面部脉管异常对不同人生阶段造成的冲击 大多数儿童都具有出乎意料的适应能力。事实上，孩子和他们的父母会寻找应对策略来适应脉管异常所带来的窘境。然而，异样面容所带来的冲击，在每一个发育阶段都能感觉到。对这些问题的理解，有助于临床医师处理患儿的脉管性胎记。 新生儿 新生儿给未来的期望带来了无限新的可能，而血管瘤或血管畸形却剥夺了--个家庭对于新降临孩子那充满兴奋的理想。父母常感到内疚和疑惑，“我做错了什么?”他们在荒谬地想象着是自身的某种罪责才导致了孩子的畸形，从而无法自拔(Mintze等，1984；Tanner等，1998)。母亲仔细筛查妊娠期间吃过的食物和药物，或者从家族遗传系谱关系中来寻找类似缺陷的证据。民间有传说：当母亲身临火灾或是在杀害动物的现场，尤其是她目睹这些情景的同时又触摸了自已的脸时，她将来的孩子就会出现脉管性胎记。同样，母亲喜好草莓这类色彩鲜艳的食物也被认为和这些血管病变有关。在失落中挣扎的其他家庭成员，往往因责备父母或指责父母疏于给孩子恰当的治疗，从而会使情况变得更糟。 孩子背负着父母的期许，父母梦想着自身“有缺陷”或“不好”的地方，能在孩子身上得到“修复”。然而，当带有缺陷的孩子降临时，他们“修复缺陷”的幻想也就破灭了。那些面部异常婴儿的父母会发现，他们很难面对因失去“预期完美的孩子”所带来的愤怒和失望(Solnit和Stark，1961)。 两种主要类型的脉管性胎记在刚出生时给人的体验是不同的。脉管畸形通常在出生时就很明显，拥有新生命的快乐和兴奋的体验被孩子明显的身体缺陷所摧毁。相比之下，虽然其中约1/3的血管瘤被认为是无害的小红色斑点、浅色斑点或微小色斑，但大多数血管瘤在出生时并没有出现(Mulliken和Glowac-ki，1982)。父母通常描述孩子降生的体验和快乐，而不知道随后即将发生的问题。他们创造一个“完美”的孩子的幻想似乎已经成真，他们的自尊得到提高。然而，当随后血管瘤出现在婴儿的皮肤时，父母感到他们理想化的“完美的孩子”犹如礼物被夺走。此时，他们可能正想象着在接受惩罚。父母关注于血管瘤是因为它在婴儿期的最初几个月每天生长，成为一种不可控制的趋势。当血管瘤侵人眼睛嘴唇、鼻子或阻塞上呼吸道时，父母会尤其担心。血管瘤的溃烂会引起进一步的恐慌。这种焦虑被民间传说和迷信所强化，民间传说和迷信将胎记与血腥和暴力联系在--起。 某对夫妇诉说他们在血管瘤的生长期看到女儿苏珊的婴儿床的床单上血液时的担心和惊恐。他们形容肿瘤也有其自己的生命，并担心它永远不会停止增长。 一个健康的孩子在出生的最初几个月，家庭通常会将其介绍并展示给邻里社区，以显示添丁加口给家庭成员带来的自豪感。一旦孩子有脉管性胎记，可能会干扰这种积极健康的展示欲。与小苏珊的情况一样，父母形容被剥夺了“炫耀”孩子的乐趣和痛苦：他们不能用漂亮的衣服来装扮他们的婴儿，因担心陌生人的负面反应而不能随心所欲地带婴儿出去散步。发育研究显示，人生最初的关系对形成心理健康所必需的基本能力具有重要性(Tronick等，1982；Main等，1985；Stern，1985；LyonsRuth，1991；Beebe和Lach-mann.，2002；Fonagy等，2002)。通过母亲和婴儿之间的面部表情来传达情绪是调节孩子身体和情绪状态的主要手段。母亲直观地反映了孩子的情绪，例如通过微笑、表现出兴趣或做出悲伤或担心的面孔。母亲正是根据这种面对面交流，对她所感知到的婴儿的需要或愿望做出反应。这种反复的成功互动，创造了一种被认为是独特和有价值的个体感受，并且还引发孩子期望他或她的需求和愿望将被可靠地满足(Sander，1995)。这种相互作用为后续发育完善奠定了重要基础(Fonagy等，2002)。 有研究证实了颅面畸形对母子关系的特殊负面影响：颅面异常儿童的母亲与他们的孩子互动较少(Field和Vega-Lahr，1984)。在另一项研究中，颅面畸形婴儿的母亲较少面对面抱着孩子，触摸孩子的机会也不多，这些婴儿对母亲微笑和大笑的机会少于正常儿童(Barden等，1989)。其他研究人员发现，对于孩子的残疾表现出“过度积极的态度”的母亲，比那些态度混杂的母亲更容易产生不安的母子关系，这可能表明母亲难以应对畸形的现实状态(Barnett等，1999)。目前文献中尚无对面带脉管性胎记的婴儿间或母亲间的对比研究资料。 虽然面部血管异常是母婴关系中压力的来源，但大多数母亲能够克服其最初的痛苦和直视病患部位的倾向，以便与他们的孩子形成积极的依附关系。只有少数不能进行这种调整的母亲，在儿童生命早期可能需要临床医师的特别关注(Barnett等，1999；Pianta等，1999)。 一般情况下，一个有利的支撑环境包括家人、朋友、邻里及其与圈子里可以接触到的具备专业素养的医务人员的关系，从而能为面部异常的婴儿和其家人.提供所需的保护。在婴儿期这个关键时刻，医疗团队以何种方式告知父母诊断结果、解释预后和倾听他们的担忧，在家庭成员适应脉管性胎记婴儿的过程中起着重要作用。 |
