血管畸形中的“癌症”

宝宝出生就有先天性血管畸形，面部一大片红斑，最开始以为是普通血管瘤，经过深入了解以为又是鲜红斑痣，可是没想到还是最坏的结果，动静脉畸形，跑遍了华西医院，省医院，上海九院，问到的结果都是复杂难治，这个病相当于血管畸形中的癌症..无法根治，只能介入栓塞控制，长期投入人力财力才可以控制，上海九院给我们看了案例，几乎治愈过程都在10年以上，一期手术费就是4-5万左右，一年需要做4次左右，顿时整个家庭奔溃，这个病不治，10-20年后宝宝长大就会变成畸形怪物，在上海看到几个病例因小时候没有治疗的人，心里难受的很，整个眼睛鼻子耳朵都没有了，完全畸形了。不想让自己的宝宝也变成这样，只能砸锅卖铁也要治好她，医生让我们满一周岁开始治疗介入控制，明年踏上漫漫求医路，全家人已经做好准备，只为宝宝以后不会变成怪物。
提醒各位病友，如果红斑温度过高，有博动感，血流速度超出数倍，很有可能就是动静脉畸形，提醒大家尽早检测，有可能宝宝出生面积没那么大，很容易被误诊。我家宝宝因为面积很大，打了核磁共振和CT，一下就确认为动静脉畸形

加油！一切都为了孩子，虽然前路艰难，我们也要咬牙坚持，祝宝宝手术顺利，越来越好！

上海交大九院看看吧

还有一个是北京301医院顾瑛，如果现在表皮比较浅的，光动力效果好一些栓塞治疗一般是比较深，严重的二期三期的

加油

我们家孩子是在肩膀及手臂也是大面积的，出生时说是鲜红斑痣，

你们家孩子多大了

楼主你宝宝现在怎么样了