血管瘤论坛 静姐有约
  • 「有血管瘤问题 找静姐」
  • 在2019年的10月份,我们邀约了一批义诊过的老朋友,回到论坛,举行了一场患友分享会。在会上,大家都踊跃分享了自己参加义诊前后的经历,义诊的效果,以及对自己心理和生活带来的改变,看到有的朋友现在变得格外自信,生活很幸福,让我倍感欣慰。在与大家交流之后,我们决定于2020年重新开展血管瘤义诊活动,于是,我们也去积极的联系了一些更好的医院平台,支持义诊活动的开展。那么,为什么会有义诊呢?在论坛创建一段时间后,有大量的患友加入进来,但由于我们都不是专业的医生,患友们的问题只能得到一些不成建议的方案和经验,对于上哪里治疗?如何治疗好?得不到真正的解决,患友们四处去求医,但由于历来都是先付钱再治病,这样的传统助长了一些庸医的气势,也鼓足了一些骗子的钱包。在这样的困境下,我和论坛的其他组建者决定,要打破常规,组织义诊,我们就是要让论坛里的患友们能够先免费看病,看到效果以后再选择,把看病的主动权掌握在自己的手上。义诊的医生都是治疗经验非常丰富的,甚至可能是这个行业的大咖,或者是你挤破脑袋挂不上号的专家,真正的帮助患友们少走冤枉路,少花冤枉钱,这才是论坛存在的意义。而且这一切都是公开透明的,大家可以相互交流和分享,对于后期的费用,义诊医院的收费是不会高于三甲医院的平均水平,对于经济上有困难的朋友,我们也联系了一些众筹平台,和一些爱心企业捐款资助,但由于疫情,义诊活动只能延期开展,如果你有这方面的需要,可以关注我。
  • 宝宝的血管瘤是治疗还是等待消退?我发现,很多家长在遇到宝宝患血管瘤的情况下,最纠结的问题就是要不要再等等看?吃药打针会不会有副作用?激光治疗会不会让宝宝很痛苦?不治疗会不会更严重?另一方面呢,又听说血管瘤可以自然消退,于是就发私信问我,“静姐静姐,我家宝宝的血管瘤不治疗到底行不行?” 这么给大家说吧,根据我多年来见到过的患者以及自己的亲身经历,包括在一些学术文献中提到的,大概率的结论是这样的:血管瘤的自然消退没有明显的规律,也没有确切说哪种类型的一定可以消退,都是一边等候一边密切观察。观察一是从外观上看,瘤体是不是停止扩大,鲜红色是否在变淡或者变暗红,表面是否出现褶皱,是否有局部出现白色纹理。另外一种观察方法,根据超声检查,定期复查彩超,我个人一般建议每半年照一次,看看血管瘤范围是否在缩小,皮下供血流量是否在减少,回声团块是否在减小,以此作为是否消退的参考依据。对于那些诊断为血管畸形的病症,如常说的海绵状、蔓状、混合型的,还是要及早积极治疗,这些类型自行消退的几率比较低,很多时候会因为等待错失了治疗良机。最后静姐提醒大家一点,选择等待的朋友,除了密切观察外,要注意保护瘤体不受破坏,如果发生溃烂、出血,则会有感染的风险,同时留下疤痕的可能性较大。
  • 哪些部位的血管瘤需要及早治疗呢?第一、头面部,特别是长在五官上的,除了影响美观以外,还可能造成功能障碍,比如说影响了视力、听力、呼吸等等,而且随着宝宝的成长,也会对ta的心理健康造成一定的影响。第二、身体皱褶丰富的部位,比如说是颈部、腋下、大腿根和生殖周围,这些部位发生破溃的几率比较高,最好及早的治疗。第三、手和脚,因为随着宝宝的成长,手和脚的运动越来越多,经常会做一些抓握或者走路的活动,那么发生摩擦还有受力的情况就比较多,也容易被弄破或者出血的现象,最好也是及早治疗。在此,我也想提醒大家,在发现宝宝有了血管瘤的症状的时候,最好及时到正规医院去做相关的检查和诊断,及时的进行治疗,以免耽误宝宝的病情。
  • 今天呢,我想跟大家分享的是,医院自制的血管瘤乳膏可不可以使用?关于这个问题,我首先跟重庆医科大学附属儿童医院的董主任进行了一个交流,他是这样回复的:根据《血管瘤和脉管畸形诊断和治疗指南》2016版,对婴幼儿的局部用药中提到,一、β受体阻滞剂类中,如普萘洛尔软膏、噻吗洛尔乳膏、噻吗洛尔滴眼液、卡替洛尔滴眼液。二、5%咪喹莫特,医院自制的血管瘤外用药膏,如果是含有β受体阻滞剂的可以使用。但对于咪喹莫特不推荐,因为容易发生破溃。另外呢,我也去查找了一些资料,我看到很多包括像北京协和、北京儿研所这些医院,他们都会有自己调制的药物,来开给病人进行使用,包括鼎鼎大名的九院乳膏,也是属于这类制剂的。医院这类制剂,它属于一种内部制剂,不会去量产化,也没有卫生部门生产批准的字号,所以它不会流通到市面上去,我们不能去相信那些代购和黄牛,或者在网上淘宝这样的渠道去进行购买,那么正确的购买方式应该是:亲自到医院,由医生当面确诊后开具处方,凭处方再去购买药物。
  • 我们发现,长血管瘤的大部分都是婴幼儿,那么家长们就着急了,宝宝的血管瘤到底什么时候开始治疗呢?其实,只要发现长了血管瘤,在必要的情况下,是可以马上治疗的,但我们大部分的宝宝只是普通的血管瘤,家长大可不必过度的着急,等到宝宝满月以后,再来进行治疗就可以了。我们也可以根据以下几个方面来判断,宝宝的血管瘤是否需要及早治疗。第一,看部位,生长在头面部,特别是五官上,还有身体上皱褶丰富的部位。第二,看类型,只有部分的婴儿血管瘤有可能自行消退,那么其他的血管瘤是需要通过治疗的。第三,看大小,面积过大的血管瘤,是不易完全消退的,而且长时间的存在于皮肤上,会残留下明显的瘢痕,以上就是今天跟大家分享的小常识。
  • 对于有些血管瘤,医生说不用管,那是不是真的就不用管了呢?很多时候我们可能遇到这种情况,我们带宝宝去看了医生,可是医生说不用管,以后自己会消退,不用管,那我们真的就不用管了吗?其实不是的,医生背后的含义是,暂时不需要治疗,但需要我们密切的进行观察,血管瘤有发展的趋势,一般出生的前3-6个月的生长速度比较快速,之后进入到一个稳定期,在1岁以后呢,再进入到一个逐渐消退的过程,但在这个增长的期间,有可能会有很多因素会导致它再次发展严重,所以需要我们的密切观察。那如何进行观察呢?如果只是浅表的血管瘤,我们可以通过影片影像的方式每间隔1周,或者是半个月,给血管瘤的部位拍一次照片,尽量是保持同一角度,同一光线下来进行,这样也好做对比,不过有可能是深层或者是混合型的这种,那我们就要去做彩超检查,用影像报告半年做一次来进行一个对比参考,看一下血管瘤是否变化。所以,要记住了,医生让你不用管,千万不能就真的不管了,只有我们足够用心,细心,我们的宝宝才会恢复得更快更好。
  • 今天想跟大家分享的是“如何在网上查找治疗血管瘤的好医生”。其实呢,现在有很多网络平台都是关于医生的,那我们就可以充分利用这些平台。首先进入平台我们可以通过“血管瘤”这样的关键词,进行搜索。搜索出的界面我们可以根据医生的排名,这个排名是平台针对于医生个人的热度、关注度、以及ta接诊的人数的综合评价。排名越靠前的医生,大概率是我们需要的医生。第二,也可以根据自己所在的地理位置,直接选择地区,这样就可以方便就近的进行治疗,然后需要对这些医生进行一个筛选,就需要进到医生的个人界面。首先看ta的擅长专业里是否包含血管瘤、血管畸形、淋巴管瘤、脉管畸形、小儿血管瘤等这些专业名称,然后再看ta与患者之间的互动......
  • 什么样的血管瘤可以自行消退?首先我们要看血管瘤的类型,如果宝宝的血管瘤被确诊为婴儿血管瘤,浅表性毛细血管瘤,草莓状血管瘤,它自行消退的几率比较大,可以选择观察等待,第二要看血管瘤的大小。因为血管瘤自行消退后,皮肤上面会残留一些痕迹,可能类似瘢痕,凹凸不平,或者弹性很差,所以,如果血管瘤的面积是大于5cm以上的,那这个痕迹会更明显一些,从外观上来看不那么美观。第三,血管瘤所生长的部位,只要在衣物遮盖的大部分情况下,都可以选择等待,但是有以下几个部位还是需要特别注意的,大腿根处、腋下、生殖器和肛门、这几个部位因为褶皱非常的丰富,容易发生一些污染,也就容易造成溃疡的情况,会增加宝宝的痛苦,愈合以后呢,会明显的有一些瘢痕。至于像这几个部位,还是应该选择积极治疗。血管瘤的自行消退,它是一个概率性的问题,所以在等待的期间,一定要密切的关注,如果有异常的情况,及时送往医院和进行诊断治疗。最后祝愿我们的宝宝都能够顺利的早日康复。
  • 大家好,静姐今天想跟大家分享的是“如何描述病情与医生进行一个良好的沟通?”。相信很多家长朋友都会有过这样的一个就诊经历,我们准备了很多问题,想要跟医生好好的说一下,可是往往说不了几句就被打断了,那是医生态度的问题吗?其实并不见得是,一个血管瘤专业的医生,一天接诊几十个病人,其中还有很多需要治疗的,那么他的时间分摊到我们每个人身上可能只有3-5分钟,那我们就要学会如何在这么短的时间简单扼要的去描述病情,尽量把多的时间留给医生。这样,他才可以给你进行一个详细的解答。那么,描述病情,要掌握那几个要素呢?
  • 血管瘤不是一种普及的疾病,但现在越来越普遍的发生在我们的生活当中,在普及之前,我们对它完全是无知的。但它发生在宝宝身上时,就会让家长特别慌张。宝宝患有血管瘤,我们该去哪些医院?挂什么科?今天就由静姐来告诉大家,发现宝宝有了血管瘤的症状,我们可以选择儿童医院,皮肤科、激光科、外科,或者也有儿童医院专门设置了血管瘤介入科,当地没有儿童医院的,可以选择综合医院的小儿外科。现在也有一些综合医院,开设了专门的血管瘤科室,但是这样的医院数量非常的少,全国只有几家。另外,各地会有一些盈利性的专科医院,那么关于综合医院和专科医院如何选择?静姐会在以后的视频中分享给大家。
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