血管瘤论坛 病友视频
  • 从小因为长了血管瘤,受尽冷眼歧视,想要考取研究生改变命运,却又担心无法通过导师的面试…… 病情发展:患者姬正勇,小时右眼上眼皮长血管瘤,只有红豆大般大小,20岁之前有两次明显的增长,一次在13、14岁青春期,一次是高中时期,这两次都是血管瘤迅猛增长,最终致使瘤体完全包裹了右眼。 治疗经历:大学时期开始治疗,尝试过各种方法和辗转数家医院,均以失败告终。一是在省立医院做了90锶敷贴,术后出现溃烂,无效;然后又转战北京,因人生地不熟,被医院门口的无良医托骗去8000块买中药;三是到上海用激光治疗,因效果甚微,离家远费用高而放弃。后来无意在网上查到《鲜红斑痣血管瘤论坛》(血管瘤论坛前身),看到有义诊的活动,怀抱着试一试的心情,到成都参加了义诊治疗,一次以后感觉有效果,就坚持治疗下来,花了一年多的时间,血管瘤基本上完全吸收,右眼重见天日,而且视力未受影响。 生活现状:眼睛治好以后,如愿通过了研究生的面试,“笔试对我来说一直不是问题,但面试是我的心结。”研究生毕业以后,回到老家在一家路桥建筑公司上班,目前收入稳定,在市区购买了新房,也即将步入婚姻生活。 患友自我小结:获得重生,凤凰涅槃!
  • 自卑青年历经血管瘤的磨难,重拾信心,成为专职司机。 病情发展:患者赵先生,小时候左侧脸颊里有一小颗血管瘤,随着他的成长,血管瘤跟着长大,左脸明显大于右脸。 治疗经历:赵先生小的时候,家里为了给他治疗血管瘤,被骗去了很多钱。等他长大一些,有上知名三甲医院治疗,但效果不明显。又上网查到湖北有医院可以治疗,去治疗了一次七天,花了2万多,效果有一点,但是留下了疤痕。后来又回成都治疗,采用阻断消融和药物的综合疗法,基本治愈。 生活现状:成年后步入社会,因脸上血管瘤备受歧视,找不到工作,只能做没人做的零工散活,一个月收入无几。随着血管瘤的好转,开始变得有自信,敢于抬头见人了,还考取了驾照,成为一名专职司机,生活越来越好。 患友自我小结:要坚持,要有信心,血管瘤可以治好。
  • 刚出生就被诊断患有血管瘤,至今8年了,还在与血管瘤抗争 病情发展:刚出生时,护士发现右下肢明显偏大,经检查确诊为弥漫性肌间血管瘤。 治疗经历:40多天时开始采用保守疗法治疗,直至2岁多,当时治疗的医生说血管瘤位置很深,接近骨骼,保守疗法只能到这个程度了,建议去上海九院做介入治疗,在上海介入治疗了十几次后,效果并不理想,孩子的右下肢外观看没有明显的发展,就没有再去了。到7岁的时候,有一天孩子突然摔倒在地,大腿发生病理性骨折,经检查是血管瘤侵蚀到骨骼而发生的。在华西医院治疗好骨折以后,继续治疗血管瘤,目前在专家指导下口服药物将近一年,患肢有明显缩小一些,坚持服药中。 生活现状:孩子受骨折影响,目前不能正常行走,还在治疗中。 患友小结:血管瘤要及早治疗,坚持治疗,不放弃。孩子成长过程中,要关注心理健康,让孩子快乐的长大。
  • 病情发展:胸部混合型血管瘤。出生时右侧胸部就明显大一些,满月后长到像包子一样大小,按压瘤体变小,松开即恢复原状,触摸感觉温度较高,乳头被毛细血管瘤完全覆盖。 治疗经历:在网上搜索到治疗血管瘤的医院,宝宝50多天就去医院治疗。在医生的治疗下,前一两次就看到明显的效果,颜色由鲜红变为暗红色,包块没有继续增大。治疗过程中,表面红色消退的比较快,包块在前面一段时间的变化都不太明显,半年以后,包块的质地变的坚硬一些,开始吸收,最后包块完全消失,乳头形态正常,经彩超复查,无明显回声团,不见异常血流信号。 生活现状:宝宝开始上小学了,喜欢跳舞、画画、英语,爱好非常广泛。 患友小结:血管瘤早发现,早治疗。
  • 二胎的儿子长了血管瘤,在治疗过程中,看别人都治好了,自己家的好几次都不见效果,怎么办? 病情发展:出生时右侧面部、右眼皮上下的大面积红色的毛细血管瘤,30多天开始治疗,经过几次治疗,血管瘤没有吸收,反而越长越大,原来平整的反倒长高出来了。 治疗经历:孩子出生就发现长了血管瘤,所以一直在网上搜索关于血管瘤的信息,筛选到一家看起来还不错的医院,孩子满月后就带去医院治疗了,去到现场看到病人很多,治疗的效果也很明显,庆幸自己找对了地方。哪知治疗几次之后,孩子原来平整的血管瘤长高出了皮肤,还越来越大了,家长开始质疑方案和医生,在主治医生耐心的讲解下,了解到血管瘤是处于快速增长期,治疗先是抑制增长。又坚持了1个多月,血管瘤开始明显的变平、减小。最后治疗效果:血管瘤消退了,红色没了,上下眼皮的形态完好,眼睛功能没有受到影响。 生活现状:孩子开始上小学了,与其他小孩无异常。 患友小结:血管瘤重要的是找对医生和方法,要坚持治疗。
  • 因为血管瘤差点放弃专业,险些失去爱情,现在儿女双全,幸福美满 病情发展:手臂上的海绵状血管瘤。患肢比正常的稍微粗大一些,6岁的时候做过手术切除,后来复发,20岁时出现麻木、疼痛、无力的症状,连筷子都拿不住。 治疗经历:小时候的手术切除,在肘关节处留下一处增生疤痕,因为粘连,手臂无法完全伸直。成年后复发出现无力症状,有到知名三甲医院咨询,建议截肢手术,但如果截肢,就无法像正常人生活,意味着要放弃已经学习多年的乐器专业,还有相爱的男友是否能接受呢?不甘心下,开始在网上搜寻治疗方法,找到了一家医院采用保守方法治疗,在经历1、2次治疗后,明显感觉有改善,坚持治疗下来,最终使血管瘤吸收变平,手也恢复了知觉和力气。 生活现状:治疗之前,在与人交往时总是下意识的遮掩手臂,当别人问起就很自卑。治疗后,变得积极乐观,就算有人问起,敢于直接露出手臂让别人看,告诉别人她长了血管瘤治好的。现在是位幼儿教师,有深爱自己的丈夫,并育有一儿一女,儿女都很健康,没有血管瘤的问题。 患友小结:血管瘤可以治好,血管瘤不会遗传。
  • 刚出生的小宝宝,本应全家欢喜,却因为小宝宝患友血管瘤,让一家四口愁眉不展。 病情发展:宝宝刚出生,就被诊断为先天性血管瘤,家人见到宝宝的第一眼,就看到整个左面部巨大的青紫色肿块,眼睛都被挤压的睁不开了。家人们心痛不已,常独自留泪。 治疗经历:得知血管瘤很严重,就开始通过亲戚到各大医院就诊,经历了因孩子太小,病情太重而被拒绝入院;住院治疗口服心得安,效果不明显;咨询到广州医院冷冻治疗方法,但需要长期驻留广州……后无意中听邻居说某医院可以治,而且邻居家小孩长在额头的血管瘤就在那里治好的,就赶紧要了地址过去,经过2次治疗,发现有一些效果,就坚持治疗了总共20多次,血管瘤消下去了,脸上有些凹凸不平,医生说是血管瘤侵占了正常组织的位置,周围组织没有生长发育起来,后期应该给孩子加强营养,帮助生长。 生活现状:孩子已经上小学,心理发展健康,并擅长演讲,很受老师和同学的喜爱。 患友小结:要相信科学,血管瘤会治好。血管瘤早发现早治疗,坚持治疗。
  • 隐私部位的血管瘤,关系孩子一生的幸福。 病情发展:女宝宝大阴唇海绵状血管瘤。因位置比较特殊,宝宝几个月大时,妈妈才在洗澡的时候无意间发现左侧比右侧大一点,翻开看了一下,里面一条条隆起的青紫色包块。到医院检查确诊为血管瘤。 治疗经历:确诊是在昆明的儿童医院,医生建议去重庆或者上海治疗。家长回家上网搜索看到成都有医院可以治疗,就带着孩子过来。治疗一两次后,有些效果,但觉得很慢,担心治不好,在医生耐心解释下,坚持治疗了10多次,终于见血管瘤消退,隆起、青紫色都不见。 生活现状:现在上小学生,健康活泼的小姑娘。 患友小结:血管瘤不管什么时候发现,能治就早点治。
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