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血管瘤论坛 › 病友日记 › 来自 祝*仪-胸部-混合型血管瘤 患者日记
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  • 第1次治疗
    写日记前，我想说一下带宝宝治病的心路历程。要说血管瘤这个病，如果不是宝宝得了，我从来就没有听说过。去了2家公立医院看才知道。我带宝宝去过九院，从网上挂号预约抢了1个多月再到到院买机票（2个大人）才明白外地人去魔都治病找住宿找吃的真的太难了，冲着九院去主要是因为名气大，因为有某某医生团队。但是真正去了连医生本人都没有见着，什么都没问我们，就让孩子吃药，可能是因为人多吧，想多问几句都要小心翼翼。先说不管能不能治好孩子的病，但是大老远跑来作为家长的心情真的很脆弱，就好像抓住救命稻草一样，医生的一丝态度或者一句话也许就能浇灭我们的心情。最后，药我没要，直接回了老家，心里多少有怨气，哪个医生就不说了，真的很心寒。
  • 第2次治疗
    因为有了之前的经历，我开始改变对公立医院的看法，我平时有经常做护肤美容，去过很多美容院，他们的服务态度真的是把客人当上帝。当然，我也知道是为了赚钱，但是很难说现在公立医院不是为了钱？我是网上找到的“成都西区医院”。第一次去医院的时候，看到现场立了一个“血管瘤论坛义诊”的牌子，很好奇，就到处问人家，还看到很多人在拍照，挺新鲜的。后来在现场跟其他患者聊天才知道是血管瘤论坛举办的义诊，也就是首次治疗不要钱。当天我以为我带宝宝来治疗不要钱，然后有个叫“静姐”的告诉我要提前在论坛上报名才行，所以当时我只是带孩子咨询了医生，并没有做治疗，想回去先报名。接诊的医生是北京来的，戴着口罩，给人感觉就是不高冷也很容易说话。问了我家孩子从什么时候发现的，有多久了，目前有没有做治疗或者吃药之类的，我把当时去上海的经历告诉了谢医生（后来才知道的），没想到谢医生还是很肯定九院的治疗技术，当时也安慰了我，给我讲了一些孩子后期的治疗方案。
  • 第3次治疗
    上次去的时候加了他们那里护士的微信，中间一周问了很多问题，护士都很耐心的给我解答，然后还给我说了一些注意事项。所以，就冲着这种态度，第二周我就带着孩子来参加了义诊。我之前心里想义诊肯定是一个噱头，无非是免费咨询什么的，但是真没想到是免费治疗，确实是用了药品的，但是没有让我交钱，医生还告诉我，回家看见有效果再说下次治不治，瞬间改变了我对这家医院的看法，看见那么多人都在参加，也消除了很多质疑的念头。
  • 第4次治疗
    之前说到吃药，后来我咨询了谢医生，知道了是大家说的“心得安”，也叫普萘洛尔（大家可以自行百度），确实对小孩血管瘤有抑制生长的作用。是的，也许吃药的成本会很低，但是我也跟几位家长都交流过，有吃过药的，但是在吃药期间，孩子的身高好像都不怎么长，所以我很担心副作用的问题，最后还是选择了干预治疗。
  • 第5次治疗
    我家小孩一共治疗了6次，每次治疗的时候都哭了，所以我不知道到底治疗疼不疼，但是医生说不需要麻药，换个思维想，小孩也许能接受疼痛度才不用麻药。最后只能狠心让孩子接受治疗。每一次治疗真的是慢慢的在好转，治疗费用也不是很贵，3000多，也可以一次一次交，我是觉得疗程划算一点。我之前听他们聊天，有些在其他地方治疗花了10多万都没治好，当然是有点严重那种，整个脸部都变形了。
  • 第6次治疗
    很感谢血管瘤论坛还有西区医院的医生和护士，也是通过这次带孩子治病，让我改变了很多看法。现在的家庭大多越来越富裕，可能对看病治病的体验要求越来越高，在治病的同时也希望得到医生的尊重，因为患病的家庭都有一颗“玻璃心”，如果医生多一分耐心，患者真的不在乎多花一分钱。
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  • 7166
    没想到孩子这么严重的血管瘤治疗到第三次的时候改变就很大了。而且医生说唇形保持得特别好，不会对以后的生活有任何影响，可能再需要治疗2次基本能治愈，真的特别感谢医生。
  • 3082
    我们家彩超报告显示0.69*0.54cm血管瘤，在省院做过2次激光，几乎没有效果，血管瘤没见任何减小。
  • 4510
    掰开女儿的外阴，血管瘤已经基本上消退，闭合的时候完全看不出来。对比刚开始发病的时候一颗悬着的心总算落地。我们一共治疗了3次，历经2个月，2个疗程，费用不到4000元（第一次免费治疗的），很开心也很满意。谢谢义诊医生和护士，也特别感谢论坛的小助手和静姐。
  • 3159
    因为有事情，所以隔了2个月才做的第3次治疗，不过已经消得差不多了，医生叫我们摸一下长血管瘤的地方，感受一下治好的样子是什么感觉。原来鼓起来的地方是软的，按下去感觉是空的，现在摸起来是实心的。医生解释说原来血管畸形，是粗大的，所以按压是血管的虚空感，现在血管收缩变窄，跟正常血管一样了，然后又让我们自己回家观察，如果有长起来就及时到医院，没有的话半年后随访复诊就可以了。
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    来自 李*霖135****1906 的日记
    带霖儿去皮肤医院祛痣，后来才知道不是单纯的痣，告诉我们要做2-3次才能干净，一次费用在1500左右，用激光 ...
    来自 赵*泽184****4900 的日记
    关于写这个日记，其实我是不太愿意的。因为从宝宝得了这个病（血管瘤）之后，我们家都没有开心的日子。一次 ...
    来自 程*杰 136****2870 的日记
    不知道孩子这种情况算不算血管瘤，参加义诊的时候，诊断为淋巴血管错构瘤，并不是我想象中恶变的肿瘤。治疗 ...
    来自 周*碧133****3663 的日记
    谢医生告诉我，我的舌头下面还有血管瘤需要一起治疗。以前我以为是小肉粒，没想到也是血管瘤。谢医生给我治 ...
    来自 江*恺 159****3450 的日记
    我们家彩超报告显示0.69*0.54cm血管瘤，在省院做过2次激光，几乎没有效果，血管瘤没见任何减小。 ...
    来自 张* 182****9896 的日记
    女，现29。混合型血管瘤。位置脸颊与脖颈处，静脉畸形。至今治疗血管瘤历经手术，放射性元素，打针治疗，目 ...
    来自 祝*仪 180****9909 的日记
    之前说到吃药，后来我咨询了谢医生，知道了是大家说的“心得安”，也叫普萘洛尔（大家可以自行百度），确实 ...
    来自 沈*雅 137****4290 的日记
    做完两次治疗后，创口部位稍微有点结痂，我不知道这种算不算微创。每次进去治疗时间大概在20分钟左右，两个 ...
    来自 杨*权155****3337 的日记
    一共治疗过1次，效果还可以，之前明显的凸起，是蓝青色的血管瘤。治疗一次后，凸起消退了，留下一些黑色的 ...
    来自 刘*冬155****8396 的日记
    先给大家看看我治疗前的照片。我这病都不记得是什么时候起的了，小时候家里穷，也不影响吃喝所以就没管过。 ...
    来自 高*旭175****5500 的日记
    这其实是我4次治疗的效果，因为隔了好几个月，中间恢复的照片没有拍，当时也没想着要用，所以给大家看看我 ...
    来自 姜*雪185****3500 的日记
    2个月的时间，我家孩子从脸部红肿到现在略微有一点红血丝，一共治疗了4次，整体来说就医经历是比较坎坷的， ...
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