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血管瘤论坛 › 病友日记 › 来自 祝*仪-胸部-混合型血管瘤 患者日记
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  • 第1次治疗
    写日记前，我想说一下带宝宝治病的心路历程。要说血管瘤这个病，如果不是宝宝得了，我从来就没有听说过。去了2家公立医院看才知道。我带宝宝去过九院，从网上挂号预约抢了1个多月再到到院买机票（2个大人）才明白外地人去魔都治病找住宿找吃的真的太难了，冲着九院去主要是因为名气大，因为有某某医生团队。但是真正去了连医生本人都没有见着，什么都没问我们，就让孩子吃药，可能是因为人多吧，想多问几句都要小心翼翼。先说不管能不能治好孩子的病，但是大老远跑来作为家长的心情真的很脆弱，就好像抓住救命稻草一样，医生的一丝态度或者一句话也许就能浇灭我们的心情。最后，药我没要，直接回了老家，心里多少有怨气，哪个医生就不说了，真的很心寒。
  • 第2次治疗
    因为有了之前的经历，我开始改变对公立医院的看法，我平时有经常做护肤美容，去过很多美容院，他们的服务态度真的是把客人当上帝。当然，我也知道是为了赚钱，但是很难说现在公立医院不是为了钱？我是网上找到的“成都西区医院”。第一次去医院的时候，看到现场立了一个“血管瘤论坛义诊”的牌子，很好奇，就到处问人家，还看到很多人在拍照，挺新鲜的。后来在现场跟其他患者聊天才知道是血管瘤论坛举办的义诊，也就是首次治疗不要钱。当天我以为我带宝宝来治疗不要钱，然后有个叫“静姐”的告诉我要提前在论坛上报名才行，所以当时我只是带孩子咨询了医生，并没有做治疗，想回去先报名。接诊的医生是北京来的，戴着口罩，给人感觉就是不高冷也很容易说话。问了我家孩子从什么时候发现的，有多久了，目前有没有做治疗或者吃药之类的，我把当时去上海的经历告诉了谢医生（后来才知道的），没想到谢医生还是很肯定九院的治疗技术，当时也安慰了我，给我讲了一些孩子后期的治疗方案。
  • 第3次治疗
    上次去的时候加了他们那里护士的微信，中间一周问了很多问题，护士都很耐心的给我解答，然后还给我说了一些注意事项。所以，就冲着这种态度，第二周我就带着孩子来参加了义诊。我之前心里想义诊肯定是一个噱头，无非是免费咨询什么的，但是真没想到是免费治疗，确实是用了药品的，但是没有让我交钱，医生还告诉我，回家看见有效果再说下次治不治，瞬间改变了我对这家医院的看法，看见那么多人都在参加，也消除了很多质疑的念头。
  • 第4次治疗
    之前说到吃药，后来我咨询了谢医生，知道了是大家说的“心得安”，也叫普萘洛尔（大家可以自行百度），确实对小孩血管瘤有抑制生长的作用。是的，也许吃药的成本会很低，但是我也跟几位家长都交流过，有吃过药的，但是在吃药期间，孩子的身高好像都不怎么长，所以我很担心副作用的问题，最后还是选择了干预治疗。
  • 第5次治疗
    我家小孩一共治疗了6次，每次治疗的时候都哭了，所以我不知道到底治疗疼不疼，但是医生说不需要麻药，换个思维想，小孩也许能接受疼痛度才不用麻药。最后只能狠心让孩子接受治疗。每一次治疗真的是慢慢的在好转，治疗费用也不是很贵，3000多，也可以一次一次交，我是觉得疗程划算一点。我之前听他们聊天，有些在其他地方治疗花了10多万都没治好，当然是有点严重那种，整个脸部都变形了。
  • 第6次治疗
    很感谢血管瘤论坛还有西区医院的医生和护士，也是通过这次带孩子治病，让我改变了很多看法。现在的家庭大多越来越富裕，可能对看病治病的体验要求越来越高，在治病的同时也希望得到医生的尊重，因为患病的家庭都有一颗“玻璃心”，如果医生多一分耐心，患者真的不在乎多花一分钱。
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  • 7616
    治疗到现在，前前后后花了一万块钱不到。谈不上很便宜，但是真心不贵，比起有些医院一次性就要缴费2.3万，我认为是可以接受的。我第一次参加义诊没有花一分钱，牙齿在治疗血管瘤途中也做了陶瓷牙，变得美观了，血管瘤的厚度降低了不少，彩超结果看血流信号也减少了。我一定会坚持治疗的，希望大家也不要放弃治疗。期待我最后的效果！
  • 3329
    妈妈一共就治疗了两次，第一次还是免费治疗的。第二次交了差不多1800左右，对这个收费我是意想不到的。因为我们县里做一次激光就要小3000。现在的医学是真的发达，让妈妈少受了很多罪，谢谢医生和护士。写这个日记也是为了表达我的敬意。感谢你们！好评~赞~
  • 3760
    静姐让我来写日记我就来了，其实我很懒的，hh。我们是6月26日带着宝宝来参加的首次义诊，大家可以在患友照片中找到我哦~宝宝的血管瘤不是很严重，可能吃吃药打打针就会好的，但是爸爸担心会往脑子里长，所以我们还是来了。第1次治疗后一周，效果初显，已经结痂，中间部分消退了不少，谢医生说宝宝再治疗一次能完全消退，很感谢啦。大家有什么问题可以论坛里问我，有空我回来的。
  • 2428
    一共治疗过1次，效果还可以，之前明显的凸起，是蓝青色的血管瘤。治疗一次后，凸起消退了，留下一些黑色的瘢痕，只要不长就行，这么多年也习惯了。
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    来自 李*霖135****1906 的日记
    带霖儿去皮肤医院祛痣，后来才知道不是单纯的痣，告诉我们要做2-3次才能干净，一次费用在1500左右，用激光。孩子他爸觉得太贵了，认为没有必要做。但是孩子越来越大，虽然这颗痣对外貌影响不是很大，但是爱臭美了。来到血管瘤论坛报名参加义诊的时候，告诉我们血管痣不在义诊范围内，也是需要交费治疗的。医生让我们做微波，一次就好，价格也在1500左右，但是次数不需要那么多次。开始我们还不信，结果后来就治疗了一次，真的好了，一点痕迹都没有。
    来自 赵*泽184****4900 的日记
    关于写这个日记，其实我是不太愿意的。因为从宝宝得了这个病（血管瘤）之后，我们家都没有开心的日子。一次次的内心煎熬，从很小的面积发展到整个手臂，我觉得作为母亲我是有责任的，因为我让我的宝宝刚生下来就生病，没有在第一时间给他做最正确的治疗选择。从刚开始的观察1个月，到后面敷药（某宝上买的怡婷霜），折腾了3个月，不仅没控制住，还越长越多。我觉得这段回忆是痛苦的，也不希望孩子将来某天来怪我。之所以今天鼓起勇气写，还是因为受到了“静姐”的鼓励，她是希望我通过写这段历程去分享一些经验，让更多类似的家长别迷茫。
    来自 程*杰 136****2870 的日记
    不知道孩子这种情况算不算血管瘤，参加义诊的时候，诊断为淋巴血管错构瘤，并不是我想象中恶变的肿瘤。治疗前颜色很深，医生告诉我们主要是因为淋巴占比较少的原因，如果不治疗的话大了就会结厚厚的痂，也就成了现在这样。第1次治疗后的效果不是立即就显现的，隔了大概2周多，改变很明显，之前表皮蹭亮发黑，突出皮肤，按压的时候稍稍带硬，现在消了很多，周边一圈都开始褪色了。
    来自 周*碧133****3663 的日记
    谢医生告诉我，我的舌头下面还有血管瘤需要一起治疗。以前我以为是小肉粒，没想到也是血管瘤。谢医生给我治疗的时候，真的很有耐心，一点都不嫌弃我，流了很多口水，也不嫌我脏。真的弄得我都怪不好意思的。谢医生还让我治疗好血管瘤后去做做牙齿的护理，大牙还有烂牙齿，不然老了以后吃东西不方便。很贴心的。
    来自 江*恺 159****3450 的日记
    我们家彩超报告显示0.69*0.54cm血管瘤，在省院做过2次激光，几乎没有效果，血管瘤没见任何减小。
    来自 张* 182****9896 的日记
    女，现29。混合型血管瘤。位置脸颊与脖颈处，静脉畸形。至今治疗血管瘤历经手术，放射性元素，打针治疗，目前又长大了，在重新咨询医院打算去治疗的过程中接触了义诊，现在第二次治疗了，过两天第三次，以下记录接触到义诊到现在的整个过程，分享给大家。



    我回来五天左右基本就消肿了，但是一直不想去摸它，有感觉变硬，我嘴巴张大有时候就被它卡住了，不过影响不大。十一号参加了第二次治疗，脸基本没有肿，护士说是因为血流少了的原因，是个好现象。最近在准备第三次治疗了。这两天我摸了一下治疗的地方，感觉是有变小。但最终效果，我会治疗完拿彩超单子说话。



    对于义诊，我觉得是有效果的。我觉得论坛义诊的目的就是为大家提供一个平台，让大家可以有渠道去更加了解这个疾病。对于不差钱，不差时间的，你希望更精准的，我建议可以去九院，或者****那在造影下治疗，费用当然也相对高很多。对于目前有经济压力，或者时间上各种问题，义诊真的是个不错的选择，你可以去了解一下，看你的症状是不是自己想的那么严重，看见病友也可以当面交流，去了要不要治疗是可以选择的，第一次治疗也是免费的，也可先治疗一次，看看效果。以上推荐，分享纯属个人意见，大家还是要有个自己的判断哦。



    来自 祝*仪 180****9909 的日记
    之前说到吃药，后来我咨询了谢医生，知道了是大家说的“心得安”，也叫普萘洛尔（大家可以自行百度），确实对小孩血管瘤有抑制生长的作用。是的，也许吃药的成本会很低，但是我也跟几位家长都交流过，有吃过药的，但是在吃药期间，孩子的身高好像都不怎么长，所以我很担心副作用的问题，最后还是选择了干预治疗。
    来自 沈*雅 137****4290 的日记
    做完两次治疗后，创口部位稍微有点结痂，我不知道这种算不算微创。每次进去治疗时间大概在20分钟左右，两个护士一个医生。一次治疗费用在1000多块钱，但是是按照疗程收费的，一次3000多块钱，一个疗程是2-4次左右，后面具体看医生安排治疗时间。
    来自 杨*权155****3337 的日记
    一共治疗过1次，效果还可以，之前明显的凸起，是蓝青色的血管瘤。治疗一次后，凸起消退了，留下一些黑色的瘢痕，只要不长就行，这么多年也习惯了。
    来自 刘*冬155****8396 的日记
    先给大家看看我治疗前的照片。我这病都不记得是什么时候起的了，小时候家里穷，也不影响吃喝所以就没管过。我小孩现在也工作了，这几年我都闲了下来，所以还是想把它治下去。它已经影响到我吃东西了，总感觉舌头下有东西，搁着慌，平时稍微吃烫一点的东西也怕它破。自己担心是肿瘤，孩子也替我着急，最后还是他们帮我报名参加了什么义诊。
    来自 高*旭175****5500 的日记
    这其实是我4次治疗的效果，因为隔了好几个月，中间恢复的照片没有拍，当时也没想着要用，所以给大家看看我第四治疗后的照片。基本上属于痊愈了，也不需要再治疗了，不管从正面或者侧面看跟正常的无异，就是还有一个小小的红疙瘩没有完全消退，不过已经不影响美观了，我想过3个月再复查一次，到时候做个彩超。
    来自 姜*雪185****3500 的日记
    2个月的时间，我家孩子从脸部红肿到现在略微有一点红血丝，一共治疗了4次，整体来说就医经历是比较坎坷的，特别是激光治疗给孩子带来的伤害真的是一辈子的，虽然后来义诊医生告诉我们说孩子的皮肤会随着生长，疤痕渐渐淡化，但是下半部分不能保证完全看不见。在这里，我想提醒各位宝妈们，带孩子看病一定要选择专业的医生，不要随便找医院就轻易的治疗，长大了孩子也会怪家长的！！最后，特别谢谢血管瘤论坛和义诊的医生让我们及时修正，及时“止损”。
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