脉管性疾病（血管瘤、血管畸形）的心理-社会影响（节选）

脉管性疾病多为先天性或出生后不久发病，而新生儿或婴幼儿一般总是和家庭成员生活在一起，这类严重致畸的疾病毫无疑问会首先给患儿的家庭成员尤其是父母造成心理压力，他们为养育这一个带有畸形或缺陷的孩子而烦恼。临床医生不应该漠视这种心理问题，而应该予以高度关注。同时应该积极纠正社会成员对这类缺陷或畸形的不良反应和错误行为（羞辱、歧视等），并合理调适患儿及其家庭成员的心理灾难。患儿及其家庭成员的心理压力的严重程度受到许多因素的影响，如疾病的症状、家庭系统的功能状况、家庭及患儿出生背景、患儿及其家庭成员的应对能力和医务人员的干预等，而其中医务人员对脉管性疾病心理影响的认知和理解程度以及医生及早的心理干预至关重要。

对临床治疗的影响

临床上，由于以往对于脉管性疾病的治疗存在不同态度、观点和手段，甚至不同的医务人员对脉管性疾病的认识也相差甚远。正如前面所述：患儿的家庭和父母往往会在不同的医生那里得到不同的解释。家长们在面对这些不同态度、观点、手段和解释时，可能无所适从。于是他们对以医生提供的治疗或指导产生抵触情绪，甚至根本不相信为他们提供治疗的医生，之所以不相信，是因为许多医生过于保守并害怕大胆、恰如其分的外科治疗。家长的这种反应或漠然，将导致患儿丧失最佳治疗时机，进而引发患儿及其家庭额外的心理社会创伤。因为“等等看”的保守态度将会并且确实可以到会许多孩子的更为严重的面部畸形。有资料显示，即使这些孩子的血管瘤有消退，40%仍需要外科整形。在病损消退缓慢者中，面部形状则更糟糕，80%病损消退缓慢者需要外科整形。

对家庭的影响

Goldstein1993年在《管家指南》杂志中，记载了一段母亲面对血管瘤患儿Maogan动人的人性化描述：充满痛苦、惆怅、爱意和父母对患儿的无条件接纳以及对漫长的求医精力无条件的接受。这个故事全面反映了面部脉管疾病患儿是如何影响其服务乃至一个家庭的。

故事讲述一个名叫Maogao幼女出生时面部有一几乎不明显的红痣或抓痕样的斑迹，6个月时红斑迅速从左眼扩展到颏部，完全封闭了左侧鼻孔，影响呼吸，口、面部扭曲，畸形，以至于孩子进食时滴漏流口水，无法包裹食物。小儿整形外科医生告知父母：侵袭性外科手术在一开始是不可取的，因为血管瘤可以消退，推荐观察至3-4岁进行手术治疗。由于病损扩大已经影响了视野，因此有发生视力丧失的可能性。

母亲谈到：在公共场所常常会遇到别人甚至有陌生人对孩子的畸形做出麻木不仁和侵犯性的反应，这令人十分痛苦。妈妈对这些反应作出明显的恼怒和对抗，但最后她变得在社交上更加孤独，被淹没在挫败的自我否定中。更为糟糕的是，Maogan在2岁左右“发现”自己的异常和“与众不同”。此时，母亲感到无助，她无力防止孩子对其自身残疾的“发现”和自我认识。然后，到2岁半，孩子最终还是经历她第一次外科整形手术；再至4岁时或更多一些，75%的病损被切除。这个家庭被告知：残存的25%病损到9-10岁方可手术。母亲最后说：“从广义上讲这不是我的孩子的故事，它是关于那些无法融入使人所创造的魅力标准，无法融入符合世人喜好标准的孩子的故事；它是关于无数个默默承受着发育畸形或残疾儿童父母的故事。下次当您在马路上看见我们的孩子的时候，祈求不要可怜我们——烛台细致地想一想，我们是平等的。”

学者们对一组消退迟缓的颌面部血管瘤患儿及其家庭进行了心理学研究，结果显示：对于消退迟缓的血管瘤患儿，只要及早使用有效和恰当的治疗措施，疾病对于患儿的心理影响往往并不明显（可能是患儿尚年幼，对自身的疾病尚不认识），不过患儿的父母承受的情感和心理压力反而更明显。研究认为，脉管性疾病患儿所导致的面部缺陷或畸形，常常引发患儿父母挫败和悲伤的情感反应及心理障碍。同时指出，医务人员有医务为患儿的父母提供有效的、切实可行的心理指导和心理支持。