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血管瘤论坛 病友日记 来自 祝*仪-胸部-混合型血管瘤 患者日记
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  • 第1次治疗
    写日记前,我想说一下带宝宝治病的心路历程。要说血管瘤这个病,如果不是宝宝得了,我从来就没有听说过。去了2家公立医院看才知道。我带宝宝去过九院,从网上挂号预约抢了1个多月再到到院买机票(2个大人)才明白外地人去魔都治病找住宿找吃的真的太难了,冲着九院去主要是因为名气大,因为有某某医生团队。但是真正去了连医生本人都没有见着,什么都没问我们,就让孩子吃药,可能是因为人多吧,想多问几句都要小心翼翼。先说不管能不能治好孩子的病,但是大老远跑来作为家长的心情真的很脆弱,就好像抓住救命稻草一样,医生的一丝态度或者一句话也许就能浇灭我们的心情。最后,药我没要,直接回了老家,心里多少有怨气,哪个医生就不说了,真的很心寒。
  • 第2次治疗
    因为有了之前的经历,我开始改变对公立医院的看法,我平时有经常做护肤美容,去过很多美容院,他们的服务态度真的是把客人当上帝。当然,我也知道是为了赚钱,但是很难说现在公立医院不是为了钱?我是网上找到的“成都西区医院”。第一次去医院的时候,看到现场立了一个“血管瘤论坛义诊”的牌子,很好奇,就到处问人家,还看到很多人在拍照,挺新鲜的。后来在现场跟其他患者聊天才知道是血管瘤论坛举办的义诊,也就是首次治疗不要钱。当天我以为我带宝宝来治疗不要钱,然后有个叫“静姐”的告诉我要提前在论坛上报名才行,所以当时我只是带孩子咨询了医生,并没有做治疗,想回去先报名。接诊的医生是北京来的,戴着口罩,给人感觉就是不高冷也很容易说话。问了我家孩子从什么时候发现的,有多久了,目前有没有做治疗或者吃药之类的,我把当时去上海的经历告诉了谢医生(后来才知道的),没想到谢医生还是很肯定九院的治疗技术,当时也安慰了我,给我讲了一些孩子后期的治疗方案。
  • 第3次治疗
    上次去的时候加了他们那里护士的微信,中间一周问了很多问题,护士都很耐心的给我解答,然后还给我说了一些注意事项。所以,就冲着这种态度,第二周我就带着孩子来参加了义诊。我之前心里想义诊肯定是一个噱头,无非是免费咨询什么的,但是真没想到是免费治疗,确实是用了药品的,但是没有让我交钱,医生还告诉我,回家看见有效果再说下次治不治,瞬间改变了我对这家医院的看法,看见那么多人都在参加,也消除了很多质疑的念头。
  • 第4次治疗
    之前说到吃药,后来我咨询了谢医生,知道了是大家说的“心得安”,也叫普萘洛尔(大家可以自行百度),确实对小孩血管瘤有抑制生长的作用。是的,也许吃药的成本会很低,但是我也跟几位家长都交流过,有吃过药的,但是在吃药期间,孩子的身高好像都不怎么长,所以我很担心副作用的问题,最后还是选择了干预治疗。
  • 第5次治疗
    我家小孩一共治疗了6次,每次治疗的时候都哭了,所以我不知道到底治疗疼不疼,但是医生说不需要麻药,换个思维想,小孩也许能接受疼痛度才不用麻药。最后只能狠心让孩子接受治疗。每一次治疗真的是慢慢的在好转,治疗费用也不是很贵,3000多,也可以一次一次交,我是觉得疗程划算一点。我之前听他们聊天,有些在其他地方治疗花了10多万都没治好,当然是有点严重那种,整个脸部都变形了。
  • 第6次治疗
    很感谢血管瘤论坛还有西区医院的医生和护士,也是通过这次带孩子治病,让我改变了很多看法。现在的家庭大多越来越富裕,可能对看病治病的体验要求越来越高,在治病的同时也希望得到医生的尊重,因为患病的家庭都有一颗“玻璃心”,如果医生多一分耐心,患者真的不在乎多花一分钱。
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  • 治疗到现在,前前后后花了一万块钱不到。谈不上很便宜,但是真心不贵,比起有些医院一次性就要缴费2.3万,我认为是可以接受的。我第一次参加义诊没有花一分钱,牙齿在治疗血管瘤途中也做了陶瓷牙,变得美观了,血管瘤的厚度降低了不少,彩超结果看血流信号也减少了。我一定会坚持治疗的,希望大家也不要放弃治疗。期待我最后的效果!
  • 妈妈一共就治疗了两次,第一次还是免费治疗的。第二次交了差不多1800左右,对这个收费我是意想不到的。因为我们县里做一次激光就要小3000。现在的医学是真的发达,让妈妈少受了很多罪,谢谢医生和护士。写这个日记也是为了表达我的敬意。感谢你们!好评~赞~
  • 静姐让我来写日记我就来了,其实我很懒的,hh。我们是6月26日带着宝宝来参加的首次义诊,大家可以在患友照片中找到我哦~宝宝的血管瘤不是很严重,可能吃吃药打打针就会好的,但是爸爸担心会往脑子里长,所以我们还是来了。第1次治疗后一周,效果初显,已经结痂,中间部分消退了不少,谢医生说宝宝再治疗一次能完全消退,很感谢啦。大家有什么问题可以论坛里问我,有空我回来的。
  • 一共治疗过1次,效果还可以,之前明显的凸起,是蓝青色的血管瘤。治疗一次后,凸起消退了,留下一些黑色的瘢痕,只要不长就行,这么多年也习惯了。
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    来自 张* 182****9896 的日记
    女,现29。混合型血管瘤。位置脸颊与脖颈处,静脉畸形。至今治疗血管瘤历经手术,放射性元素,打针治疗,目前又长大了,在重新咨询医院打算去治疗的过程中接触了义诊,现在第二次治疗了,过两天第三次,以下记录接触到义诊到现在的整个过程,分享给大家。



    我回来五天左右基本就消肿了,但是一直不想去摸它,有感觉变硬,我嘴巴张大有时候就被它卡住了,不过影响不大。十一号参加了第二次治疗,脸基本没有肿,护士说是因为血流少了的原因,是个好现象。最近在准备第三次治疗了。这两天我摸了一下治疗的地方,感觉是有变小。但最终效果,我会治疗完拿彩超单子说话。



    对于义诊,我觉得是有效果的。我觉得论坛义诊的目的就是为大家提供一个平台,让大家可以有渠道去更加了解这个疾病。对于不差钱,不差时间的,你希望更精准的,我建议可以去九院,或者****那在造影下治疗,费用当然也相对高很多。对于目前有经济压力,或者时间上各种问题,义诊真的是个不错的选择,你可以去了解一下,看你的症状是不是自己想的那么严重,看见病友也可以当面交流,去了要不要治疗是可以选择的,第一次治疗也是免费的,也可先治疗一次,看看效果。以上推荐,分享纯属个人意见,大家还是要有个自己的判断哦。



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