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血管瘤论坛 病友日记 来自 祝*仪-胸部-混合型血管瘤 患者日记
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  • 第1次治疗
    写日记前,我想说一下带宝宝治病的心路历程。要说血管瘤这个病,如果不是宝宝得了,我从来就没有听说过。去了2家公立医院看才知道。我带宝宝去过九院,从网上挂号预约抢了1个多月再到到院买机票(2个大人)才明白外地人去魔都治病找住宿找吃的真的太难了,冲着九院去主要是因为名气大,因为有某某医生团队。但是真正去了连医生本人都没有见着,什么都没问我们,就让孩子吃药,可能是因为人多吧,想多问几句都要小心翼翼。先说不管能不能治好孩子的病,但是大老远跑来作为家长的心情真的很脆弱,就好像抓住救命稻草一样,医生的一丝态度或者一句话也许就能浇灭我们的心情。最后,药我没要,直接回了老家,心里多少有怨气,哪个医生就不说了,真的很心寒。
  • 第2次治疗
    因为有了之前的经历,我开始改变对公立医院的看法,我平时有经常做护肤美容,去过很多美容院,他们的服务态度真的是把客人当上帝。当然,我也知道是为了赚钱,但是很难说现在公立医院不是为了钱?我是网上找到的“成都西区医院”。第一次去医院的时候,看到现场立了一个“血管瘤论坛义诊”的牌子,很好奇,就到处问人家,还看到很多人在拍照,挺新鲜的。后来在现场跟其他患者聊天才知道是血管瘤论坛举办的义诊,也就是首次治疗不要钱。当天我以为我带宝宝来治疗不要钱,然后有个叫“静姐”的告诉我要提前在论坛上报名才行,所以当时我只是带孩子咨询了医生,并没有做治疗,想回去先报名。接诊的医生是北京来的,戴着口罩,给人感觉就是不高冷也很容易说话。问了我家孩子从什么时候发现的,有多久了,目前有没有做治疗或者吃药之类的,我把当时去上海的经历告诉了谢医生(后来才知道的),没想到谢医生还是很肯定九院的治疗技术,当时也安慰了我,给我讲了一些孩子后期的治疗方案。
  • 第3次治疗
    上次去的时候加了他们那里护士的微信,中间一周问了很多问题,护士都很耐心的给我解答,然后还给我说了一些注意事项。所以,就冲着这种态度,第二周我就带着孩子来参加了义诊。我之前心里想义诊肯定是一个噱头,无非是免费咨询什么的,但是真没想到是免费治疗,确实是用了药品的,但是没有让我交钱,医生还告诉我,回家看见有效果再说下次治不治,瞬间改变了我对这家医院的看法,看见那么多人都在参加,也消除了很多质疑的念头。
  • 第4次治疗
    之前说到吃药,后来我咨询了谢医生,知道了是大家说的“心得安”,也叫普萘洛尔(大家可以自行百度),确实对小孩血管瘤有抑制生长的作用。是的,也许吃药的成本会很低,但是我也跟几位家长都交流过,有吃过药的,但是在吃药期间,孩子的身高好像都不怎么长,所以我很担心副作用的问题,最后还是选择了干预治疗。
  • 第5次治疗
    我家小孩一共治疗了6次,每次治疗的时候都哭了,所以我不知道到底治疗疼不疼,但是医生说不需要麻药,换个思维想,小孩也许能接受疼痛度才不用麻药。最后只能狠心让孩子接受治疗。每一次治疗真的是慢慢的在好转,治疗费用也不是很贵,3000多,也可以一次一次交,我是觉得疗程划算一点。我之前听他们聊天,有些在其他地方治疗花了10多万都没治好,当然是有点严重那种,整个脸部都变形了。
  • 第6次治疗
    很感谢血管瘤论坛还有西区医院的医生和护士,也是通过这次带孩子治病,让我改变了很多看法。现在的家庭大多越来越富裕,可能对看病治病的体验要求越来越高,在治病的同时也希望得到医生的尊重,因为患病的家庭都有一颗“玻璃心”,如果医生多一分耐心,患者真的不在乎多花一分钱。
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  • 没想到孩子这么严重的血管瘤治疗到第三次的时候改变就很大了。而且医生说唇形保持得特别好,不会对以后的生活有任何影响,可能再需要治疗2次基本能治愈,真的特别感谢医生。
  • 我们家彩超报告显示0.69*0.54cm血管瘤,在省院做过2次激光,几乎没有效果,血管瘤没见任何减小。
  • 掰开女儿的外阴,血管瘤已经基本上消退,闭合的时候完全看不出来。对比刚开始发病的时候一颗悬着的心总算落地。我们一共治疗了3次,历经2个月,2个疗程,费用不到4000元(第一次免费治疗的),很开心也很满意。谢谢义诊医生和护士,也特别感谢论坛的小助手和静姐。
  • 因为有事情,所以隔了2个月才做的第3次治疗,不过已经消得差不多了,医生叫我们摸一下长血管瘤的地方,感受一下治好的样子是什么感觉。原来鼓起来的地方是软的,按下去感觉是空的,现在摸起来是实心的。医生解释说原来血管畸形,是粗大的,所以按压是血管的虚空感,现在血管收缩变窄,跟正常血管一样了,然后又让我们自己回家观察,如果有长起来就及时到医院,没有的话半年后随访复诊就可以了。
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