血管瘤论坛 病友日记 来自 程*杰-背部-淋巴血管错构瘤 患者日记
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  • 第1次治疗
    不知道孩子这种情况算不算血管瘤,参加义诊的时候,诊断为淋巴血管错构瘤,并不是我想象中恶变的肿瘤。治疗前颜色很深,医生告诉我们主要是因为淋巴占比较少的原因,如果不治疗的话大了就会结厚厚的痂,也就成了现在这样。第1次治疗后的效果不是立即就显现的,隔了大概2周多,改变很明显,之前表皮蹭亮发黑,突出皮肤,按压的时候稍稍带硬,现在消了很多,周边一圈都开始褪色了。
  • 第2次治疗
    第1次效果比较好,所以这次我还专门问了医生是怎么治疗的。医生讲了很多,我就记住了一些,告诉大家吧,不知道能不能帮助到你们。医生说像我家孩子这种错构瘤需要注射一种沙培林,不能用平阳霉素或者其他硬化剂(这个各硬化剂不太了解,好像主要是针对血管瘤的),大概需要4-5次,就会有很好的改善,如果有相同情况的宝宝可以参考。
  • 第3次治疗
    效果一次比一次好,真的很开心。以前我一直担心孩子是恶性肿瘤,还好诊断不是。这么大块面积说治疗就治疗好了,其实我都给孩子做好了手术的打算,没想到就只是参加义诊用了类似于微创的方式就能改善这么多。感恩一切~运气真的很好~
  • 第4次治疗
    最后一次治疗后有一些黑色素沉淀,应该是之前颜色太深留下的印记。现在孩子太小,做其他激光祛除瘢痕年龄不够,所以可以等他慢慢长大了再说,而且越往后,印记应该会越来越浅,我也不是很担心了。孩子能这么快治好,大概花了几千块钱,虽然问了不能走医保,因为属于门诊治疗,但是还是很知足了,没有花冤枉钱。最后,谢谢论坛,谢谢义诊的医生,还有肖静姐。
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  • 之前说到吃药,后来我咨询了谢医生,知道了是大家说的“心得安”,也叫普萘洛尔(大家可以自行百度),确实对小孩血管瘤有抑制生长的作用。是的,也许吃药的成本会很低,但是我也跟几位家长都交流过,有吃过药的,但是在吃药期间,孩子的身高好像都不怎么长,所以我很担心副作用的问题,最后还是选择了干预治疗。
  • 今天带潼潼到义诊医院检查眼睛下方的红色斑块,诊断为血管瘤,平时他特别爱哭,刚刚喂了点奶,吃饱了睡着了就很配合医生检查,医生告诉我们现在有很多种治疗方法,潼潼这种情况不需要吃心得安。做1.2次的微波就可以了,没有副作用,费用也不高。一个疗程大概3500左右,只需要一个疗程基本能治愈。
  • 关于写这个日记,其实我是不太愿意的。因为从宝宝得了这个病(血管瘤)之后,我们家都没有开心的日子。一次次的内心煎熬,从很小的面积发展到整个手臂,我觉得作为母亲我是有责任的,因为我让我的宝宝刚生下来就生病,没有在第一时间给他做最正确的治疗选择。从刚开始的观察1个月,到后面敷药(某宝上买的怡婷霜),折腾了3个月,不仅没控制住,还越长越多。我觉得这段回忆是痛苦的,也不希望孩子将来某天来怪我。之所以今天鼓起勇气写,还是因为受到了“静姐”的鼓励,她是希望我通过写这段历程去分享一些经验,让更多类似的家长别迷茫。
  • 谢医生告诉我,我的舌头下面还有血管瘤需要一起治疗。以前我以为是小肉粒,没想到也是血管瘤。谢医生给我治疗的时候,真的很有耐心,一点都不嫌弃我,流了很多口水,也不嫌我脏。真的弄得我都怪不好意思的。谢医生还让我治疗好血管瘤后去做做牙齿的护理,大牙还有烂牙齿,不然老了以后吃东西不方便。很贴心的。
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