血管瘤论坛 静姐有约
  • 「有血管瘤问题 找静姐」
  • 在2019年的10月份,我们邀约了一批义诊过的老朋友,回到论坛,举行了一场患友分享会。在会上,大家都踊跃分享了自己参加义诊前后的经历,义诊的效果,以及对自己心理和生活带来的改变,看到有的朋友现在变得格外自信,生活很幸福,让我倍感欣慰。在与大家交流之后,我们决定于2020年重新开展血管瘤义诊活动,于是,我们也去积极的联系了一些更好的医院平台,支持义诊活动的开展。那么,为什么会有义诊呢?在论坛创建一段时间后,有大量的患友加入进来,但由于我们都不是专业的医生,患友们的问题只能得到一些不成建议的方案和经验,对于上哪里治疗?如何治疗好?得不到真正的解决,患友们四处去求医,但由于历来都是先付钱再治病,这样的传统助长了一些庸医的气势,也鼓足了一些骗子的钱包。在这样的困境下,我和论坛的其他组建者决定,要打破常规,组织义诊,我们就是要让论坛里的患友们能够先免费看病,看到效果以后再选择,把看病的主动权掌握在自己的手上。义诊的医生都是治疗经验非常丰富的,甚至可能是这个行业的大咖,或者是你挤破脑袋挂不上号的专家,真正的帮助患友们少走冤枉路,少花冤枉钱,这才是论坛存在的意义。而且这一切都是公开透明的,大家可以相互交流和分享,对于后期的费用,义诊医院的收费是不会高于三甲医院的平均水平,对于经济上有困难的朋友,我们也联系了一些众筹平台,和一些爱心企业捐款资助,但由于疫情,义诊活动只能延期开展,如果你有这方面的需要,可以关注我。
  • 宝宝的血管瘤是治疗还是等待消退?我发现,很多家长在遇到宝宝患血管瘤的情况下,最纠结的问题就是要不要再等等看?吃药打针会不会有副作用?激光治疗会不会让宝宝很痛苦?不治疗会不会更严重?另一方面呢,又听说血管瘤可以自然消退,于是就发私信问我,“静姐静姐,我家宝宝的血管瘤不治疗到底行不行?” 这么给大家说吧,根据我多年来见到过的患者以及自己的亲身经历,包括在一些学术文献中提到的,大概率的结论是这样的:血管瘤的自然消退没有明显的规律,也没有确切说哪种类型的一定可以消退,都是一边等候一边密切观察。观察一是从外观上看,瘤体是不是停止扩大,鲜红色是否在变淡或者变暗红,表面是否出现褶皱,是否有局部出现白色纹理。另外一种观察方法,根据超声检查,定期复查彩超,我个人一般建议每半年照一次,看看血管瘤范围是否在缩小,皮下供血流量是否在减少,回声团块是否在减小,以此作为是否消退的参考依据。对于那些诊断为血管畸形的病症,如常说的海绵状、蔓状、混合型的,还是要及早积极治疗,这些类型自行消退的几率比较低,很多时候会因为等待错失了治疗良机。最后静姐提醒大家一点,选择等待的朋友,除了密切观察外,要注意保护瘤体不受破坏,如果发生溃烂、出血,则会有感染的风险,同时留下疤痕的可能性较大。
  • 头面部长血管瘤的宝宝应该怎么护理呢?首先在洗澡的时候尝试水温与人体温度接近才是最合适的,在清洗的时候要去轻轻的揉搓,但是需要注意避开瘤体部分。而瘤体的部分就用瘤体的形式冲洗两三遍就可以了。擦干的时候选择纯棉的柔软毛巾,以轻压的方式,将水分蘸干,千万不要来回摩擦。除此以外,家长和宝宝的指甲都要勤修剪,以防止在日常生活中划破瘤体。
  • 大家好,我是血管瘤论坛肖静。今天接着跟大家分享一下,激光治疗血管瘤以后的正确的护理方式,首先应该避免沾水,尽量保持治疗部位的清洁和干燥,以防止感染的发生。第二,可以外用一些抗感染的药膏,具体使用方法遵从医嘱。第三,术后可能出现水泡,那么要注意保护瘤体,防止蹭破,如果水泡很严重的话,就需要去医院做相关的处理。第四,如果创面在一段时间之后,均未结痂,并且出现一些渗出物,那么就要注意有可能是溃疡的形成,最好及时到治疗的医院点去处理。第五,治疗部位在结痂以后,最好等他自行的脱落下来,如果强行揭掉,会对他形成二次伤害。第六,对于治疗部位是暴露位置的,要注意防晒,因为有可能形成色素沉着,需要很长时间才能消下去,对于美观来说,也有一定的影响。
  • 大家好,我是血管瘤论坛的肖静。这几天有很多朋友来问到,激光治疗血管瘤这种方法,今天就来跟大家分享一下。首先,我们要了解激光是怎样治疗血管瘤的?激光是利用它的热能,在接触到皮肤的瞬间,产生一个热效应,去达到治疗的目的。所以,在治疗中会有一些类似叮咬的疼痛感,一般都可以承受,不需要麻醉,但如果面积比较大的血管瘤,这种连续的治疗,还是会让人产生一些不适感。第二,激光它适合哪些血管瘤呢?因为激光照射的程度有限,只适合一些部位比较浅表型的血管瘤,那如果是皮下的血管畸形,作用就不大了。第三,激光术后可能会出现的情况,比如起水泡,红肿,疼痛,这都属于是术后的一些不良反应,它跟所在部位的皮肤的薄厚度,能量的多少,以及术后的冰敷方式有关。如果有了以上的不良反应,我们最好是这个期间不要沾水,有结痂的话,等它自然脱落,不要强行截掉,以免再产生一些新的破坏。
  • 我每天都有跟大家聊着血管瘤的问题,我发现大家最关心的问题还是:血管瘤到底能不能好?所以呢,在之后的短视频中,我会跟大家来分享一些案例,帮助大家能更正确的了解和认识这种疾病,也帮助大家树立起对于战胜这种疾病的信心。今天,我先给大家来看一个头顶位置的血管瘤,从照片上就可以看到这个孩子的血管瘤还是挺大的一个范围,当时是30多天大,据他妈妈的描述是从他出生下来就有,然后到满月的时候几乎是一倍的增长速度,那这种面积又大,增长又快的血管瘤是需要特别注意的,因为它有可能1、压迫颅骨,造成颅骨的一个凹陷,就像我们第二章片子中能看到的这样,虽然这个片子的孩子他已经是三岁多了,但是由于他一直没有找到正确的方式把血管瘤治疗好,所以即便他三岁了这个凹陷还是非常明显的,所以,最好是及早的治疗。像病例中宝宝这样,他在满月之后30多天就开始进行相关治疗,最终它是完全的恢复了,即便之前它会有一些凹陷的情况,那当后期也是可以自己长好,关于头顶上的血管瘤呢还有长在卤门部位的是希望大家要特别注意的,因为孩子在一岁之前,这个卤门是没有完全闭合的,血管瘤是有可能生长到我们大脑里的,就将对孩子的生长和发育去造成一些影响,所以发现这个位置的血管瘤,最好也是及早的治疗。
  • 前几天呢,我们论坛的公众号推出了一篇学术文献,是关于血管瘤治疗时应考虑的问题,我觉得这个话题很重要,所以今天我也来跟大家单独分享一下。作为家长,在治疗血管瘤时应该考虑的问题:首先要考虑的是血管瘤的病期,因为血管瘤有增长的特性,特别是在孩子出生后的3-6个月,增长快速,如果在这个阶段就进行治疗,主要是以控制为主,变化就不会很大,这就是为什么有的宝妈会来问:“虽然带孩子去治疗了,却看不到效果”。那么,如果我们选择在血管瘤的稳定期,甚至是退化期来治疗,那么变化就会是很明显了。第二个,要考虑是治疗方式,要根据血管瘤的类型、部位、大小、以及我们上面提到的病期,来选择适合的治疗方式,而不是别人在用的,如果孩子的血管瘤本身比较大,而且增长快速,那就不能选择等待了,而是应该及早的进行干预,以便将血管瘤的发展程度控制在一定的范围以内,以减小后期治疗的难度。第三个要考虑的是后遗症(并发症),主要是针对在五官和特殊部位的血管瘤,除了选择有效果的方法以外,还要考虑到预后的问题,是否对形态和功能有影响,比如说眼睛周围的血管瘤,在治疗之后,眼睛的形态是否完整,闭合的功能是否正常,以上就是今天跟大家的分享。
  • 在2019年的10月份,我们邀约了一批义诊过的老朋友,回到论坛,举行了一场患友分享会。在会上,大家都踊跃分享了自己参加义诊前后的经历,义诊的效果,以及对自己心理和生活带来的改变,看到有的朋友现在变得格外自信,生活很幸福,让我倍感欣慰。在与大家交流之后,我们决定于2020年重新开展血管瘤义诊活动,于是,我们也去积极的联系了一些更好的医院平台,支持义诊活动的开展。那么,为什么会有义诊呢?在论坛创建一段时间后,有大量的患友加入进来,但由于我们都不是专业的医生,患友们的问题只能得到一些不成建议的方案和经验,对于上哪里治疗?如何治疗好?得不到真正的解决,患友们四处去求医,但由于历来都是先付钱再治病,这样的传统助长了一些庸医的气势,也鼓足了一些骗子的钱包。在这样的困境下,我和论坛的其他组建者决定,要打破常规,组织义诊,我们就是要让论坛里的患友们能够先免费看病,看到效果以后再选择,把看病的主动权掌握在自己的手上。义诊的医生都是治疗经验非常丰富的,甚至可能是这个行业的大咖,或者是你挤破脑袋挂不上号的专家,真正的帮助患友们少走冤枉路,少花冤枉钱,这才是论坛存在的意义。而且这一切都是公开透明的,大家可以相互交流和分享,对于后期的费用,义诊医院的收费是不会高于三甲医院的平均水平,对于经济上有困难的朋友,我们也联系了一些众筹平台,和一些爱心企业捐款资助,但由于疫情,义诊活动只能延期开展,如果你有这方面的需要,可以关注我。
  • 之前呢,有跟大家聊到过宝宝的血管瘤发生破溃的原因,那么除了及早的积极治疗以外,我们日常生活中应该怎么做才能预防破溃的发生呢?首先要保持血管瘤的部分是干净、干燥的。第二呢,宝宝的衣物尽量选择纯棉的,柔软的,衣物的厚度要适宜,过厚的话容易出汗,汗液容易浸泡瘤体。第三,洗澡的时候,长血管瘤的部位,不要长时间的浸泡在水里,也不要揉搓它,洗完以后及时的用干净的干毛巾去蘸干水分,千万不要来回摩擦。第四,为了避免指甲划破瘤体,家长和宝宝的指甲都要定期修剪,以上就是日常生活中如何来预防血管瘤的发生的方法。
  • 很多家长来问,宝宝的血管瘤为什么老是溃烂呢?发生溃烂的原因到底是什么?一般溃烂是发生在出生时3-6个月,血管瘤处在一个快速增殖期内,其中一个原因是,血管瘤增长过大,皮肤的弹性达到一个极限,致使表面分裂、出血而形成溃烂。第二原因是血管瘤增长过快,事局部组织供血不足,从而坏死而形成溃烂,在溃烂以后,还可能继发性的引起感染,增加宝宝的痛苦,在血管瘤完全消退以后,也会在表面残留下明显的痕迹,所以有溃烂的情况,一定要及时的处理和治疗。对于那些过大的,长得过快的血管瘤,一定是及早的进行治疗,以上就是今天跟大家的分享。
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