1.静脉畸形标准名称？ 静脉畸形原名“海绵状血管瘤”，因为其形态和结构类似于海绵，因此现在很少使用。静脉畸形有许多特殊类型，单用“静脉畸形”，即指最为多见的“普通静脉畸形”。 2.静脉畸形发病原因？ 目前尚不清楚，与胚胎期的异常血管发育有关，也就是说，在不应出现静脉血管的地方长出多余的血管。可能是由一种或某些基因（例如Tie2基因）的突变引起的。 3.静脉畸形会遗传吗？ 它们中的大多数是由孩子自身基因的突变引起的，也就是说，它们基本上与父母无关，并且遗传给下一代的可能性也很小。在国外和我们的病例里，也有一些家庭有多名患者。因此，遗传风险很小。如果您想生第二个孩子，请不要担心太多。 4.静脉畸形什么时候会长？ 这是一种先天性畸形，即病变在出生时就已经存在。只是有些病变很小或很深，而在几个月，几年甚至更长的时间内，由于肿胀或疼痛而被发现的。 5.静脉畸形生长部位？ 身体的各个部位都可能生长。 50％位于头部和面部，例如面部，眼睑，鼻子，嘴唇，头皮和腮腺咬肌。其他位于四肢和躯干，以及一些稀有部位，例如会阴，喉咙，气管和内脏。它会影响皮肤，脂肪，肌肉和骨骼等各种组织。当然，它也可能在颅骨中生长，需要神经外科治疗。 6.静脉畸形生长过程？ 病变将缓慢生长，青春期和怀孕是两个高峰生长期。国外研究发现，儿童有26.1％出现进展，成年前为74.9％，终身为93.2％。青春期（60.9％）的进展比儿童时期（22.5％）更为明显。弥散型受限制的程度更大，四肢和躯干比头和颈部更容易发展。 7.静脉畸形症状 蓝紫色团块，从皮肤突出，质地柔软。皮肤温度通常正常，或伴有红色斑块，即毛细血管畸形。当用手按压时，血液被挤出并且体积缩小。哭泣或低头时，血液更充盈，体积变大。一些非典型表现，例如质地坚硬，病变深，皮肤温度高，需要医生仔细确认。 8.静脉畸形会长多大？ 小病变仅是绿豆或大豆的大小，而大病变可影响整个头部和面部或整个躯干和四肢，从浅到深，各种各样的组织非常大，完全可以使人们失去原始外观和外貌。 当然，畸形的程度基本上是在出生时确定的。逐渐增大的原因是由于已经存在的畸形静脉的管腔逐渐开放和血液的逐渐充盈。没有确切的证据表明畸形的血管会侵入正常组织。因此，只要不是在出生后不久，如果病变在腿上生长，就不必担心扩散到面部。也有多个病变同时在全身扩散的情况。 9.静脉畸形会自然消退吗？ 不会自然消退，必须加以治疗。 10.静脉畸形有哪些危害？ 外观：小面积的病灶即会影响，皮肤发蓝或肿胀，看起来并不好看。体积越大，影响越明显。 功能：鼻和喉部病变可能导致呼吸或吞咽障碍；舌头病变影响进食和说话；眼睑病变导致无法睁开眼睛，弱视或失明；四肢病变引起疼痛和关节功能障碍。体积大的病变可能有出血和疼痛，但致命的出血仍然很少见。 11.静脉畸形如何诊断？ 根据典型病史和医生的身体检查，可以准确诊断出90％以上的静脉畸形。但是需要将其与某些特殊类型的静脉畸形或其他脉管成分（例如淋巴管和动脉）区分开来。 12.磁共振为什么是静脉畸形重要的影像学检查？ 磁共振可以清楚准确地显示病变的大小和深度以及周围的组织结构。它还可用于比较治疗前后的治疗效果。是必不可少的检查。如果表现不典型，则需要根据情况增加B超，CT或血管造影。 13.静脉畸形如何治疗？ 1）栓塞硬化疗法：无疑是国际上的一线和主流治疗方法。静脉腔被各种药物的注射阻塞，病灶萎缩。创伤少，不留疤痕，效果更确切。但是，药物流到不应进入的血管（尤其是动脉），会引起更严重的并发症。如心肺脑栓塞，心脏骤停，组织坏死，神经损伤等，死亡病例也已有报道。 2）激光：由于激光穿透力有限，因此适合浅表静脉畸形。它较安全，可能会造成皮肤损伤和疤痕，但不会因栓塞而引起严重的并发症。 3）手术：很难去除较大或涉及重要组织结构的病变。由于出血非常难以控制，并且可能损害重要功能，因此疤痕会堆积并且看起来难看。因此，切除术通常不是首选的，并且仅适于去除在栓塞和硬化疗法后难以消退的残留组织或用于整形手术。 4）口服雷帕霉素治疗：雷帕霉素是一种免疫抑制剂，对少量静脉畸形有效，可以使之部分萎缩或改善症状，如持续性疼痛。作为最后的手段，它用于体积较大且功能影响严重，并且其他方法不可行。由于不良反应可能较明显，药品价格高，因此应对其进行充分评估并慎重选择。 5）其他治疗方法：铜针，冷冻，放射等。 14.静脉畸形如何选择治疗时间？ 只要您认为它会影响外观或功能，就可以开始治疗。但是，一岁以下的婴儿不适合进行多次全身麻醉，或不位于重要部位，或者血管很小且难以硬化。可以观察随访。 |
