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治疗前

祝*仪 180****9909

患友病情

诊断：

性别：

年龄：

治疗次数：

是否治愈：

混合型血管瘤

女

4个月

6次

已治愈

治疗效果满意度

小助手微信

第1次治疗

写日记前，我想说一下带宝宝治病的心路历程。要说血管瘤这个病，如果不是宝宝得了，我从来就没有听说过。去了2家公立医院看才知道。我带宝宝去过九院，从网上挂号预约抢了1个多月再到到院买机票（2个大人）才明白外地人去魔都治病找住宿找吃的真的太难了，冲着九院去主要是因为名气大，因为有某某医生团队。但是真正去了连医生本人都没有见着，什么都没问我们，就让孩子吃药，可能是因为人多吧，想多问几句都要小心翼翼。先说不管能不能治好孩子的病，但是大老远跑来作为家长的心情真的很脆弱，就好像抓住救命稻草一样，医生的一丝态度或者一句话也许就能浇灭我们的心情。最后，药我没要，直接回了老家，心里多少有怨气，哪个医生就不说了，真的很心寒。
第2次治疗

因为有了之前的经历，我开始改变对公立医院的看法，我平时有经常做护肤美容，去过很多美容院，他们的服务态度真的是把客人当上帝。当然，我也知道是为了赚钱，但是很难说现在公立医院不是为了钱？我是网上找到的“成都西区医院”。第一次去医院的时候，看到现场立了一个“血管瘤论坛义诊”的牌子，很好奇，就到处问人家，还看到很多人在拍照，挺新鲜的。后来在现场跟其他患者聊天才知道是血管瘤论坛举办的义诊，也就是首次治疗不要钱。当天我以为我带宝宝来治疗不要钱，然后有个叫“静姐”的告诉我要提前在论坛上报名才行，所以当时我只是带孩子咨询了医生，并没有做治疗，想回去先报名。接诊的医生是北京来的，戴着口罩，给人感觉就是不高冷也很容易说话。问了我家孩子从什么时候发现的，有多久了，目前有没有做治疗或者吃药之类的，我把当时去上海的经历告诉了谢医生（后来才知道的），没想到谢医生还是很肯定九院的治疗技术，当时也安慰了我，给我讲了一些孩子后期的治疗方案。
第3次治疗

上次去的时候加了他们那里护士的微信，中间一周问了很多问题，护士都很耐心的给我解答，然后还给我说了一些注意事项。所以，就冲着这种态度，第二周我就带着孩子来参加了义诊。我之前心里想义诊肯定是一个噱头，无非是免费咨询什么的，但是真没想到是免费治疗，确实是用了药品的，但是没有让我交钱，医生还告诉我，回家看见有效果再说下次治不治，瞬间改变了我对这家医院的看法，看见那么多人都在参加，也消除了很多质疑的念头。
第4次治疗

之前说到吃药，后来我咨询了谢医生，知道了是大家说的“心得安”，也叫普萘洛尔（大家可以自行百度），确实对小孩血管瘤有抑制生长的作用。是的，也许吃药的成本会很低，但是我也跟几位家长都交流过，有吃过药的，但是在吃药期间，孩子的身高好像都不怎么长，所以我很担心副作用的问题，最后还是选择了干预治疗。
第5次治疗

我家小孩一共治疗了6次，每次治疗的时候都哭了，所以我不知道到底治疗疼不疼，但是医生说不需要麻药，换个思维想，小孩也许能接受疼痛度才不用麻药。最后只能狠心让孩子接受治疗。每一次治疗真的是慢慢的在好转，治疗费用也不是很贵，3000多，也可以一次一次交，我是觉得疗程划算一点。我之前听他们聊天，有些在其他地方治疗花了10多万都没治好，当然是有点严重那种，整个脸部都变形了。
第6次治疗

很感谢血管瘤论坛还有西区医院的医生和护士，也是通过这次带孩子治病，让我改变了很多看法。现在的家庭大多越来越富裕，可能对看病治病的体验要求越来越高，在治病的同时也希望得到医生的尊重，因为患病的家庭都有一颗“玻璃心”，如果医生多一分耐心，患者真的不在乎多花一分钱。

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虽然治疗很慢，我也怪过医生不要把次数拖得太多，但确实每次都有一些效果，看着血管瘤一天天的减淡，我现在也不担心了。今天问医生能不能回家观察不治疗了，因为每次来回跑挺折腾人，也浪费时间。医生让我们做了一个彩超，显示为“可见少许血流信号”。于是叫我们可以回家观察消退，一个月后再复查。

来自龚*宇-眼部-静脉畸形（海绵状血管瘤）患者日记

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本来想给5星好评的，但是还是留下了一点点小遗憾，宇儿太阳穴的地方有稍微的小凹槽痕迹。我知道治疗血管瘤不能百分百的要求完美，如果我之前给他选择手术治疗也会留下疤痕。不过医生说等孩子逐渐长大，印记会变浅，实在不行可以等到成年做美容修复手术，例如脂肪填充一类的，又是男孩，影响不大。最后还是要感谢血管瘤论坛的义诊医生和肖静姐，从宇儿咨询到治疗完一直都很关心孩子的病情，很感动。