中国血管瘤论坛致患友们的一封信

  

   亲爱的血管瘤论坛患友们：你们好！

   

   2020年将至，血管瘤论坛全体家人祝大家在新的一年里万事顺利！祝朋友们早日康复！

  

   回顾走过的这一年要问我们“最大的收获是什么？”。那就是在大家的帮助支持下血管瘤论坛又向成为国内最大的公益性论坛迈进了一步，为此我们感到特别欣慰和值得。每天看到全国各地朋友发上来的咨询贴，其实我们心里很复杂。

   第一我们心疼。尤其是看到很多宝宝们的照片时，他们全是天真浪漫极其可爱的孩子，宝宝们并不清楚上帝送给他们的“礼物”意味着什么，而绝大多数的妈妈也很自责，认为是自己的问题造成宝宝受这么多罪，如果可以的话他们愿意跟孩子交换痛苦，这真是极度无奈下的一种不切实际的思想，但我们敢说它绝对代表了所有血管瘤宝宝父母们最原始的心愿。

   第二我们心急。这是在看到很多成年朋友们，他们曾经治疗过效果却不尽人意，更有不少旧病未去新病又来的情况，而大多因为治疗方法不当，留下了疤痕和创伤，令我们印象最深刻的是一位可爱的女孩儿，因为小时候被误诊，面部留下了大面积疤痕，最后不管是求职和个人问题上都遇到了很大阻力。

中国血管瘤论坛致患友们的一封信

   想到成立论坛之初，互联网上很多所谓的贴吧或论坛俨然已经成了散发小广告和各个专科医院宣传的集散地，真的缺少一个纯粹干净的能敞开心扉的交流之处。是的，上天已经让我们跟正常人有所不同，我们需要经历着常人不能理解的治疗过程，不管严寒酷暑到处奔波，有时到了医院挂不上号，挂完号排几个小时的队。有些医生对我们的态度冷冷冰冰，甚至不耐烦，这些苦都没有诉说的地方。记得有位患友跟我们聊天时说起自己遇到了庸医，用了很贵的药物都没有治好，甚至落下了视力残疾的后遗症。对于那些没良心、没医德的医院一次性让病人交那么多钱却还没有效果，他们就从来不叩问自己的良心吗？？？他们在网上或电视里大肆宣传骗人时他们不怕有报应吗？？？

  

   从2010年年初开始，论坛的工作就从提供患者自由交流的简单功能升级为有义诊活动参与的更深层次公益性平台。“为什么要组织义诊”“义诊想达到的目的是什么”这是很多媒体朋友感兴趣的。道理很简单，家人们组织义诊就是想要通过自己绵薄之力让全国的患友们少走冤枉路！少花冤枉钱！我们就是想用最实际的方式来帮助朋友们，其他吹嘘我们多么多么有爱心，多么多么想帮助患友们，这些虚假的词汇是没有意义的。

   血管瘤论坛现在做成了国内最大的血管瘤公益性论坛来之不易。所谓树大招风，家人们也都明白这个道理，很多人会问我们“大家都去义诊，我们上哪儿挣钱去？至少我们得损失很多钱吧？”对于此想法家人们表示理解，但患友们只想要真正能帮助他们的实际行动，应得的钱挣没有关系，若治疗方法有效果大家花钱也愿意，何况论坛的维护和日常工作确实需要一定资金，我们并没有发起募捐，全是自掏腰包在做这件事，若家人们连自身温饱都不能保证，又谈何去帮助更多的患友呢？

   关于论坛上很多朋友关心的另一个问题“哪些地方有我们的义诊？”。由于论坛近期处于升级阶段，很多服务功能还在完善中，所以具体时间和地点大家可以关注血管瘤论坛官网，义诊开启后，我们会通知大家，同时也欢迎大家一起来参加公益行动。

   愿往后的漫长岁月里，我们携手中国血管瘤论坛的患友们共同努力，给这片干净的绿土灌溉无限的生机。让那些无聊的小丑们都在公益阳光的照耀下无处躲藏！

支持血管瘤论坛 希望越办越好 义诊能快快开展

说得没错，现在的庸医为了挣钱什么事都干得出来，明明治不了这个病，还给你开一堆药，孩子摸了一点效果都没有，还耽误了治疗，让人气愤

顶起来 期待义诊！！

写得很真实，现在的医疗环境确实如此。多少人花了钱看不好病！

就希望义诊早点重新开起来

血管瘤义诊这是件多大的好事 希望能宣传起来

最先在哪里开义诊？什么时候开始？

冷血葬花魂胶 发表于 2019-11-26 10:30
支持血管瘤论坛 希望越办越好 义诊能快快开展

谢谢您的支持！

魏爱23 发表于 2019-11-26 17:09
顶起来 期待义诊！！

谢谢您的支持！

笑在心间 发表于 2019-11-28 17:09
血管瘤义诊这是件多大的好事 希望能宣传起来

谢谢您的支持！

快乐每一天970 发表于 2019-11-29 13:58
最先在哪里开义诊？什么时候开始？

您好！具体义诊地点和时间请关注义诊专区，谢谢您的关注！

我就是被骗去抓中药 吃了半年手上的血管瘤都没消 现在按着还疼 花了4000多块钱了 说还要2个疗程 如果义诊真的效果好 我能报名参加吗 需要什么条件呢

zzz要好好学习 发表于 2019-12-2 17:47
我就是被骗去抓中药 吃了半年手上的血管瘤都没消 现在按着还疼 花了4000多块钱了 说还要2个疗程 如果义诊真 ...

我们家的血管瘤花了2万多 还好治得差不多了 不过最近又有点复发的迹象

BDFAN 发表于 2019-11-26 11:20
说得没错，现在的庸医为了挣钱什么事都干得出来，明明治不了这个病，还给你开一堆药，孩子摸了一点效果都没 ...

有血管瘤相关问题都可以向我提问，我将毫无保留的将18年血管瘤治疗与研究经验分享给大家。