血管瘤论坛 血管瘤的临床应用 婴幼儿血管瘤的现代父母应对

婴幼儿血管瘤的现代父母应对

发布者: 血管瘤论坛   2020-10-8 14:42   751  

并不少见的是,面部血管瘤患几家长会受到陌生人甚至本意善良的亲属们不请自来的评论。常见的评论包括:你们为什么不采取一些措施?或含沙射影地指责婴儿是被虐待的受害者。血管瘤的外观像是擦伤,曾经有过这样的情况,家长被陌生人控告虐待孩子,并投诉到当地儿童保护服务机构(Tanner等,1998)。庆幸的是,大多数参与监控儿童受虐的专业结构都知道这种肿瘤,但老师在这方面的知识比较缺乏(Greig和Harris,2003)。每当遇到这种情况时,父母通常要学会控制他们愤怒和无奈的自然反应,并给予解释。有时候,我建议家长给侵扰的陌生人一张卡片一“管好你自己的事”,上写:“我的孩子有血管瘤。他/她目前正在专业医师的护理下。谢谢你的关心。”可以理解的是,家长担心他们的孩子受到心理伤害。有些人可能会选择让他们的孩子远离社交,保护他或她免受不愉快的评论或注视。婴儿可能最早在18个月时知道自己长了血管瘤(Tanner等,1998),他们可能公触摸。牵拉肿瘤,但这种幼稚的行为没有负面含义。儿童直到2~3岁才形成面部自我形象,因此直到血管瘤开始消退(消退期),儿章才会察觉他或她看上去与其他儿童不一样。这时,家长可向孩子解释“胎记”,强调它会慢慢变好。一般而言,血管瘤明显的孩子可以表现很好,只要他们被爱(每天拥抱),不被作为异类从他们的兄弟姐妹中单挑出来(Tanner等,1998;Hoomweg等,2009)。其他儿童总是对血管瘤感到好奇,并喜欢自由地评头论足。家长应该理解并相信,他们的孩子做好了迅速反驳任何言论的准备。如有必要,可以进行角色扮演,让他们的孩子准备和学会应付可能遭遇的引起焦虑的情况。通常,患儿会回答说:“这是我的擦伤”,“我的胎记”或”这是一个血管瘤,它会消失的”。说完这些,他们就跑去与自已幼儿园的同学玩耍去了。


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