大家好，许久没跟大家见面了。这个春节，因为一场突如其来的疫情而过得特别的漫长，我们很难得的和家人在一起。但是呢，也有很多让我们觉得很焦虑的事情，比如说宝宝的药用完了，买不到，或者是宝宝该去复查了，却不能出门，还有新发现的血管瘤的宝宝，现在没办法去医院确诊和进行相关的治疗。如果你没有药了，就想办法通过网上药店去购买，我看群里也有热心的网友，帮助大家在购买药物，另外如果你使用的牌子没有了，没关系，用别的牌子，只要买得到，它的成分和规格是一样的，就先买来用着，用着总比不用强。如果该复诊了，现在没办法去，也没有关系，对于恢复来说影响不大，可能就是时间会长一点才能好，或者最坏的结果，就可能是以后多做1.2次的复诊。
宝宝的血管瘤是治疗还是等待消退？我发现，很多家长在遇到宝宝患血管瘤的情况下，最纠结的问题就是要不要再等等看？吃药打针会不会有副作用？激光治疗会不会让宝宝很痛苦？不治疗会不会更严重？另一方面呢，又听说血管瘤可以自然消退，于是就发私信问我，“静姐静姐，我家宝宝的血管瘤不治疗到底行不行？”
这么给大家说吧，根据我多年来见到过的患者以及自己的亲身经历，包括在一些学术文献中提到的，大概率的结论是这样的：血管瘤的自然消退没有明显的规律，也没有确切说哪种类型的一定可以消退，都是一边等候一边密切观察。观察一是从外观上看，瘤体是不是停止扩大，鲜红色是否在变淡或者变暗红，表面是否出现褶皱，是否有局部出现白色纹理。另外一种观察方法，根据超声检查，定期复查彩超，我个人一般建议每半年照一次，看看血管瘤范围是否在缩小，皮下供血流量是否在减少，回声团块是否在减小，以此作为是否消退的参考依据。对于那些诊断为血管畸形的病症，如常说的海绵状、蔓状、混合型的，还是要及早积极治疗，这些类型自行消退的几率比较低，很多时候会因为等待错失了治疗良机。最后静姐提醒大家一点，选择等待的朋友，除了密切观察外，要注意保护瘤体不受破坏，如果发生溃烂、出血，则会有感染的风险，同时留下疤痕的可能性较大。
大家好，我是血管瘤论坛的静姐。我发现，有很多宝妈会选择眼药水给宝宝治疗血管瘤，那怎么选择眼药水才是正确的呢？首先，我们要注意它的成分，必须是含有马来酸噻吗洛尔的成分，对血管瘤才有作用，另外的话，有两种不同的浓度，0.25%和0.5%，要选择0.5%的疗效更好，关于群友们反应，说五景和博士伦的眼药水很不好买，买不到的情况，静姐呢，给大家收集了其他几种，它们在成分，浓度上都完全相同，供你们参考，不妨去试一下！
当今社会，通过某些平台或者聊天软件搭建起网友与网友间连接的桥梁已经是很普遍的事了。每个行业也都有自己的“组织”“群”“聚集地”等，我们怎么在这些鱼龙混杂的地方擦亮眼睛去捕捉对我们有用且正能量的东西是很重要的。对于血管瘤这个群体，大多是宝妈宝爸，他们每天为了自己的孩子在各个群里活跃，有问题了发出来，有抱怨了就说几句，遇见治疗没效果的就发泄，效果好的就极力推荐，当然这里面还混着很多行业里的医生和广告商，一切就像一场闹剧，各自上演着不同的生活。但对于“新手”来说，初为人父母，又遇到宝宝长了血管瘤，心情特别无助和急切，群里的各种信息无疑会影响他们，甚至让他们产生一些错误的决定和误判。举个例子来说，有朋友去过某院找一特有名的医生做治疗（网上流传很出名），去了以后，医生态度可能不好，对病人抛出的问题一概不答，只准看病拿药走人，按照那朋友说的话来讲就是“跟欠了他（医生）500万似的”，这一消息在群里传开了，之后下面就跟了很多群友说“就是就是，之前我们家去的时候也是，医生态度超级不好，怎么怎么的”以后坚决不找他了。紧跟着，就有新朋友说，本来还想去的，现在不敢了。后来，静姐通过侧面去了解一些这个医生的相关资料，除了态度不好之外，其实治疗口碑还算中上的，专业度算强。静姐也一直在关注着医患关系的相关事件，在医闹事件如此频繁社会，真的需要大家互相体谅。有时候医生可能真的是因为常年的大量高强度的工作导致压力过大，所以在脾气性格方面更急躁一点，但这并不影响他的专业呀，上面这类事件很多，一个好的医生做好口碑很难，也许就因为一件小事让大家对他有误解，但是毕竟治好孩子的病更重要，所以我们不要因为一些个别人的看法就改变自己的选择，孰轻孰重应该多考虑下。对于存在的这些群，我们去筛选一些真正有用有帮助的信息就可以了，比如科普类的，常识类的，护理类的等等，你说呢？如果你需要血管瘤方面的帮助，就找静姐哦！
大家在查找血管瘤医院或多或少都应该听过“九院”吧，群里也有很多宝宝家长在询问九院的就诊攻略，特别是那些非上海地区的家长们，毕竟专门去一趟上海求医不容易。今天静姐为大家分三步介绍九院治疗血管瘤的预约取号过程，让你不再担忧：第一步、预约。预约有两个途径：1、九院官方微信公众号直接预约2、第三方平台（某大夫、某医等平台），静姐觉得官方微信公众号预约比较简便。如果是非上海本地的家长，住宿也建议提前网上预定，九院附近平价酒店住宿条件尚可，有条件的家长们也可以选择更好的。第二步、取号。一定要提前办理就诊卡！挂号在当天的四点半结束，记得要带齐相关证件在这之前去办理，顺便取第二天的号。办卡地址在新门诊大楼一楼。第三步、就诊取号成功后，就按取号单上的时间到医院就诊，就诊地址在新门诊大楼的9楼，到了后只需等待叫号。 在此有四点再次强调一下：1、带齐相关证件，身份证，户口簿。2、没有就诊卡的提前一天4点半前到医院办。3、建议有检查报告的一并带上。4、办卡在新大楼一楼，就诊挂号在新大楼的9楼。
注：九楼是整外血管畸形林晓曦团队的门诊，范新东教授苏立新教授的在四楼。
