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血管瘤论坛 病友日记 来自 闵*宇-面部-婴幼儿血管瘤(毛细血管瘤) 患者日记
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  • 第1次治疗
    什么都不用多说,直接分享照片给大家看看效果。这么大的血管瘤(比我遇见其他宝宝的都突出)第1次参加义诊后就能明显看到改变,特别是颜色没有之前那么鲜艳了。很多家长问我孩子用的什么方法,我也说不清楚,具体的大家可以问问血管瘤论坛的小助手和静姐,因为我问医生的时候只说了是综合治疗,但是我觉得应该是注射的一种。不管怎么样,效果很满意。
  • 第2次治疗
    第二次治疗过后好得特别快,整个血管瘤都平了下去,有一部分已经跟正常皮肤一样了,中间略微要白一点,剩下部分边缘还有点凸起的小颗粒。医生让我们回家外敷1个月的眼药水看是否消退,如果逐渐消退下个月复查再做个彩超就可以了。看样子我认为宝宝的血管瘤是治愈了,有需要咨询问题的宝妈们可以随时问我,我也在群里随时@我。
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  • 谢医生告诉我,我的舌头下面还有血管瘤需要一起治疗。以前我以为是小肉粒,没想到也是血管瘤。谢医生给我治疗的时候,真的很有耐心,一点都不嫌弃我,流了很多口水,也不嫌我脏。真的弄得我都怪不好意思的。谢医生还让我治疗好血管瘤后去做做牙齿的护理,大牙还有烂牙齿,不然老了以后吃东西不方便。很贴心的。
  • 不知道孩子这种情况算不算血管瘤,参加义诊的时候,诊断为淋巴血管错构瘤,并不是我想象中恶变的肿瘤。治疗前颜色很深,医生告诉我们主要是因为淋巴占比较少的原因,如果不治疗的话大了就会结厚厚的痂,也就成了现在这样。第1次治疗后的效果不是立即就显现的,隔了大概2周多,改变很明显,之前表皮蹭亮发黑,突出皮肤,按压的时候稍稍带硬,现在消了很多,周边一圈都开始褪色了。
  • 关于写这个日记,其实我是不太愿意的。因为从宝宝得了这个病(血管瘤)之后,我们家都没有开心的日子。一次次的内心煎熬,从很小的面积发展到整个手臂,我觉得作为母亲我是有责任的,因为我让我的宝宝刚生下来就生病,没有在第一时间给他做最正确的治疗选择。从刚开始的观察1个月,到后面敷药(某宝上买的怡婷霜),折腾了3个月,不仅没控制住,还越长越多。我觉得这段回忆是痛苦的,也不希望孩子将来某天来怪我。之所以今天鼓起勇气写,还是因为受到了“静姐”的鼓励,她是希望我通过写这段历程去分享一些经验,让更多类似的家长别迷茫。
  • 本来想给5星好评的,但是还是留下了一点点小遗憾,宇儿太阳穴的地方有稍微的小凹槽痕迹。我知道治疗血管瘤不能百分百的要求完美,如果我之前给他选择手术治疗也会留下疤痕。不过医生说等孩子逐渐长大,印记会变浅,实在不行可以等到成年做美容修复手术,例如脂肪填充一类的,又是男孩,影响不大。最后还是要感谢血管瘤论坛的义诊医生和肖静姐,从宇儿咨询到治疗完一直都很关心孩子的病情,很感动。
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