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血管瘤的心理后遗症

发布者: 血管瘤论坛小助手   2019-11-24 12:12   844  


      探讨患儿脉管性疾病的心理影响,对于倡导对脉管性疾病患儿尽早进行心理干预有着积极意义。许多学者对于颅颌面畸形的心理后遗症进行了研究,但专门考察脉管性疾病的心理影响则微乎其微。尽管一些研究没有专门考察脉管性疾病的心理影响,然而研究所涉及的领域主要集中在颅颌面畸形而很少涉及脉管性疾病,但研究内容属于容貌缺陷的心理学问题,因此与脉管性疾病的心理影响是相关性研究,属于同一范畴,其结论具有共享性。不论引起面部畸形(缺陷)的原因是什么,畸形和缺陷的本身能反映一切相关的心理学问题。

      Harper等(1978)评价各种不同颅颌面畸形(唇腭裂和骨性畸形等)青少年的人格特征,尽管受试对象不是脉管性疾病患儿,但我们有信心从这类样本资料中推导出相似和可靠的结论来。Harper的研究支持毁容在多方面给患儿心理造成严重影响的理论。他利用明尼苏达多时相人格分析系统(MinnesotaMultiphasicPersonalityInventory,MMPI)进行评价,结果提示腭裂患儿在人际交往中往往显示出自私和缺乏自信;面部骨性畸形患者在人际交往中表现出孤独和缺乏主动性。Harper的研究还获得了两点重要提示:①受试对象的MMPI特征显示,在考察体貌缺陷对决定个体的心理社会行为类型时,畸形或缺陷本身(而不是畸形或缺陷类型)所起的作用更大。②轻微残缺的青少年与正常对照组人群相比,不仅表现出明显的社交抑制,而且与严重残缺者相比,往往有更严重的社交抑制。也就是说,畸形或缺陷轻的人,其社交抑制往往比畸形或缺陷重的更明显。换句话说,社交抑制的严重程度与畸形或残缺的严重程度不成正比。

      有关带有“差异标记”孩子的心理特征和心理倾向的问题,Sigelman等在《差异的窘困》(丁服DilemmaofDifference)—书中有详细的描述。该书的编辑呼吁,应该投入精力对所谓耻辱标记(如胎记)以及耻辱标记是如何影响孩子的问题进行对照研究,并且主张在这类研究中关注“个体差异”(individualdifference)和耻辱反应。Sigelman等站在各种“差异”的不同角度,从心理发育理论上提出了这一问题,并对人们“侮辱别人的倾向可能是基于'差异'基础之上”这一命题进行了探讨,提示:人人都存在潜在的耻辱(被辱)之处。同时提出,伴随孩子从婴幼儿时期走向儿童时期,其潜在的耻辱(感)的走势和消长最终不是取决于认知的宇宙事物,而主要取决于社会阅历。其他一些研究结果表明,儿童时期即表现出对完整体貌的偏好,对身携缺陷而与自己体貌存在“差异”个体的唾弃和鄙视。一些研究者认为,随着儿童从学龄前期逐渐走入学龄期,其对于缺陷儿的负面态度渐渐向正面改变,这与种族歧视的有关情形很相似。早在1951年,MacGregor注意到:面部畸形患者在面对正常人可以轻易获得的机会或优待时,常常会遇到无法逾越的障碍。这种苦恼和障碍与其说是来自身体(缺陷)上的,不如说是来自社会上的。耻辱来自身体上可见的缺陷,而患者本人对耻辱标记的反应程度在很大程度上则取决于脸面所带有的深刻的社会意义,这个脸面恰恰是人们在社交时关注的中心。如果他看上去异样,那么他一定与正常人不同这种“差异”与社会上的少数派和多数派关系中遇到的偏倚和误解是一致的。面部缺陷不仅给患者在社交和经济状况上带来劣势,而且这些劣势还决定患者本人自我印象、对自我的审视态度和自身的心理健康状况。此外,不论整形手术在纠正或改善面部伤残或先天畸形所起到的作用有多大,手术都应尽早施行,这样不仅有利于防止患者遭遇到前述的诸多劣势,而且有利于防止可能招致的不易控制的深刻的心理创伤。

      Kalik等(1981)学者所进行的另一项研究,探讨了施行不同激光治疗阶段的葡萄酒色斑患者体貌方面的社会问题(7~66岁,平均24岁)。他们指出:葡萄酒色斑患者有以下两方面的重要特征有别于血管瘤患者:①因为葡萄酒色斑本身并不影响面部外形和轮廓,而是被认为是人脸上带有一种外来(“差异”)成分,其患者心理压抑的严重程度常常与病变本身的严重程度不一致。重要的是,葡萄酒色斑患者不只是“缺乏吸引力”,而是被刻上有别于正常人的“差异"(即异类人,与常人不同)的标签。这些患者接受了几种心理分析系统的评价,其结果是:作为一个群体,与正常对照组相比,患者并不表现岀特别严重的情感障碍,但他们对激光治疗的初始期望值太高,“期望值完美得有点不现实"(unrealisticallyperfectionistic)。故得出的结论是:这种期望值完美得有点不现实的表现事实上表明,葡萄酒色斑就是受测人群心理压力和心理负担的根源。有趣的是,他们原先认为这些特殊的面部缺陷群体能够保持健康的自我意识而没有因面部缺陷引发病理心理问题。他们进一步强调:治疗任何面部缺陷尤其是葡萄酒色斑的任何医生,在关注和评估患者体貌因素的同时,应该充分意识到体貌因素的精神方面,即心理和社会方面。

      Pillemar和Cook(1989)研究了小儿颅面畸形患者术后的心理调适,结论是:手术年龄越大,患儿自我概念越差,也更加压抑和孤僻。研究者们指出,颅面畸形患儿与正常对照组人群相比,更有可能表现出抑制性人格类型、自尊感差、同伴关系差和对其看护人更强的依赖。研究还探讨了这些患儿的师生关系,发现患儿因过分依赖老师并缺乏同伴的支持,而在学业和社交上较正常对照人群所取得的成就差许多。

      Pillemar和Cook认为,术后吸引力得到改善的孩子将拥有更佳的自我意识。他们的资料甚至显示:一方面,面部畸形所诱发的心理压力影响着家庭;另一方面,父母生活压力越严重,越有可能会夸大其孩子压抑、消沉和孤僻的程度。他们指出,整形手术本身并非灵丹妙药,在提供治疗支持和颅颌面外科手术后的护理中,及时和迅速的生物医学及心理学措施的双管齐下,方能确保更佳的效果。

      心理社会研究调査证实,患者越小且实施手术治疗越早越及时,其结果就越好。究其原因,不同年龄的胎记儿童均存在沉重的压力,对其本人和家庭的压力与年龄阶段存在特异性,即不同年龄段所产生的心理压力有所不同。儿童年龄越大,越有可能表现出社交上的孤独,产生更严重的自我意识问题及情感障碍,而体貌改善与自我意识及焦虑的改善存在明显的相关性,这就进一步支持脉管性疾病尽早治疗这一主张。



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