Goldstein1993年在《管家指南》(GoodHousekeeping')杂志中，记载了一段母亲对面部血管瘤患儿Maogan动人的人性化描述：充满痛苦、惆怅、爱意和父母对患儿的无条件接纳以及对漫长的求医经历无条件的接受。这个故事全面反映了面部脉管病患儿是如何影响其父母乃至一个家庭的。 故事讲述一个名叫Maogan幼女出生时面部有一几乎不明显的红痣或抓痕样的斑迹，6个月时红斑迅速从左眼扩展到頰部，完全封闭了左侧鼻孔，影响呼吸，口、面部扭曲、畸形，以至于孩子进食时滴漏流涎，无法包裹食物。小儿整形外科医生告知父母：侵袭性外科手术在一开始是不可取的，因为血管瘤可以消退，推荐观察至3~4岁进行手术治疗。由于病损扩大已经影响了视野，因此有发生视力丧失的可能性。 母亲谈到：在公共场所常常会遇到别人甚至有陌生人对孩子的畸形作出麻木不仁和侵犯性的反应，这令人十分痛苦。妈妈对这些反应作出明显的恼怒和对抗，但最后她变得在社交上更加孤独，被淹没在挫败的自我否定中。更为糟糕的是，Maogan在2岁左右“发现”自己的异常和“与众不同”。此时，母亲感到无助，她无力防止孩子对其自身残疾的“发现”和自我认识。然后，到2岁半，孩子最终还是经历她第一次外科整形手术；再至4岁时或更大一些，75%的病损被切除。这个家庭被告知：残存的25%病损到9~10岁方可手术。母亲最后说：“从广义上讲这不是关于我个人或我们这个家庭的故事，也不是关于我的孩子Maogan的故事，它是关于那些无法融入世人所创造的美丽标准，无法融入符合世人喜好标准的孩子的故事；它是关于无数个默默承受着发育畸形或残疾儿童父母的故事。下次当您在马路上看见我们的孩子的时候，祈求不要可怜我们只要细致地想一想，我们是平等的。” Harrison(1988)强调，当父母在自己的意识中超越了畸形，并以其自身的角色看待其孩子时，他们常常否认或忽略孩子身上缺陷的存在，直到陌生人提醒他们时才意识到缺陷的存在。“对于我来说，她只是我的Nancy，而且她是美丽的。”一位母亲在被调查时如是说。 Williams(2003)等学者对一组消退迟缓的颌面部血管瘤患儿及其家庭进行了心理学研究，结果显示：对于消退迟缓的血管瘤患儿，只要及早使用有效和恰当的治疗措施，疾病对于患儿的心理影响往往并不明显(可能是患儿尚年幼，对自身的疾病尚不认识)，不过患儿的父母承受的情感和心理压力反而更明显。Tanner(1998)等的研究也认为，脉管性疾病患儿所导致的面部缺陷或畸形，常常引发患儿父母挫败和悲伤的情感反应及心理障碍。同时指出，医务人员有义务为患儿的父母提供有效的、切实可行的心理指导和心理支持。 |
