摸一下长血管瘤的地方,感受一下治好的样子是什么感觉。原来鼓起来的地方是软的,按下去感觉是空的,现在摸起来是实心的。医生解释说原来血管畸形,是粗大的,所以按压是血管的虚空感,现在血管收缩变窄,跟正常血管一样了,然后又让我们自己回家观察,如果有长起来就及时到医院,没有的话半年后随访复诊就可以了。
  • 上一次是最后一次治疗,这次是来复查的。医生建议我们再涂一些眼药水辅助消退就可以了,3个月后再复查,如果没有继续长,基本上就算治愈啦。今天很开心,弄了一桌子菜,宝宝也越来越大,希望经后的日子儿子能平平安安健健康康成长。
  • 谢医生告诉我,我的舌头下面还有血管瘤需要一起治疗。以前我以为是小肉粒,没想到也是血管瘤。谢医生给我治疗的时候,真的很有耐心,一点都不嫌弃我,流了很多口水,也不嫌我脏。真的弄得我都怪不好意思的。谢医生还让我治疗好血管瘤后去做做牙齿的护理,大牙还有烂牙齿,不然老了以后吃东西不方便。很贴心的。
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