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血管瘤论坛 病友日记 来自 李*霖-唇部-血管痣 患者日记
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  • 第1次治疗
    带霖儿去皮肤医院祛痣,后来才知道不是单纯的痣,告诉我们要做2-3次才能干净,一次费用在1500左右,用激光。孩子他爸觉得太贵了,认为没有必要做。但是孩子越来越大,虽然这颗痣对外貌影响不是很大,但是爱臭美了。来到血管瘤论坛报名参加义诊的时候,告诉我们血管痣不在义诊范围内,也是需要交费治疗的。医生让我们做微波,一次就好,价格也在1500左右,但是次数不需要那么多次。开始我们还不信,结果后来就治疗了一次,真的好了,一点痕迹都没有。
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  • 关于写这个日记,其实我是不太愿意的。因为从宝宝得了这个病(血管瘤)之后,我们家都没有开心的日子。一次次的内心煎熬,从很小的面积发展到整个手臂,我觉得作为母亲我是有责任的,因为我让我的宝宝刚生下来就生病,没有在第一时间给他做最正确的治疗选择。从刚开始的观察1个月,到后面敷药(某宝上买的怡婷霜),折腾了3个月,不仅没控制住,还越长越多。我觉得这段回忆是痛苦的,也不希望孩子将来某天来怪我。之所以今天鼓起勇气写,还是因为受到了“静姐”的鼓励,她是希望我通过写这段历程去分享一些经验,让更多类似的家长别迷茫。
  • 不知道孩子这种情况算不算血管瘤,参加义诊的时候,诊断为淋巴血管错构瘤,并不是我想象中恶变的肿瘤。治疗前颜色很深,医生告诉我们主要是因为淋巴占比较少的原因,如果不治疗的话大了就会结厚厚的痂,也就成了现在这样。第1次治疗后的效果不是立即就显现的,隔了大概2周多,改变很明显,之前表皮蹭亮发黑,突出皮肤,按压的时候稍稍带硬,现在消了很多,周边一圈都开始褪色了。
  • 这其实是我4次治疗的效果,因为隔了好几个月,中间恢复的照片没有拍,当时也没想着要用,所以给大家看看我第四治疗后的照片。基本上属于痊愈了,也不需要再治疗了,不管从正面或者侧面看跟正常的无异,就是还有一个小小的红疙瘩没有完全消退,不过已经不影响美观了,我想过3个月再复查一次,到时候做个彩超。
  • 虽然治疗很慢,我也怪过医生不要把次数拖得太多,但确实每次都有一些效果,看着血管瘤一天天的减淡,我现在也不担心了。今天问医生能不能回家观察不治疗了,因为每次来回跑挺折腾人,也浪费时间。医生让我们做了一个彩超,显示为“可见少许血流信号”。于是叫我们可以回家观察消退,一个月后再复查。
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