血管瘤论坛创办于2006年12月，是由一群血管瘤患友及患友家属自主集合创办的纯公益性、非营利性的交流论坛。自开坛以来，截止2018年12年，患友注册人数达9万人次，其中女性用户占65.8%，男性用户占30.23%。
近年来，血管瘤以每年30万的增长速度快速蔓延到新生儿群体，让新生儿的健康成为家长最为关心和担心的问题。在求医的道路上，许多家庭经历了颇多坎坷，治疗途中难免遇庸医、假药和各式各样上当受骗所带来的二次伤害。于是，就是在这样的背景下，有一群可爱的家人们，他们也是血管瘤的受病者，他们在治病的同时想到的是怎样让更多的患友少走弯路。在克服病痛的同时，他们跨过了地域的限制，从全国各地聚集而来，创办了血管瘤论坛。
“我们希望通过这个平台，让患友们有一个倾诉和分享的地方，能从中找到经验和吸取教训。”家人们这样说。
没错，群众的力量是强大的，只有这样我们才能找到最佳治疗方案，找到捷径，帮助更多的患友节约治疗成本和缩短治疗时间。
直至今日，血管瘤论坛经历了13个春夏。在这13个年头里，家人们从始至终都秉持着关爱、交流、互助、分享的建坛初心，努力为广大患友提供一个干净、自由、有价值的平台。也正是一直未变的宗旨让这个论坛受到了全国各地血管瘤患友的支持和关注，同时接收到了许多血管瘤医生的入驻请求。据后台数据显示，血管瘤论坛注册人数每年在以10%的增长速度递增。这个数据对于家人们来说是欣慰的，因为这代表着我们被更多的血管瘤患友所认同，所接受。同时，在这里，家人们要感谢这些年来一直维护和默默关注我们的患友们，谢谢你们的故事分享和自愿扩散才会让这个群体逐渐壮大，逐渐被更多人知晓。
血管瘤论坛建立初期其实是备受争议的，因为我们没有一个专业的医师团队，患友们发布帖子后，也没有专业的医生为他们解答，而更多的是其他患友们的留言，内容只是一些不成方案的建议和自己的经验。在很长一段时间里，论坛仅仅是处于一个交流层面上的平台存在，但这样一个大型的网站是需要维护成本的，家人们的财力是有限的。于是就在这瓶颈期，经过一段时间的考虑和斟酌，血管瘤论坛找到了新的出路，那就是开设义诊，让公益性扩大，让更多的患友加入进来！
2012年6月血管瘤论坛启用了全新的域名，通过论坛内患友推荐的若干知名医院中挑选了一些，再利用各种渠道与许多专科医院、民营医院的血管瘤科室取得联系，并经过长达三个月的现场实地考察，最终达成了论坛与医院合作的协议，得到了这些医院高层领导以及院长的理解与支持，并表示愿意和我们共同开设血管瘤义诊活动。
就这样，北京、广州、成都、沈阳陆续展开了义诊活动，为了体现义诊活动的公平性，我们均以线上报名为准，且必须是血管瘤论坛的真实会员。令我们意外的是，活动从第一期开始就受到了广大患友的拥护，报名非常的踊跃，因为指标和名额均有限，经常有很多患友反应不能报上名。针对义诊活动，我们的原则是让患友先经过专业医生的诊断，然后免费治疗，观察有效果后再进行下一次治疗预约，全程不收取一分钱，所有的治疗以患者自愿为准。这样的基础是建立在家人们绝对信任论坛所选择的医院平台以及医生技术，秉承着不让患者花一分冤枉钱的原则。至此，血管瘤论坛的此举也打破了千百年来“看病先给钱”的常规，让患友们能专注治病，让医生们能专注看病。
时至今日，血管瘤论坛的义诊活动再次重新筹划。此次我们会扩大地域、扩大人群、同时联系更多知名的医院和医生来为大家免费义诊。关于线上，我们整理了一批这些年来收集的病例效果，以及各类文章文献供阅之。同时，我们也拜访了许多血管瘤的专家，通过他们的一些小视频为大家分享血管瘤知识。后期除了网站内容会持续更新外，我们还会开设知识课堂，从患友的贴吧中挑选问题来做详细的解答，请大家积极参与，把你的病程故事分享出来，供习之。
家人们的故事
患友：姬正勇
我出生在陕西农村一个普通的家庭，从小跟周围的孩子一样，他们都叫我红眼皮。
患友：瑞宝宝
我是一个孩子的妈妈，当我知道怀上宝宝的那一刻，我无数次憧憬、想象宝宝的样子和未来有他（她）的生活，经历十月怀胎。
我出生在陕西农村一个普通的家庭，从小跟周围的孩子不一样，他们都叫我红眼皮。因为从我知事起，我的右眼皮就比别人的红，特别是在每天玩完回家以后情况加重，我会感觉眼睛有点睁不开。但年少不知愁滋味，当时我根本不觉得这是什么问题。父母操持家里的事，这个不痛不痒的毛病也无暇顾及。随着我慢慢长大，红眼皮慢慢的变成了红包块，身边的人从小见惯我这个样子，也都不以为然，而我时常感觉到右眼皮越来越沉重，为了考上大学，改变人生，我努力学习，积极备考，终于考上了理想的大学。而这时，我的右眼已经被红包块完全包裹，无法再睁开眼睛看东西。等我到了大学这个新环境，才逐渐觉察到别人投过来的异样的眼光。所以我不敢交新朋友，也不参加任何社团活动。我恳求父母带去看病，父母带我去了西安最大的医院，医生说是血管瘤，但他们只能做手术切除，但因为我的血管瘤已经完全包敷了我的右眼，手术方法仍不可行，他们让我们去北京上海。于是我们先后去了北京协和医院，上海九院，医生都没有给确切的治疗方案，只是让打针先打几次试试看，由于路途遥远，加上效果不明显，治疗几次以后就没有再去了。之后我又开始面临毕业找工作和考研的选择了，其实我更希望能考研，但又担心我的样子会被刷下来，所以我开始没日没夜在网上搜索血管瘤，不敢相信如果治疗不好会带来的后悔。就这样，我搜到了“血管瘤论坛“，里面有病友的分享，更重要的是有一项义诊活动，可以先治疗后付费，随即我选择离家较近的成都义诊点报了名，没隔几天，就有人通知我，让我5.8号到成都西区医院参加义诊。去的当天，还碰到7、8个参加义诊的坛友，有跟我一样第一次来的，有治疗过了几次的，大家一起交流，感觉像家人一样，随后我的担心慢慢减少了。这里的医生还是很专业的，在详细的分析了我的病情之后，制定了治疗方案以及可能出现的情况，也包括了需要注意的事项，并跟我保证他有信心治好我，但要我好好的配合他。当天治疗也真的没有花钱，但感觉到医生做的很认真，满头大汗，做完后医生再次叮嘱了注意事项和一周以后第二次治疗，再待了1个小时左右我就离开回家了。一周以后去治疗了第二次，接着3次、4次，说实话这期间，刚开始的2次并没有太大感觉，也彷徨是否要继续去，是跟坛友们交流得到大家的关怀和鼓励支撑着我，等我治疗了3次以后，我发现血管瘤的颜色不那么红了，胀痛的时候少了，厚度稍稍变薄了点，医生说是降低了血液流速，所以颜色不再鲜红，作用开始吸收了。至此，我开始充满了希望，随着一次次的治疗，血管瘤越来越小，到年底在经历了8个月的治疗后，我的眼睛终于能睁开了，虽然只是一条缝，但是这是我青年以来第一次右眼看见东西，对以前的我来讲是就是一种奢望。虽然治疗还要继续，但我看到了希望，之后的日子里，眼睛长开的越来越大，幸运的是血管瘤没有侵入到我的眼眶，所以我的视力还被“保护”的很好咧。某某时间我按自己的意愿报考了某某学校的研究生，我有了正常的社交生活，交到了更多朋友，现在的我回到家乡用所学回报家乡。
我是一个孩子的妈妈，当我知道怀上宝宝的那一刻，我无数次憧憬、想象宝宝的样子和未来有他（她）的生活，经历十月怀胎，终于迎来了她，跟我所期待的一样，是个漂亮可爱的宝宝，我以为此后的生活也应该是幸福快乐的，但这种平静和幸福很快被打破了。那是在宝宝两个多月大的时候，我在给宝宝洗澡的时候，发现她右乳房处一块红斑越来越明显，而且整块隆起像在发育似的，用手指按下去是软软的，我慌忙叫来老公看，老公说可能是碰肿了，见女儿也没有痛苦的样子，我就先放下来，但心里始终慌慌的，过后的几天我都经常去看那个肿块消了没，几天过去了却还是那样，我彻底慌了，一定要老公带着去儿童医院看看。到了医院，医生说是血管瘤，可以打针或者吃药，“打针吃药对孩子没有影响吗，她才那么小，治好什么样子？”“这个很常见，打针的剂量小点，对孩子没影响”“那如果用药多了呢？”“你要相信医生会控制好的”“治好了什么样”“血管瘤就没了”……一番咨询下来，并没有让我轻松，反而觉得更沉重了，这个病严不严重，治不治得好，会不会影响孩子的健康，更多的问题在我的脑子里涌出来。当天我们没有治疗，回家以后我就开始找度娘，想要找到问题的答案。在搜索中，我发现了血管瘤论坛的网站，这里有我需要的吗，怀着忐忑的心情打开，我所疑惑的问题在这里一一找到答案。有关血管瘤的知识在上面都有，这个病重不重，怎么鉴别，还有病友治疗效果的真实分享，我感觉一下找到了组织，在上面疯狂的跟病友咨询交流，几天以后我慢慢的放下心来，开始对宝宝的病情报以希望，并在病友们的推荐之下，选择报名了论坛的义诊活动，幸运的是我们很快接到了医院通知报到的电话，来到医院，医生先就孩子病情详细的讲解给我们听，是什么类型，治疗会出现哪些情况需要注意，治疗后大致恢复成什么样，最最重要的治疗方法，医生说孩子小，除了治病以外，他更考虑的是对孩子生长发育会不会影响，以及对孩子恢复以后部位的功能和美观怎么样，在听到医生这样讲以后，我们特别感激，因为我们只想到给孩子治病，而医生是把孩子的以后都想到了。当天治疗回去以后，我们就按医生叮嘱的小心护理，因为医生说了，家长配合的好，会事半功倍。随着一次次的治疗，红斑慢慢消失不见，肿块一点点的消散，经过十几次治疗，宝宝的血管瘤完全平了，只留有一些小红点，医生让我们观察，几个月后再复查，3个月、8个月、1年过去了，宝宝的血管瘤没有再长，而且红点点也完全没了，在乳房旁边有一块疤痕也很淡，几乎不可见。现在孩子已经7岁了，她上了小学，她体检身体各方面指标都跟其他孩子一样，因为我们治疗的早，孩子对那段日子也没有记忆，这样更好，因为她对童年只有美好的回忆。
