血管瘤论坛 病友日记 来自 龚*宇-眼部-静脉畸形(海绵状血管瘤) 患者日记
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  • 第1次治疗
    宇儿的海绵状血管瘤越长越大,位置也很危险,挨着太阳穴和眼睛。去了两家医院,一家济南的儿童医院,一家妇幼保健院,都让做手术。但是手术存在一定的风险,而且术后容易复发,于是我就放弃了。我是通过“中国血管瘤论坛微信群”了解到义诊的,每次群里都有义诊直播,人很多,很心动。于是报名参加了。现场的朋友没有托的,个个都是疾病在身,大家互相鼓励,感觉找到了组织。
  • 第2次治疗
    第1次治疗和第2次治疗后,血管瘤明显小了一半,效果真的挺不错的。之前睡觉的时候怕压迫,现在因为消退有褶皱了也不用像以前那么小心了。以前宇儿特别爱哭,最近一段时间好了很多,不知道是不是血管瘤好转的原因。
  • 第3次治疗
    本来想给5星好评的,但是还是留下了一点点小遗憾,宇儿太阳穴的地方有稍微的小凹槽痕迹。我知道治疗血管瘤不能百分百的要求完美,如果我之前给他选择手术治疗也会留下疤痕。不过医生说等孩子逐渐长大,印记会变浅,实在不行可以等到成年做美容修复手术,例如脂肪填充一类的,又是男孩,影响不大。最后还是要感谢血管瘤论坛的义诊医生和肖静姐,从宇儿咨询到治疗完一直都很关心孩子的病情,很感动。
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  • 静姐让我来写日记我就来了,其实我很懒的,hh。我们是6月26日带着宝宝来参加的首次义诊,大家可以在患友照片中找到我哦~宝宝的血管瘤不是很严重,可能吃吃药打打针就会好的,但是爸爸担心会往脑子里长,所以我们还是来了。第1次治疗后一周,效果初显,已经结痂,中间部分消退了不少,谢医生说宝宝再治疗一次能完全消退,很感谢啦。大家有什么问题可以论坛里问我,有空我回来的。
  • 做完两次治疗后,创口部位稍微有点结痂,我不知道这种算不算微创。每次进去治疗时间大概在20分钟左右,两个护士一个医生。一次治疗费用在1000多块钱,但是是按照疗程收费的,一次3000多块钱,一个疗程是2-4次左右,后面具体看医生安排治疗时间。
  • 因为有事情,所以隔了2个月才做的第3次治疗,不过已经消得差不多了,医生叫我们摸一下长血管瘤的地方,感受一下治好的样子是什么感觉。原来鼓起来的地方是软的,按下去感觉是空的,现在摸起来是实心的。医生解释说原来血管畸形,是粗大的,所以按压是血管的虚空感,现在血管收缩变窄,跟正常血管一样了,然后又让我们自己回家观察,如果有长起来就及时到医院,没有的话半年后随访复诊就可以了。
  • 治疗到现在,前前后后花了一万块钱不到。谈不上很便宜,但是真心不贵,比起有些医院一次性就要缴费2.3万,我认为是可以接受的。我第一次参加义诊没有花一分钱,牙齿在治疗血管瘤途中也做了陶瓷牙,变得美观了,血管瘤的厚度降低了不少,彩超结果看血流信号也减少了。我一定会坚持治疗的,希望大家也不要放弃治疗。期待我最后的效果!
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